Print

Vieillir chez soi entouré

Vivre chez soi, mais pas tout seul
Vivre chez soi le plus longtemps est une aspiration légitime exprimée par la plupart d’entre nous. Lorsque l’on interroge les ainés sur le lieu où ils souhaitent terminer leurs jours, 75% d’entre eux voudraient rester à leur domicile.
Vieillir chez soi, c’est le bonheur en somme de rester dans ses meubles, ses habitudes, ses souvenirs, tout en continuant à vivre le plus paisiblement possible. En toute indépendance. Dans la sérénité. Quoi de plus normal ? Couler ses vieux jours dans son chez soi, « finir » sa vie à domicile, recouvrent néanmoins une réalité aux mille facettes qui regroupe des enjeux importants auxquels il est bon de réfléchir de temps à autre.
Sa vieillesse, pour bien la vivre il vaut mieux la penser, l’anticiper, y réfléchir. Cette réalité qui nous touche tous, de plus ou moins près, quel que soit notre âge peut devenir source de tensions et de préoccupations, faute d’informations, par manque de décision aussi. Le souhait de vivre là où nous nous sommes enracinés et où vivent nos réseaux sociaux, qui maintiennent une qualité de vie certaine, prend de nouvelles dimensions plus nous avançons en âge, moins nous avons de recul par rapport à une situation qui nous touche et/ou nous préoccupe.
Dans la plupart des cas, nous déciderons avec d’autres (conjoint, enfants, entourage, médecin…), de notre propre avenir.

6% des personnes âgées en âge de rentrer en maison de repos (60 ans) rejoignent un lieu d’hébergement .
L’âge moyen d’entrée en maison de repos se situe aux environs de 85 ans.
En 2005 , La Belgique recensait 447.652 personnes de plus de 80 ans (pour une population belge totale de 10.445.852 personnes), c’est 40% de plus qu’en 1991.
20.000 belges passent le cap de la soixantaine chaque année.
La Belgique avait au 31 décembre 2005, une capacité de plus ou moins 125.000 places d’accueil (en maisons de repos, maisons de repos et de soins et centres de soins de jour ; près de 50.000 de ces places se trouvent en Région wallonne).
L’espérance de vie est actuellement de 76 ans pour les hommes et 83 ans pour les femmes. Chaque année l’espérance de vie augmente de trois mois ! C’est une bonne nouvelle.
Pour l’année 2005 en Région wallonne, sur une population de 3.395.942 habitants (hors Communauté germanophone), 718., soit 21,10 %, ont atteint l’âge de 60 ans
145.732 personnes soit 4,3 % de la population ont 80 ans et plus.

(statistiques I.N.S. au 1er janvier 2005)

Vivre longtemps chez soi, une réalité complexe qui touche de plus en plus de personnes parce que nous sommes de plus en plus nombreux à vivre vieux et en bonne santé. Ce qui est relativement récent et constitue une très bonne nouvelle.

Rester acteur de sa vie, une décision partagée
On ne décide pas toujours (seul) de l’opportunité de rester dans son logement. Pour peu que la dépendance s’installe dans la vie d’une personne âgée, et qu’elle ne puisse plus ou de plus en plus difficilement accomplir les actes de la vie quotidienne comme elle l’a toujours fait par le passé, il lui faut compter sur les services d’aides et de soins à domicile et/ou des aidants proches. Les aidants proches indispensables au maintien à domicile sont bien souvent le conjoint et/ou les enfants ou encore l’entourage sans lesquels il serait impossible de continuer à vivre seul chez soi.
L’existence du tandem aidant/aidé est souvent déterminante dans la décision de rester à domicile. Ce « couple » doit fonctionner au mieux pour que l’aidant et l’aidé vivent cette situation de dépendance le mieux possible. Car l’aide apportée à un proche dépendant peut rapidement devenir ingérable, lourde à assumer. L’aide peut aussi prendre des proportions que l’on n’avait jamais imaginées en perdurant très longtemps épuisant l’aidant proche petit à petit, parfois sans qu’il ne s’en rende tellement compte.
L’aide peut aussi s’avérer ne pas convenir à l’aidé, parce qu’inadaptée, même si l’aidant fait preuve d’une réelle attention, se montre prévenant et fait son possible. La bonne volonté et tout l’amour du monde ne suffisent pas à tout régler dans des situations compliquées et qui vont se détériorer.
Pour comprendre et prendre la mesure des enjeux aussi importants pour l’aidé que pour l’aidant, et dont dépend le bien-être de chacun d’eux, c’est à l’aide informelle principalement dispensée par l’aidant proche qu’il faut s’intéresser et qu’il convient de soutenir correctement.

Les aides de l’aidant proche
L’aidant proche est la personne, homme ou femme qui, bénévolement, vient en aide de manière régulière pour les activités de la vie quotidienne à une ou à des personne(s) de sa famille ou de son entourage, à domicile ou en maison de repos.
Cette aide peut prendre des formes variées : présence, activités domestiques, assistance aux repas, soins, démarches administratives, soutien psychologique…

C’est de cette manière que l’UCP, mouvement social des aînés définit l’aidant proche auquel le mouvement a consacré une étude réalisée sur base de la consultation de 531 aidants (par questionnaire et entretiens collectifs).
Que dit l’étude « L’aidant proche : entre le sentiment du devoir accompli et l’anxiété. » à propos des aidants proches ?

Quelques chiffres tirés de la recherche de l’UCP :
1 personne sur 10 preste de l’aide informelle. Cette aide peut être apportée à domicile ou en maison de repos. Ce chiffre de 10% augmente pour les femmes de plus de 45 ans.
13% des aidants réduisent leur temps de travail, et l’aide qu’ils apportent a souvent une incidence sur leur budget notamment au niveau des déplacements qu’occasionne l’aide (ce % est faible car majorité d’aidants pré pensionnés et pensionnés).
65% des aidants apportent leur aide dans le cadre familial. Cela débute souvent par une aide légère et occasionnelle (informations, présence, soins) pour glisser vers une aide physique plus lourde et épuisante. Cette aide cohabite généralement avec une aide professionnelle qui amplifie elle aussi au fil du temps. L’aide donnée laisse l’aidant fatigué voire très fatigué (négligence de sa propre vie) et s’exprime par des difficultés d’ordre psychologique.
Les aidants estiment ne pas avoir la possibilité de refuser de venir en aide, ils se sentent redevables de la personne à aider. L’aide est vécue comme une obligation morale, elle est teintée de sentiments mêlés (révolte, tristesse, bonheur, déprime, …).
Voici quelques-uns des reflets d’une aide qui dévoile rapidement sa complexité lorsqu’on prend la peine de l’examiner d’assez près.

Mais encore …
L’étude mentionne également le temps passé à chercher des informations en tous genres. Les informations sur les services d’aides n’arrivent pas suffisamment là où vivent les aidants. Ce temps de recherche d’informations est perdu au détriment de « l’entretien » de la relation souvent mise à mal parce que l’accompagnement d’un proche dépendant renferme beaucoup d’exigences de savoir faire et savoir être. L’aidant proche passe souvent beaucoup de temps dans le « faire » plus que dans le temps nécessaire à l’entretien de la relation, parce qu’il ne peut agir autrement faute de temps et d’énergie. Cette situation risque de s’amplifier plus l’aide s’étale dans le temps et nécessitera davantage d’énergie, de compétences, d’expériences techniques et relationnelles que l’aidant n’acquière bien souvent que sur le tas, au gré de sa sensibilité, sa formation, ses intérêts.

Quelques demandes exprimées par les aidants
Les demandes des aidants proches se situent à différents niveaux :

En général :
- Recherche d’un soutien (pour 45% des aidants)
- Besoin de quelqu’un pour les remplacer (pour 51 % des aidants) alors que souvent l’aidé veut, souhaite avoir (toujours) le même aidant auquel il s’est attaché, avec lequel il partage ses habitudes
- Souci de trouver des informations et des services pour davantage d’aide (pour 42.5% des aidants)
- Trouver des services professionnels, connaître leurs droits
- Enfin 20% des aidants proches recherchent des lieux pour échanger et rencontrer des personnes vivant une situation similaire

Un sujet parfois épineux discuté en famille
Parler avec ses parents, entre frères et sœurs lorsque l’on sent que la question du lieu de vie d’un proche pourrait se poser, bien avant que l’urgence ne s’impose et bouleverse la personne dépendante, exige petit à petit la réorganisation complète de la maisonnée.
Lorsque l’âge est avancé, l’état de santé détérioré…, vivre tout simplement chez soi devient un sujet délicat pour tous. Souvent, sans que la personne concernée n’en prenne suffisamment conscience. Le quotidien peut se compliquer parfois et basculer brutalement. En effet, le décès d’un conjoint, une hospitalisation, une chute peuvent accélérer la réorganisation du quotidien. Les parents vieillissent, leur santé décline depuis quelque temps, la solitude et l’isolement après la disparition d’un conjoint, les conséquences persistantes d’une mauvaise chute sont autant de signes qui doivent éveiller l’attention de l’entourage. Des signaux qui indiquent qu’il est grand temps de s’asseoir autour d’une table pour envisager ensemble l’avenir. Il est toujours temps d’oser envisager (d’imaginer) des solutions, de se mettre à l’écoute des aspirations des uns et des autres et fixer raisonnablement les limites de l’investissement futur, des uns et des autres lorsque la santé fait défaut . Se mettre ensemble dans l’objectif de prendre des décisions de commun accord tant qu’il est encore possible de prendre du temps pour agir pour assurer l’avenir au mieux. Anticiper reste le meilleur moyen pour se prémunir de se retrouver acculé à prendre des décisions inadéquates et par là hypothéquer l’entente familiale au sens large. Mettre les choses à plat tous ensemble constitue une démarche importante et parfois laborieuse à tenter. S’informer sur les aides possibles informelles (aidant proche, réseau social, initiatives de volontaires …) et professionnelles est une initiative difficile à entreprendre mais cependant indispensable pour voir clair et prendre les meilleures décisions (ou les moins mauvaises dispositions)de manière collégiale et la plus satisfaisante.

Vivre chez soi, oui, mais pas à n’importe quel prix !
La volonté de rester vivre chez soi le plus longtemps possible nécessite (lorsque la vie quotidienne que l’on a menée jusque là est à réorganiser) de communiquer, de préparer cette nouvelle étape de la vie avec les proches, le réseau « disponible », les services d’aides en tous genres. Il convient de trouver des aides et de les cordonner efficacement tout en gardant les besoins et les attentes de la personne concernée au centre des préoccupations de l’ensemble des acteurs sur qui la personne en perte d’autonomie pourra se tourner.
Les solidarités qu’elles soient familiales ou de proximité ne s’improvisent pas, elles ont besoin de temps pour exister, se maintenir, durer ! Elles sont ce qu’elles sont en fonction de l’histoire familiale de chacun, c’est-à-dire qu’elles peuvent être intenses, distantes, inexistantes ... et moins elles émanent de personnes proches, plus elles auront du mal à se maintenir. Les solidarités ne peuvent aujourd’hui persister seules parce qu’elles impliquent une disponibilité de longue haleine à laquelle nous ne sommes pas préparés, pour lesquelles nous ne sommes pas formés et à l’égard desquelles nous éprouvons des difficultés d’organisation, de gestion du temps. Les solidarités ont dès lors besoin plus qu’hier d’être soutenues et épaulées par des dispositifs volontaristes et efficients qui assurent la mise en place de politiques cohérentes, soutenantes vis-à-vis des solidarités familiales et de proximité.

Envisager des solutions transitoires entre le domicile et la maison de repos
Les possibilités « transitoires » existent, nul besoin parfois de recourir à des changements radicaux lorsqu’une personne a besoin d’aides pour continuer à vivre chez elle. Il y a sans doute la possibilité de recourir à la fréquentation d’un centre (de soins) de jour, un centre communautaire, une structure de revalidation, un court-séjour, un accueil d’urgence dans une institution appropriée… Autant de solutions au terme desquelles, une fois requinqué, il peut-être envisagé de revenir vivre chez soi, presque que dans les mêmes conditions qu’auparavant. Cet éloignement du domicile peut aussi être l’occasion d’un aménagement concerté du lieu de vie pour une meilleure situation de la personne lorsque son retour est envisageable. L’installation d’un système de télévigilance peut aussi apporter un plus à la personne et répondre à un certain nombre de ses attentes.

Pas de solution unique
Il n’existe pas seulement le domicile ou la structure d’accueil collective, il y a une palette de formules à promouvoir, construire et à inventer pour rencontrer les besoins et attentes en termes d’autonomie, de sécurisation, de non ghettoïsation des conditions de vie des aînés. L’accueil familial, l’habitat kangourou, l’habitat groupé, la vie familiale en colocation/propriété, habiter en appartements supervisés, en résidence-services… sont quelques exemples d’alternatives qui permettent d’éviter ou de reculer l’entrée en maison de repos et de soins.

Ne pas se mettre en danger
Qu’en sera-t-il du logement lorsque celui-ci ressemblera davantage à un piège dans lequel le chez soi sécurisant se transforme en un lieu dangereux et menaçant pour la personne (de plus en plus) dépendante ? On connaît tous la situation du lit qui commence par descendre au rez-de-chaussée, de la salle à manger qui se transforme en chambre à coucher, de la salle d’eau qui s’improvise sur le coin de la table de la cuisine (rarement) provisoirement… bien plus souvent pour des années et des années. La situation de vétusté du parc de logements bruxellois est inadaptée aux personnes âgées comme aux grandes familles.

En conclusion
Il n’existe donc pas de solution unique et définitive en matière de conditions de vie des aînés. C’est aujourd’hui le manque de choix qui fait défaut, par manque de ressources aussi. En Belgique, une personne sur 7 vit en dessous du seuil de pauvreté. Ces personnes vivent avec un revenu mensuel net inférieurs à 860€ pour un isolé et 1850€ pour les ménages (deux enfants et deux adultes)Certains profils sociaux ont un risque accru de rencontrer la pauvreté comme les inactifs notamment les chômeurs et les retraités mais aussi les personnes seules, et les familles monoparentales. Un retraité sur 4 vit, en Belgique, en-dessous du seuil de pauvreté.

L’UCP, mouvement social des aînés demande qu’un éventail de possibilités soient proposées et expérimentées pour rencontrer au mieux les réalités des aînés qui souhaitent continuer à vivre chez eux. Ces nombreuses situations amènent à trouver des réponses nouvelles, créatives et bien évidemment accessibles au plus grand nombre tenant compte des ressources dont disposent les ménages. Ces initiatives doivent faire l’objet de recherches et d’études, dès maintenant.

En tant que, mouvement social des aînés reconnu comme mouvement d’éducation permanente, notre mission consiste entre autres à écouter nos membres et relayer les préoccupations et attentes collectives exprimées en :
- privilégiant les réflexions collectives ;
- informant de toute initiative qui peut apporter des solutions aux besoins exprimés et encore insuffisamment rencontrés. Dans ce sens la campagne « Permis de bien vieillir chez soi » en est un bon exemple ;
- interpellant les pouvoirs publics, le secteur associatif, les services d’aides et de soins à domicile sur les points qui nous paraissent essentiels afin de progresser sur la voie de davantage de bien-être pour les aînés tout en mettant le doigt sur les besoins spécifiques des personnes âgées.

Bibliographie :
Hugues Joublin. Réinventer la solidarité de proximité. Albin Michel 2005
Myriam Leleu ; Misère et insolence de la vieillesse. Editions Labor 1998

Publié le dimanche 12 octobre 2008 par UCP

UCP, mouvement social des aînés