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Vers quelle fin de vie ?

Journée d’étude du 24 septembre 2009

Introduction
Anne Jaumotte, sociologue, chargée de projets à l’UCP

Au nom de l’UCP, mouvement social des aînés, je vous souhaite la bienvenue. Merci d’avoir choisi de vous joindre à nous aujourd’hui et de nous accompagner, soit pour une exploration soit pour la découverte ou pour approfondir la problématique « Fin de vie » qui va nous occuper tout au long de la journée. Toute une journée c’est assez long, mais c’est terriblement court aussi, et frustrant, vous verrez… Les journées d’étude visent à amorcer un déclic, à donner l’envie d’aller plus loin, à bousculer nos certitudes, nos habitudes, à ouvrir aussi de nouvelles façons d’envisager la réalité et de nous y projeter et de la confronter à celle des autres.
Le sujet qui nous réunit aujourd’hui est dense, délicat, ultra-sensible et complexe à souhait. Une fin de vie n’est pas l’autre, elle nous interpelle pourtant tous au plus profond de nous, de notre être et à plus d’un titre : un parent âgé qui s’éteint, un conjoint qui part trop tôt, un mal qui s’installe et qui nous ronge… La fin de vie se montre peu conciliante quand elle nous a donné rendez-vous… Du temps, nous en prendrons parce que la fin de vie n’est pas seulement une tranche de vie particulière parmi les autres, c’est une tranche de vie qui, dans la plupart des cas, conclut toute une vie ; mais elle peut aussi surprendre et foudroyer, elle peut arriver prématurément, nous laisser seuls et démunis, meurtris. Elle est aussi capable de s’installer dans nos vies et de s’éterniser se mêlant au quotidien pour longtemps ; elle est alors épuisante, décourageante, elle balaie tout, au point de ne plus savoir si et quand arrivera la délivrance de l’autre et de soi-même. Elle peut aussi nous bouleverser et changer l’ordre des choses au point de ne plus savoir qui l’on est, et pour qui, pourquoi l’on vivrait encore… Comment survivre au-delà de ce douloureux vécu dont subsiste des blessures profondes, un trop plein de douleurs qui pourrait bien prendre le dessus sur la vie et pour longtemps… Et pourtant des solutions existent, elles sont là pour nous soutenir. C’est pour toutes ces raisons et bien d’autres encore que nous vous proposons de penser la fin de vie ensemble, parce que c’est la mission d’un mouvement comme le nôtre et que la réflexion et l’action collective s’inscrivent au cœur-même de ces missions. Parce que réfléchir à des solutions nous permet de porter des revendications et d’être porte-voix. C’est ce que Christian Dhanis fera pour refermer cette journée par un certain nombre de propositions, de pistes et de revendications afin de continuer à mûrir le débat sur la fin de vie dans chacune des régionales du mouvement. Nous travaillons le sujet de la fin de vie depuis plus d’une année. Une année au cours de laquelle une équipe composée majoritairement d’aînés a retroussé ses manches pour débroussailler une nouvelle fois le terrain de la fin de vie en profondeur et vous proposer un certain nombre de rencontres.
Nous vous proposerons tout d’abord d’écouter Anne Remacle dans quelques minutes, juste après avoir pris le temps de dérouler brièvement le menu de la journée. Sociologue, chargée d’études au département Recherche et Développement au sein de l’Alliance Nationale des Mutualités chrétiennes (ANMC), elle relatera un certain nombre de constats qui sont tirés d’une enquête réalisée sur les enjeux de l’accompagnement en fin de vie. Quels sont les souhaits des Belges en la matière ? La réalité rejoint-elle ces souhaits aujourd’hui, les Belges font-ils appel aux services d’aide et de soins suffisamment tôt ? Comment les proches vivent-ils ce moment difficile ?
Ensuite nous vous proposons un panel : quatre éclairages différents et complémentaires se succéderont, expérience de la fin de vie à la fois en maison de repos, en unité de soins palliatifs et à domicile. La quatrième et dernière intervenante de ce panel portera un regard transversal puisque son service apporte à la fois un soutien en fin de vie en maison de repos, à domicile et en unité de soins palliatifs. Nous aurons ensuite un échange d’une petite demi-heure au cours duquel vous aurez l’occasion de poser vos questions aux cinq premiers intervenants.
Nous terminerons la matinée avec une intervention sur le projet thérapeutique et la planification anticipée des soins en Belgique, autant d’outils qui peuvent aussi soutenir et aider à prendre des décisions difficiles.
Viendra ensuite le moment de nous restaurer et je vous invite à revenir à 13h30 précises dans l’auditoire parce que ce sera le moment de venir voir, entendre et goûter au spectacle de Paolo Doss, un artiste qui mettra en scène un certain nombre d’éléments marquants échangés durant la matinée, il nous démontrera que la légèreté, le rire, l’humour, la dérision et la poésie peuvent aussi traduire la fin de vie avec beaucoup de subtilités.
Gabriel Ringlet le suivra pour nous entretenir de l’expérience qu’il a partagée avec une personne qui lui était et qui lui reste très chère et proche. Il nous invitera à le suivre sur « ce sentier au bord du précipice et où chacun avance comme il peut »…
Enfin, Catherine Bert nous fera part de considérations philosophiques sur les dimensions individuelles et collectives de la fin de vie. Cette dernière ne nous regarde pas seulement nous, individus en particulier, mais nous tous. Voilà, je vous souhaite un très bon travail et je cède la parole à Anne Remacle.

Les enjeux actuels de l’accompagnement en fin de vie en Belgique
Anne Remacle, sociologue, chargée d’études au département Recherche et Développement de l’ANMC

La fin de vie en Belgique est un sujet qui attire aujourd’hui une attention grandissante, compte tenu du vieillissement de la population et au vu de l’évolution des mentalités. On parle de plus en plus de la fin de vie dans la sphère publique, mais dans la sphère privée ça reste un sujet assez tabou. Dans une société au jeunisme ambiant, " il faut rester beau et jeune le plus longtemps possible" la fin de vie est donc toujours remisée et encore taboue. Au vu également de l’allongement des trajectoires de fin de vie grâce aux avancées scientifiques et aux progrès technologiques.
Tout ce contexte social, médical et technologique a un impact sur la manière dont on peut envisager la fin de vie aujourd’hui. D’une part, on constate un changement dans les causes de décès : aujourd’hui, on meurt proportionnellement plus de maladies plus longues qu’il y a cent ans, alors qu’avant on mourait plus souvent aussi des suites de maladies transmissibles. Aujourd’hui, dans notre pays et en Europe, on meurt moins de maladies transmissibles. Chez les personnes âgées on constate aussi plus souvent des décès de personnes démentes ou invalides et suite à des maladies dégénératives.
Un autre impact concerne les circonstances liées aux décès, aujourd’hui un tiers des personnes en fin de vie deviennent incontinentes et plus ou moins 40% d’entre elles ne sont plus en mesure de réfléchir, de réagir de manière adéquate, alors que c’est un moment où l’on est souvent confronté à des décisions complexes.
Et enfin, il y a aussi un changement dans les lieux de fin de vie : si avant on mourait beaucoup plus souvent chez soi, entouré de sa famille etc., aujourd’hui on meurt beaucoup plus souvent à l’hôpital.
Dès lors, l’un des enjeux est de savoir quelle fin de vie on veut avoir et la question que l’on pose aujourd’hui « vers quelle fin de vie ? » prend donc tout son sens. Quelle qualité de fin de vie voulons-nous dans le contexte qui est le nôtre ?
Une étude récente (il y a plus ou moins deux ans) de Test-Achat montrait que trois quart des Belges préféraient mourir chez eux et dans l’étude que nous avons réalisée récemment, nous avons constaté que sur les 41.000 décès que nous avons étudiés (décès de membres de la Mutualité chrétienne) et qui représentent environ 40% des décès annuels en Belgique, constatez que la moitié de ces décès ont lieu à l’hôpital, un quart en maisons de repos et un quart à domicile, avec pour la moitié des soins à domicile.
Donc l’hôpital occupe aujourd’hui une grande place dans l’accompagnement en fin de vie. La seule certitude que nous avons pour l’avenir, c’est qu’il y aura de plus en plus de décès en maisons de repos (et de soins). C’est déjà une tendance que l’on observe depuis les années 90 : le nombre de décès en maisons de repos augmente, mais le nombre de décès à domicile, alors que les Belges aimeraient mourir chez eux, reste stable.
L’hospitalisation a généralement lieu très peu de temps avant le décès, bien qu’il y ait déjà des transferts au cours des six derniers mois, la majorité des hospitalisations a lieu dans le dernier mois.
L’étude des trajectoires en fin de vie montre que le trajet le plus fréquent en fin de vie aujourd’hui, c’est une prise en charge à domicile et puis on arrive à l’hôpital, avec en moyenne une hospitalisation qui a lieu 11 jours avant le décès. Donc on arrive à l’hôpital très tard et on y va pour y mourir. L’hôpital prend donc une place très importante dans les trajectoires de fin de vie, plus de deux tiers des personnes étudiées y ont séjourné au moins une fois au cours des six derniers mois. Une personne sur trois est hospitalisée plus d’une fois dans les six derniers mois de sa vie et pour les personnes de plus de nonante ans, desquelles on dit toujours qu’on les « blackboule » d’un lieu à l’autre, on constate qu’elles ne sont généralement pas transférées d’un lieu à l’autre, on les laisse mourir là où elles se trouvent.
Si le souhait des Belges aujourd’hui est de mourir chez eux, ce n’est pas toujours évident et les préférences du patient ne sont pas toujours rencontrées. Si la situation médicale le permet, elle n’est pas le seul paramètre à prendre en compte, il faut aussi que les soins à domicile soient financièrement accessibles, ce qui n’est pas toujours le cas. Les frais pour une aide-ménagère par exemple ou pour une garde de nuit peuvent très vite devenir conséquents (par exemple, les services d’une garde de nuit tournent autour de 40 à 50 euros par nuit) et tout le monde ne peut pas se les offrir… Nous y reviendrons quand nous aborderons les coûts. Il est aussi très difficile de trouver des personnes disponibles pour s’occuper du proche en fin de vie et de disposer du matériel nécessaire (lits, dispositifs techniques…). Dès lors, les proches assument très souvent ces tâches eux-mêmes tout en continuant leur propre vie. Il est donc essentiel d’accompagner ces aidants proches, de les aider et de leur autoriser des moments de répit en leur offrant un soutien psychologique, en les encadrant, en les formant pour leur permettre de maintenir leurs proches en fin de vie à la maison le plus longtemps possible. Il est important que ce soutien aux proches et aux aidants proches ne s’arrête pas au moment du décès, mais qu’il continue un peu au-delà. Dans l’étude que nous avons réalisée, nous constatons que toutes les aides s’arrêtent au décès, il n’y a plus rien et le proche se retrouve tout seul. La question centrale est donc « que faire pour que les proches vivent cette période au mieux ? » Cette question est d’autant plus interpellante que quand on observe les gens qui ont eu des soins à domicile durant les six derniers mois, on se rend compte que plus de la moitié d’entre eux meurent quand même à l’hôpital. De manière générale, les interviews ont montré que la qualité de l’accompagnement en fin de vie n’était pas égale pour tous aujourd’hui en Belgique. Les personnes qui utilisent les services existants déclarent en être satisfaits, mais on constate qu’ils sont trop peu utilisés et/ou trop tard. A cet effet, les soins palliatifs sont un exemple révélateur. Je ne sais pas si la plupart d’entre vous savent ce que sont les soins palliatifs, mais en gros, on peut dire que les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de fin de vie et l’autonomie du patient et de son entourage par une approche globale. Je ne vais pas aller plus loin puisque je sais qu’on va en parler tout à l’heure. Il existe différentes structures de soins palliatifs en Belgique et il est possible d’en bénéficier à l’hôpital, en maisons de repos (et de soins), ainsi qu’à domicile.
On peut bénéficier à domicile du forfait soins palliatifs. Ce forfait est demandé par le médecin généraliste et accordé au patient voulant bénéficier de soins palliatifs à domicile. Il s’agit d’un forfait de plus ou moins cinq cents euros permettant de couvrir les frais non remboursés jusqu’à présent dans la prise en charge à domicile et qui permet aussi l’annulation des tickets modérateurs, c’est-à-dire du coût à charge du patient en ce qui concerne les consultations du médecin généraliste, des infirmières et des kinés notamment, ce qui est tout de même assez intéressant. Les personnes qui ont bénéficié de soins palliatifs se disent très satisfaites et on constate qu’une majorité d’entre elles ne sont plus hospitalisées après avoir pu bénéficier de ce forfait, ce qui démontre effectivement que ce sont des soins qui permettent de rester à domicile, (71% des gens qui ont bénéficié du forfait soins palliatifs meurent bel et bien à domicile). Le problème est que ce forfait n’est pas accessible pour tout le monde. Sur les 41.000 décès étudiés, seulement 18% ont bénéficié d’une approche palliative (12% via le forfait et les 6% restant à l’hôpital), ce sont essentiellement les patients cancéreux qui en bénéficient et le forfait est moins sollicité pour des personnes plus âgées (personnes de plus de 80 ans). Les 20% de demandes de soins palliatifs qui concernent une prise en charge à domicile ont lieu une semaine avant le décès et dans les unités palliatives (hôpital), les admissions se font en général dans les dix jours avant le décès. Ça montre bien que les soins palliatifs bien qu’ils apportent une satisfaction aux patients, et qu’ils leur apportent une approche globale, etc. restent demandés beaucoup trop tard. Ces soins palliatifs se résument trop souvent à des soins de phase terminale et donc les gens ne veulent pas en entendre parler, alors que ce n’est pas nécessairement le cas dans d’autres pays européens, comme en Angleterre par exemple. L’autre chose, c’est évidemment la difficulté de dialoguer au sein de la sphère familiale, que ce soit le médecin et la famille ou les membres de la famille entre eux, de l’imminence de cette fin de vie… On ne veut pas en parler et du coup, on demande ces soins beaucoup trop tard. Le recours tardif ou le non recours à toutes ces aides découlent aussi du fait que les patients et leur entourage ne disposent pas des informations adéquates au bon moment. C’est également un enjeu de taille, ceci s’explique par la complexité de la législation en la matière, du grand nombre d’acteurs qui gravitent autour d’un patient en fin de vie (soignants, assistants sociaux de la mutuelle et autres, des bénévoles… enfin toute une série de personnes ce qui ne facilite pas la coordination de l’accompagnement ni de la communication. D’ailleurs, en termes de communication, quand les gens parlent de communication en fin de vie, ils en parlent en termes de chasse : on court après le médecin, on le harponne dans les couloirs pour avoir un peu d’information sur la situation. C’est déjà une des raisons. L’autre raison, c’est comme je l’ai dit tout à l’heure, la difficulté de parler de l’imminence de la fin de vie. Par rapport à tout cela, on voit que ce qui serait intéressant, ce serait d’avoir une personne de référence qui puisse accompagner le proche en fin de vie et la famille, lui fournir toute l’information, mais aussi l’introduire dans les réseaux, etc. Est-ce là le rôle du médecin traitant ? _ La question reste posée… Ce qui est sûr dans tous les cas, c’est que le rôle du médecin traitant reste très important dans l’accompagnement fin de vie, sa présence et son rôle influencent fortement la qualité de fin de vie des personnes et ce médecin on lui demande d’être le médiateur et le facilitateur des relations. Comme chacun le sait, les relations en fin de vie sont très importantes, mais aussi très complexes, car ambiguës, il faut pouvoir dire et lire la fin de vie, mais d’un autre côté on ne veut pas l’entendre, il faut que ce soit spontané, mais d’un autre côté on dit oui c’est un médecin et on ne sait pas tout à fait si on peut lui faire confiance, c’est un peu une confiance forcée. C’est déséquilibré : face à cette souveraineté médicale beaucoup de gens ont encore peur de s’exprimer ou de poser des questions. Ce sont aussi des relations assez conflictuelles puisqu’il y a des décisions très importantes à prendre… Et tout cela pose finalement la question d’une personne de référence qui puisse aplanir tous ces débats, prendre du recul, etc. Un autre enjeu, c’est évidemment travailler à la visibilité et à la pro activité de l’offre de services puisque comme je l’ai dit, en Belgique, beaucoup de choses existent, des choses de qualité, mais le problème, c’est que les gens ne savent pas où chercher et ne s’y retrouvent pas dans toute cette masse d’informations. Et enfin, quelque chose de très important serait de plaider pour un module de formation en communication autour de la mort pour tous les soignants ou tous les professionnels impliqués dans une prise en charge en fin de vie. Et puis encore, et vous êtes là aujourd’hui, donc on œuvre déjà un petit peu en ce sens, c’est de sensibiliser la société autour de ces questions de fin de vie. La Mutualité chrétienne plaide pour investir dans les soins à domicile et les soins en fin de vie. On se dit qu’en faisant cela on arriverait déjà à améliorer l’accompagnement en fin de vie. Il faut aussi responsabiliser le patient et les proches dans leur choix, mais à partir du moment où ils ont fait leurs choix, il faut les soutenir…
Evidemment tout cela a un coût. Et ce que l’on dit, c’est qu’investir dans l’accompagnement en fin de vie à domicile ne coûterait pas nécessairement plus cher globalement. Le coût pour l’assurance maladie et donc pour la société en général pour un accompagnement en fin de vie dans les six derniers mois coûte 2.400,00 euros par mois et par personne. C’est tout de même assez cher, faites le compte par rapport à votre salaire mensuel par exemple… Un tiers des dépenses en fin de vie ont lieu le dernier mois, et cela coûte un peu moins cher pour les personnes plus âgées. Ce que l’on constate, c’est que le coût de la prise en charge à l’hôpital coûte quatre fois plus cher à l’assurance maladie qu’une prise en charge à domicile : en moyenne 10.000,00 euros pour le dernier mois de vie, alors qu’à domicile ça coûte en moyenne 1.500,00 euros. Donc la société investit quatre fois moins dans les soins à domicile en fin de vie qu’à l’hôpital. Si on regarde le coût à charge du patient, on se rend compte qu’en moyenne, ça coûte 159,00 euros par mois, pour les six derniers mois de vie. Le problème c’est que dans nos données nous ne disposons que des prestations, que des coûts à charge du patient pour les prestations qui ont été remboursées et donc qu’à ces coûts s’ajoutent toute une série d’autres coûts, des frais médicaux, des médicaments non remboursables, des dispositifs techniques, le coût des trajets, enfin vous imaginez tous les coûts qu’il y a autour sans compter les coûts liés aux infrastructures, mais cela c’est pareil aussi pour l’hôpital… Et donc ce que l’on constate, c’est qu’on a l’impression que ça coûte plus cher pour le patient à l’hôpital, mais les coûts de la prise en charge à domicile ici sont incomplets… Les coûts des gardes de nuit, et tout cela, ne sont pas pris en compte dans les chiffres cités. Si on émet l’hypothèse, sur base d’études qui ont été réalisées sur les malades chroniques etc., que les extra-coûts d’une prise en charge en fin de vie à domicile coûte 1.000,00 euros de frais supplémentaires par mois pour le patient et son entourage et bien, ces 1.000,00 euros s’ils étaient pris en charge par l’assurance maladie, le coût total de la prise en charge à domicile resterait inférieur à celui de la prise en charge à l’hôpital. Notre idée serait de diminuer le nombre de jours d’hospitalisation en fin de vie et d’investir dans la prise en charge à domicile. Cela ne coûterait pas nécessairement plus cher à la société, mais on répondrait ainsi mieux aux préférences et au souhait du patient. Je vous remercie pour votre attention.

Anne Jaumotte
Merci Anne. Après ce tableau général belge, nous allons resserrer un peu les observations et les expériences. Parler de la fin de vie, communiquer reste difficile et Caroline Guffens, directrice de la Maison de Repos Saint Joseph (CPAS de Namur) va nous entretenir des relations qui se tissent au jour le jour avec les proches et les familles dans la maison de repos qu’elle dirige. Ces relations qui prennent tout leur sens lorsqu’il convient de gérer ensemble la fin de vie des résidents.

La place des familles et des proches en MR et MRS
Caroline Guffens, directrice de la maison de repos et de soins Saint Joseph du CPAS de Namur

Bonjour à tous et merci de m’accueillir dans cette enceinte aujourd’hui. Je vais vous parler très pratiquement de la manière dont nous vivons les fins de vie dans notre institution. Pour que vous puissiez mieux comprendre, il aurait fallu que j’aie plus de temps, que je puisse vous expliquer tout notre projet institutionnel, mais cela n’était pas possible, donc il va falloir que j’entre beaucoup plus rapidement dans le vif du sujet. Sachez que je dispose ici de petits fascicules qui présentent l’institution, d’autres qui présentent également l’asbl que j’ai fondée « Le bien vieillir ». Je n’en avais pas assez pour distribuer dans vos fardes, mais si certains veulent plus d’informations, ils peuvent se les procurer. Je ne peux pas faire l’impasse sur une rapide présentation de l’institution pour que vous sachiez dans quel contexte nous évoluons car cela a des conséquences sur la manière dont nous travaillons. Comme Anne Jaumotte vient de vous le dire, la maison que je dirige est bien une des cinq maisons du CPAS de Namur. Elle est toute nouvelle, nous avons énormément de chance car nous avons investi cette maison en novembre 2006, cela va seulement faire trois ans, elle est moderne et assez bien conçue. Elle a une capacité de 92 lits, mais sachez que nous venions d’une toute petite maison très familiale de 46 lits pour ceux qui connaissent un peu l’historique de Saint Joseph. Cela a un impact sur notre projet institutionnel et sur la manière dont nous souhaitons accueillir nos résidents et nos familles. 40 lits MRS seulement sur 92, donc ce n’est pas une maison avec une énorme charge en termes de personnes fort dépendantes. Nous avons aussi la spécificité d’avoir 11 lits de court séjour, ce qui permet d’accueillir des personnes pour une période très courte de 1 semaine à trois mois par année civile. Une autre spécificité qui a aussi des conséquences sur l’accompagnement en fin de vie, c’est le nombre de chambres individuelles : pour les 92 lits, nous avons 85 chambres individuelles, ce qui constitue une grande majorité, et 8 chambres double. Notre maison compte trois niveaux organisés par rapport à la population qui y est accueillie. Le rez-de-chaussée peut accueillir 26 personnes valides dans des chambres tout à fait individuelles. Le premier étage accueille des personnes plus dépendantes et nos lits de court séjour. Le dernier étage est un étage spécifique que nous avons surnommé « l’arbre à papillons », c’est un étage sécurisé qui accueille des personnes atteintes de démence qui ont besoin d’un encadrement plus spécifique - basé sur le Snoezelen, sur la stimulation des sens et l’apaisement des angoisses et nous nous sommes formés progressivement à l’humanitude de Yves Gineste. Les étages sont spécifiques, mais ce qui est aussi spécifique pour notre institution, c’est que chaque personne pourra rester dans sa chambre jusqu’au bout, peu importe l’évolution de sa maladie ou de sa dépendance. Ainsi, le rez-de-chaussée est réservé à l’accueil des personnes valides, mais ces personnes valides pourront, même si leur santé décline, rester dans leur chambre jusqu’au bout ; autrement dit, elles ne monteront pas d’un étage à chaque fois que leur santé déclinera.
Parlons de la place des proches et des familles. Je dois commencer par vous parler de l’accueil, parce que ce n’est pas au moment de la fin de vie et ce n’est pas uniquement dans le cadre des soins palliatifs non plus qu’on va essayer de comprendre qu’elle est la vie de la famille ou de lui donner une place, c’est dès le départ que la famille va avoir cette place. Cette relation pour s’établir a besoin de temps, ce n’est pas en deux ou trois jours que l’on va établir une relation de confiance. Donc le temps est une donnée nécessaire. Le respect doit teinter les relations que nous avons avec les familles et les résidents et vice-versa. Cela nécessite de la préparation, c’est très important chez nous : toute entrée est préparée et le respect dans la préparation nécessite aussi que le candidat soit partie prenante dans cette procédure d’entrée en institution. Ce qui veut dire que nous refusons les non-dits tant à l’entrée que tout au long du séjour et en fin de vie, cela fait vraiment partie de nos valeurs, tout comme la transparence. Cela veut dire que l’on va inviter les familles à dire la vérité à la personne candidate, ce n’est pas toujours le cas. Nous n’allons bien sûr pas nous opposer directement à la famille si la famille ne veut pas dire la vérité directement, mais nous n’irons pas dans le même sens et nous allons vraiment essayer de la convaincre de l’importance d’une attitude de transparence. C’est vraiment la qualité de cette relation qui va déterminer par la suite la manière dont la fin de vie va se passer.
Alors justement, comment se passe-t-elle cette fin de vie ? Un tout petit mot sur la formation : nous sommes MR (Maison de Repos) et MRS (Maison de Repos et de Soins), donc nous avons une obligation de formation continue aux soins palliatifs, elle est gérée en interne et en externe. Formations dans deux directions qui sont pour moi toutes les deux aussi importantes : il y a l’aspect technique bien entendu (gestion de la douleur et techniques de soins) mais aussi l’aspect relationnel (savoir apporter une présence à la personne qui est en fin de vie et à sa famille, savoir l’apaiser, savoir apaiser ses craintes) selon différentes méthodes : une simple présence mais qui peut être accentuée par des massages, de l’aromathérapie, de la musicothérapie et surtout par l’accompagnement des familles. C’est vrai que tous ces mots en –thérapie, c’est fort à la mode à l’heure actuelle, ça veut dire simplement pourvoir mettre une petite odeur apaisante de lavande ou autre dans la chambre si on sait que cela fera du bien à la personne, ça veut dire lui passer sa musique préférée si on sait que ça lui fera du bien aussi tout simplement. D’une part, le personnel est formé, mais il est aussi accompagné pour que sa parole puisse se dire. C’est extrêmement important pour nous lorsque l’on vit des émotions importantes et dans une institution, c’est clair que l’on vit des émotions. Je pense que si un professionnel arrête de vivre des émotions, c’est qu’il n’est plus à sa place dans l’institution… Donc le personnel est soutenu, soit après le décès, soit pendant la procédure. Après le décès, cela peut être pour exprimer un vécu difficile, pour dépasser sa culpabilité -parce qu’il y a aussi beaucoup de culpabilité chez les soignants - pour échanger aussi avec d’autres, pour valider ses actions : « Est-ce que j’ai fait ce qu’il fallait ? Est-ce que j’ai bien agi ? ».
Au cours des soins palliatifs, nous pouvons aussi proposer des groupes de parole aux soignants si on pense que c’est nécessaire, cela ne se fait pas d’office, c’est à leur demande : pour exprimer un vécu difficile, pour exprimer un point de vue différent, parce qu’une équipe est composée de différents membres qui ont chacun leur point de vue, mais qu’il est important que l’équipe reflète un seul point de vue. Donc ce groupe va servir justement à exprimer les points de vue différents et puis à se mettre d’accord sur l’attitude cohérente pour laquelle toute l’équipe va opter. Une fois que le point de vue différent aura été entendu, il sera plus facile de se mettre d’accord et d’adopter une attitude cohérente.
Nous pouvons nous faire aider de la plate-forme des soins palliatifs, de la psychologue des soins palliatifs et cela arrive très souvent que nous fassions appel à cette équipe.
Après le personnel et la famille, vient le résident bien entendu, c’est lui qui est vraiment au cœur du processus qui est en train de se vivre. Donc on parlait tout à l’heure des endroits où les fins de vie se passent, et bien dans notre institution nous souhaitons vraiment que les fins de vie puissent se passer dans l’institution : nous sommes équipés, nous sommes formés et pour nous, c’est le domicile de nos résidents et donc il est tout à fait normal que la fin de vie s’y passe. Dans notre philosophie nous refusons un acharnement inutile, mais nous ne faisons pas de renonciation hâtive à des soins qui pourraient être utiles ou nécessaires à la personne. Nous essayons d’avoir un dialogue avec les hôpitaux pour que le résident puisse revenir chez nous s’il n’y a plus de soins nécessaires à l’hôpital : il sera mieux dans l’institution, entouré des personnes qui le connaissent et dans un lieu de vie où il a des repères. Chaque résident peut vivre sa fin de vie dans sa chambre puisqu’elles sont toutes médicalement équipées et nous respectons bien entendu les choix de vie…
Mais ces choix de vie, comment les recueillir ? C’est une difficulté… Certaines personnes peuvent tout à fait les exprimer, et les expriment facilement. Certaines personnes vont faire des directives anticipées, mais je pense qu’on va en parler plus précisément par la suite. Au moment de l’accueil, lorsque nous ne connaissons pas encore bien la personne et que c’est justement le moment de recueillir diverses informations, l’assistante sociale en profite aussi pour recueillir des informations succinctes sur les volontés de fin de vie de la personne. C’est déjà un petit guide. Par la suite, nous sommes vraiment à l’écoute des résidents de l’institution, si à un moment on sent que quelqu’un est mal à l’aise ou a envie de mettre sur papier ses volontés, on peut lui proposer un soutien, une aide, on peut rassembler sa famille s’il le souhaite pour qu’il puisse s’exprimer à ce sujet. Au cœur de cette réflexion, c’est le bien-être subjectif de cette personne en particulier qui sera pris en considération ; ce que cette personne aurait souhaité dans la continuité de sa vie à elle. Bien entendu, il faut également prendre les proches en considération, mais c’est d’abord la personne résidente qui sera au cœur des préoccupations. La famille est très précieuse pour nous apporter des informations, mais parfois il n’y a pas de famille… Parfois l’équipe a une bonne connaissance de la personne âgée parce qu’elle réside dans l’institution depuis longtemps. A défaut de famille, il y a aussi les proches qui sont au courant de beaucoup d’informations et puis il y a l’histoire de vie… Lors de l’accueil, il y a toute une série de documents administratifs qui sont rassemblés, mais pas uniquement. Nous essayons aussi de rassembler de l’information sur la vie de la personne, pour la connaître, pour savoir ce qu’elle aimait, comment elle a vécu et comment elle veut continuer sa vie, dans la continuité de son passé. Ces histoires de vie, nous en disposons et elles nous sont très précieuses. Certaines personnes ne vont plus pouvoir s’exprimer verbalement, ce n’est pas pour autant que toute communication est anéantie, au contraire. Il y a d’autres moyens de communiquer que par la parole ou par un écrit préalable, comme dans les directives anticipées qui restent encore très rares. On peut envisager un refus, un refus de la personne de s’alimenter, par exemple… Je vous ai dit que nous avions un étage qui accueillait des personnes atteintes de démence, c’est vrai que c’est quelque chose qu’on voit de temps en temps dans cet étage. Mais comment différencier le réel refus de vivre de l’incompréhension d’un acte invasif, comme une sonde, comme le fait de forcer la personne à manger ? Certains me disent qu’on ne pourrait pas voir la différence… Nous pensons qu’on peut tout à fait faire cette différence si l’on connaît bien la personne, si on observe bien ses symptômes, si on remarque que le refus est vraiment répétitif, qu’il est persistant, qu’il y a un mal-être de la personne. On peut imaginer qu’il y a vraiment un refus de vivre dans ces conditions-là. Ca prend du temps pour arriver à ces conclusions, on se basera sur beaucoup d’éléments, mais la personne elle-même peut aussi nous donner beaucoup d’éléments sur ce qu’elle souhaite et c’est à nous d’être à son écoute et d’être dans l’observation pour comprendre ce qu’elle souhaite nous dire, nous communiquer. Bien sûr, la connaissance antérieure de la personne a beaucoup d’importance, plus elle est restée longtemps dans l’institution et mieux on la connaît. Pour en terminer sur la place des familles, précisons que l’institution ne veut pas se substituer à la famille qui garde un rôle extrêmement important, une place affective que nous ne souhaitons et ne pouvons pas prendre, l’intimité avec le parent, c’est vraiment le rôle de la famille, même s’il est clair que des liens se tissent avec le personnel au fur et à mesure que le temps passe. Nous ne prendrons jamais la place de la famille. Nous sommes en complémentarité et surtout pas en opposition et cela doit être dit dès le départ : chacun a des compétences à apporter à l’autre. L’institution va apporter son soutien technique et aussi un certain soutien relationnel, mais elle sera en retrait par rapport à la famille. Nous prévenons bien entendu la famille quand la santé du résident se dégrade, à tout moment, sauf si la famille nous a demandé de ne pas le faire, mais en général elle est prévenue pour qu’elle puisse être vraiment au chevet de son proche si sa santé se dégrade. La famille peut rester pour la nuit, on lui offrira des collations, on sera vraiment attentif et aux petits soins avec la famille.
Comment prenons-nous ces décisions ? Pas à la va vite, un temps d’arrêt sera marqué à chaque fois pour éviter que la décision soit prise entre deux portes comme on le voit parfois. Une réunion sera provoquée avec la famille, le résident s’il est possible qu’il soit là, s’il n’est pas là, ce sera sa présence subjective qui sera là et on fera vraiment attention à sa volonté, l’infirmière-chef, l’assistante sociale et moi-même si j’ai le temps, le médecin coordinateur et le médecin traitant de la personne. Pourquoi ? Et bien pour partager le poids de la décision, ce n’est pas à une seule personne de prendre la décision rapidement, nous pensons que cette décision doit être partagée. Et pour prendre cette décision, nous allons balancer les avantages et les inconvénients de chaque choix pour ce résident-là et à ce moment-là. Et après… Après le décès, la famille continuera à être accompagnée par notre service social ou par le personnel de la maison. Nous avons également la chance d’avoir une chapelle qui nous permet d’organiser des funérailles au sein même de la maison de repos si le résident ou la famille le souhaite, la possibilité d’une réunion aussi – réunion de famille dans l’institution – qui permet de mettre un point final, de boucler la boucle du passage du résident chez nous. Cela permet aussi le recueillement des autres résidents et c’est très important parce que nous n’occultons pas la fin de vie : oui, il y a des fins de vie dans l’institution et chaque fois, une affiche est apposée dans l’ascenseur ou aux valves pour informer les autres résidents et les visiteurs du décès de la personne : on affichera une photo, quelques mots sur la personne pour témoigner une marque de respect et signifier un au revoir de la part de la maison. Il y aura aussi un temps de deuil pour le personnel, je sais que dans certaines institutions les chambres sont relouées immédiatement, ici on se donne un petit peu de temps, c’est vrai qu’on a des impératifs économiques et qu’on ne peut pas laisser la chambre libre 15 jours, mais au moins 4 ou 5 jours pour marquer un temps d’arrêt.
En conclusion, nous essayons vraiment d’instaurer une relation de confiance tout au long du séjour du résident. C’est son point de vue qui est vraiment au cœur de nos préoccupations et ce point de vue sera respecté au maximum. Nous prenons le temps parce qu’il est vraiment important dans ces moments-là de prendre le temps, le temps de s’arrêter pour que chacun puisse exprimer son avis. Globalement, il est clair que les fins de vie se passent généralement sereinement dans notre institution. Merci pour votre attention.

Anne Jaumotte
Caroline, tu nous as parlé de respect, de rituel et je pense que ce point de vue rejoindra celui de Yannick Courtin - que j’invite au pupitre - actuellement coordinateur de l’équipe mobile en soins palliatifs de l’hôpital du Grand Charleroi. Il était précédemment chef de service de l’Unité de soins palliatifs de l’Unité Saint Alexis à Jolimont. C’est en cette qualité que nous l’avons invité puisque nous avons eu l’occasion de le rencontrer dans ce cadre : il nous avait accordé du temps pour nous expliquer comment fonctionnait l’unité de soins palliatifs. Il va définir le concept d’unité de soins palliatifs, les principales caractéristiques des souffrances des patients qu’il accompagne et comment l’on peut conjuguer l’indispensable savoir-faire et le non moins indispensable savoir être… « Tout ce qui reste à faire quand il n’y a plus rien à faire… », voilà comment il a intitulé l’exposé qu’il vous propose maintenant.

Tout ce qui reste à faire quand il n’y a plus rien à faire…
Yannick Courtin, coordinateur de l’équipe mobile en soins palliatifs de l’Hôpital du Grand Charleroi, ancien chef de service de l’Unité Saint-Alexis de Jolimont

Merci de m’accueillir parmi vous ce matin. Je n’ai pas l’aisance de la personne qui vient de me précéder mais je vais essayer de vous présenter cela correctement. Il m’a été demandé de présenter la fin de vie en milieu hospitalier et comme Madame Remacle l’a dit, c’est un endroit où l’on meurt beaucoup… C’est surtout en unité de soins palliatifs, comme on vient de le dire, que j’ai cheminé longtemps, cela fait maintenant quatorze ans que je travaille dans les soins palliatifs… Je vais essayer de vous partager cette expérience au travers d’un concept qui nous vient de Cecily Saunders. Cette anglaise a élaboré le concept de la douleur totale (total pain) qui reprend quatre dimensions que nous allons parcourir ensemble. Je pars du postulat de cette phrase qui vient de Thérèse Vannier, médecin éminent dans la philosophie des soins palliatifs, qui dit : « tout ce qui reste à faire quand effectivement il n’y a plus rien à faire… » Au travers de cette phrase et de ces quatre dimensions, on verra qu’il y a encore beaucoup de choses à faire… _ Quand j’ai été sollicité pour venir vous parler, on m’a dit : « j’aimerais bien que tu parles de la place du patient, de la place de sa famille, mais aussi de la place du soignant ». Je vais donc articuler mon exposé autour de ces trois rôles, qui sont des rôles complémentaires, qui sont des rôles de partenaires en tout cas… Je ne savais pas très bien si je devais présenter la définition des soins palliatifs ou si d’autres orateurs allaient le faire, alors j’ai brièvement repris quelques grands points. Je trouvais en effet que c’était important dans une journée comme celle-ci de rappeler la définition que l’O.M.S. (Organisation Mondiale de la Santé) avait donné en 2002 aux soins palliatifs (définition revue selon certains critères) : les soins palliatifs améliorent la qualité de vie du patient et celle de sa famille. Avec un grand souci pour la prévention du soulagement de la souffrance et de la douleur – et vous verrez que ce sont deux notions bien différentes qui doivent être identifiées très précocement. Les soins palliatifs soutiennent la vie, considérant que la mort est un processus naturel de l’évolution de la vie. Les soins palliatifs n’accélèrent ni ne repoussent la mort, donc on est un peu charnière entre ce qu’on entend dire, l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie, mais nous en parlerons plus loin. Ils intègrent les dimensions de souffrance sociale, spirituelle et psychique. Et j’aime bien la phrase qui dit que les soins palliatifs soutiennent le patient à vivre aussi activement que possible jusqu’au bout. « L’aussi activement que possible », c’est intéressant dans le fait que dans la conception des soins palliatifs on dit souvent que les soins palliatifs c’est quand il n’y a plus rien à faire, tu t’assieds à côté du patient, tu lui tiens la main et tu attends… Mais non, on doit encore être très attentif et pouvoir identifier, en tant que soignant, les ressources dont le patient dispose encore pour vivre jusqu’au bout. Les Unités de soins palliatifs ne sont pas des mouroirs, mais des lieux de vie, où l’on vit aussi activement que possible jusqu’au bout, avec les ressources et nous sommes je pense témoins et émerveillés des ressources que le patient en fin de vie peut encore avoir jusqu’au bout.
Approche interdisciplinaire, c’est sûr qu’on ne fait pas du palliatif tout seul : ce n’est pas le médecin tout seul, ce n’est pas le soignant tout seul, ce n’est pas l’assistante sociale, ce n’est pas le psychologue… C’est vraiment l’interdisciplinarité et je ne pense pas que nous devons avoir un projet pour le patient, c’est lui qui vient avec son projet et nous, nous gravitons autour, avec un objectif commun ; c’est ça l’interdisciplinarité. On influence de manière positive l’évolution, ce qui signifie que lorsqu’on arrive à apaiser une douleur chez un patient ou à apaiser une souffrance, on considère évidemment que dans l’évolution, celle-ci est positive, même si inévitablement elle conduit vers la mort… Ce qui est fort important aussi, c’est ce que l’O.M.S. a ajouté en 2002, à savoir que les soins palliatifs sont applicables tôt dans le décours de la maladie et, on l’a vu tantôt avec Madame Remacle, les hospitalisations sont encore trop tardives, on vient mourir les dix derniers jours… La moyenne nationale de durée de séjour pour le milieu des soins palliatifs est de 23-24 jours, ce qui est finalement très court. Je crois que le fait d’avoir appuyé sur le « suffisamment tôt » dans le décours de l’évolution de la maladie est important et ce n’est pas incompatible non plus avec des traitements tels que des traitements de chimiothérapie ou des traitements de radiothérapie, parce que souvent on dit aussi « oui, mais là-bas, il n’aura même plus de perfusion, il ne sera même plus hydraté, on ne fera plus d’examens… » On ne fera plus d’examens invasifs, mais on fera encore ce qu’il est possible de faire pour améliorer le confort du patient et l’amener vers une évolution positive comme je l’ai dit tantôt… _ Et pour cela, je vais articuler le concept du « total pain » de Cecily Saunders, concept qui reprend quatre grandes dimensions : la douleur physique - ressenti sensoriel - la souffrance - ressenti plus émotionnel, c’est pour cela qu’on distingue les deux - la souffrance se décline en souffrance sociale, spirituelle et psychique. Je vais reprendre ces quatre dimensions succinctement. Il faut quand même savoir qu’aujourd’hui, 90 à 95 % des douleurs peuvent être bien soulagées. Les 5 % restants sont des douleurs qui sont beaucoup plus complexes, dites de type neurogène, qui font appel à des médications et à une évaluation beaucoup plus affinées, mais enfin elles peuvent être soulagées aussi. _ Je crois que c’est un pourcentage qui mérite d’être connu… Quand on entend dire « Oh tu sais, il a souffert pour mourir, il a beaucoup souffert pour mourir… » Aujourd’hui, je ne peux pas nier qu’on souffre encore beaucoup, beaucoup trop au regard de ce qu’il est possible d’apaiser. C’est souvent induit par le fait d’une méconnaissance, on ne connaît pas suffisamment la gestion des antalgiques encore aujourd’hui, même au niveau médical. Il y a un gros problème d’évaluation, on ne fait pas une évaluation judicieuse, on banalise, on ne prend pas le temps… Il y a un gros problème d’adaptation, ici j’ai mis « titration » parce qu’on parle chez nous de titration morphinique : la bonne dose et pas « le trop » – parce que pour « bien soulager », on a tendance à donner plus… On a aussi très peur, il y a beaucoup de mythes autour de la morphine, autour des antalgiques en général, mais si on titre bien une morphine, le patient ne sombre ni dans le sommeil, ni dans la confusion ou dans d’autres symptômes… Cela mérite vraiment d’être mieux connu !
La souffrance psychologique est bien souvent rencontrée. Ce que les patients nous ramènent, nous confient dans ce qui est le plus difficile à vivre pour eux, c’est la perte d’autonomie : « Je ne sais plus marcher, je ne sais plus manger, je ne sais plus respirer comme avant… » Nous, on respire sans le savoir, sans y penser, mais pour certains cette perte fonctionnelle, cette capacité respiratoire est devenue tellement limitée que ça devient quelque chose d’épouvantable et que chaque respiration est un effort. « Je ne sais plus me suffire à moi-même… Vous vous imaginez bien, même si c’est le regard du soignant ou de l’infirmier (mière), quand il faut qu’on vienne me mettre un lange, j’ai trente ans et on vient me langer… » La dépendance est très lourde et très dure à vivre psychologiquement pour le patient. La modification de l’image de soi, vous savez combien la pathologie cancéreuse par exemple métamorphose le physique : « On ne le reconnaît plus… » Pour nous, soignants, c’est une dimension importante au niveau du « prendre soin » dans le sens propre du terme, du prendre soin de se dire, je réhabilite le patient dans mon soin à son corps. Un exemple : quand je réalise une toilette auprès d’un patient qui n’est plus nécessairement conscient ou qui n’a plus les facultés nécessaires pour s’essuyer, j’aime bien de prendre sa main, de mettre l’essuie dans sa main, avec la mienne et d’ainsi l’essuyer pour apprivoiser ce nouveau corps. Un autre exemple : celui d’une patiente qui avait terriblement changé : c’est quelqu’un qui était en embonpoint et qui, par la maladie, avait perdu beaucoup de poids, elle ne pesait plus qu’une quarantaine de kilos au terme de sa vie… Elle me disait : « Tu sais Yannick, j’ai peur que mon mari ne m’aime plus… » C’était vraiment réhabiliter cette image de soi, même jusqu’au bout, jusqu’à l’amour qu’on peut recevoir et donner… Et puis, il y a cette grande peur de souffrir… On nous confie souvent : « Tu sais, je n’ai pas peur de mourir, mais j’ai peur de souffrir, j’ai peur d’avoir mal, j’ai vraiment peur de souffrir en mourant et d’avoir mal… » Peur de mourir, c’est sûr, mais on est davantage dans la dimension spirituelle qu’on verra plus loin… L’humiliation du corps mis à nu et auquel on ne fait pas attention… Maintenant, je suis coordinateur dans une équipe mobile et donc je me rends dans différents services, je bouge beaucoup partout et combien je vois encore... On fait la toilette de quelqu’un dans une chambre à quatre lits au regard des trois autres personnes, on ne tire pas les tentures… Mais quelle humiliation, quel regard ! Et puis quel regard que l’on porte, nous, soignants ? Parce que je pense qu’on ne doit pas nier – je vous ai dit au début de l’exposé quelle est la place des soignants ? – qu’on est aussi perturbé par l’image de l’autre, on est aussi perturbé par ce corps qui a changé et qui pourrait être le nôtre, ou par ces odeurs qui prennent comme ça et qui nous choquent, parce que le soignant met en exergue tous ses sens quand il approche le patient. Souffrance d’être un poids, un poids pour la société, un poids pour ma famille « Je voudrais bien rentrer à la maison, mais comment faire ? Il va falloir que mon fils ou ma belle-fille arrête de travailler, il va falloir tout réorganiser… » C’est difficile !
Et puis encore d’autres souffrances bien sûr, on pourrait passer la journée à les évoquer… Une autre dimension, la troisième, c’est la souffrance sociale : il y a effectivement une perte d’emploi, je réfléchis justement à un papa qui me disait cela « J’ai trente-cinq ans, je suis père de famille, j’ai deux enfants, je vais mourir, mais mon épouse va se retrouver toute seule, elle ne travaille pas… A la maison ça va être dur quoi… et ça va être serré au niveau finances… » Ou même tout simplement, et cela je le constate de plus en plus, parce que je travaille dans une région très très pauvre et très défavorisée, où il n’y a pas purement et simplement pas d’argent pour se payer les antalgiques… « On revient à l’hôpital parce qu’on n’a pas de sous… mais au moins à l’hôpital on sait qu’on donnera ce qu’il faut… » Il y a encore l’autre dimension qui est celle de la « perte du rôle de… »
J’ai malheureusement dû accompagner un ami infirmier en fin de vie et j’évoque souvent les propos qu’il tenait peu de temps avant de mourir : « Tu sais, j’allais à la radio et là, on m’a demandé « qu’est-ce que vous faisiez comme travail ? » Qu’est-ce que vous faisiez, tu te rends compte qu’on m’a mis à l’imparfait déjà maintenant ! Alors j’ai répondu : « Je suis infirmier » Il y a ce côté d’exclusion, de perte de rôle, familial et/ou professionnel… C’est comme cette maman qui dit : « Je ne sais plus lire, moi, je ne sais plus faire les devoirs avec ma fille, je suis trop fatiguée, je rentre et je vais me coucher… Je n’en peux plus et ma fille est fâchée sur moi… Je perds mon rôle de maman » Exclusion aussi pour des patients sidéens, cela reste encore - et c’est vraiment malheureux - un gros problème dans notre société. On se trouve vraiment face à des situations sociales tristes par rapport à ces exclusions… Et puis la quatrième et dernière dimension est la dimension spirituelle. C’est prendre conscience de sa propre finitude et cela entraîne souvent une relecture du sens, du non-sens : « J’ai trente ans, je vais mourir, pourquoi je suis venu ? ». Je pense à cette maman que j’accompagnais à la radio, elle avait trente-six ans, deux petits enfants et qui me disait : « Tu sais, je sais que je viens mourir ici, j’en suis convaincue, je le sens et j’ai mis au monde deux petites filles et je ne les verrai pas grandir, je ne sais pas ce qu’elles deviendront… mais pourquoi je les ai mises au monde ? Quel est le sens de tout cela ? » Donc, il y a beaucoup de réflexion, beaucoup de relectures de vie, sens, non-sens de la mort ? Pourquoi faut-il aussi souffrir autant avant de mourir ? Pourquoi passer toutes ces épreuves pour de toute façon mourir ? Et puis après ? Après qu’est-ce qui se passe ? La place de la foi aussi… la dimension de la foi... ; je vais rencontrer quelqu’un ? Encore peur de la punition…
Ces quatre dimensions sont vraiment en interaction et elles vont engendrer différents comportements chez le patient : on peut avoir affaire à des patients qui sont très agressifs, à des patients qui sont en colère, ou qui vont se replier sur eux-mêmes et devenir plus dépressifs… On a des comportements très différents et les soignants doivent pouvoir identifier ces comportements pour mieux les approcher au travers d’un savoir, d’un savoir faire, d’un savoir être ce qui rend compte de l’accompagnement et du soin. Le soignant en soins palliatifs doit bien entendu accompagner, il doit aussi soigner, savoir et savoir être, il doit approcher globalement le patient et non pas le « prendre en charge » comme on entend souvent, parce que pour moi la prise en charge donne une dimension de pouvoir, tandis qu’une approche est plus souple, elle laisse l’autre beaucoup plus libre, à mon sens en tout cas… J’ai repris quelques valeurs qui me semblent être des valeurs fondamentales pour rencontrer le patient dans toutes ces dimensions : beaucoup d’adaptation de la part du soignant : j’éprouve un plaisir chaque matin à me dire que la journée sera différente de celle d’hier ou de celle de demain, il n’y a jamais deux journées les mêmes, jamais deux heures les mêmes, tout est toujours différent et c’est une dimension chouette de notre travail. Tout cela aussi dans une distance respectueuse, en respectant la place de chacun : le patient, la famille, le soignant.
Voici quelques photos du service Saint Alexis – service de soins palliatifs à Jolimont – où j’ai eu la chance de travailler comme chef de service ; je vous les ai mises parce que les rencontres avec les patients, les rencontres avec les quatre dimensions sont favorisées par une structure architecturale accueillante et chaleureuse.
Photo 1 - Entrée du service : vous entrez dans un univers où l’on a volontairement, à la création de l’unité, favorisé la lumière, beaucoup de lumière, beaucoup de points lumineux.
Photo 2 - Vous avez ici un point d’eau avec des poissons et c’est fort symbolique. Nous avons besoin de symboles, nous les soignants, pour faire notre chemin avec les patients et quand il y a un décès dans l’unité, on allume sur le plan d’eau une petite bougie flottante, le temps de la présence du corps dans l’unité… Symbole que quelque chose a changé, c’est sûr… quelqu’un nous a quitté, mais il/elle est toujours là avec nous. Quand on met une bougie à l’église, c’est pour que celle-ci puisse prolonger notre prière et ici, une bougie sur le plan d’eau, c’est aussi un peu cette dimension-là… c’est très symbolique, mais c’est nécessaire pour poursuivre les choses…
Photo 3 - Vous voyez aussi qu’il y a des petits fauteuils qui permettent d’accueillir la famille et les proches, c’est convivial et chaleureux
Photo 4 - Voilà une chambre dans cette unité, c’est vrai qu’elle fait encore fort hôpital de par le fait qu’il y ait oxygène, tensiomètre apparent, etc.… mais c’est aussi une façon de dire qu’on n’abandonne pas les choses, qu’on va jusqu’au bout et je crois que le patient est sécurisé par le fait qu’il peut encore avoir des instruments médicaux à l’hôpital, mais, par contre, on a volontairement mis des lits en bois pas des lits métalliques.
Photo 5 - Un autre espace qu’on a appelé « Le jardin des pensées », un point lumineux donne sur la table… de nouveau la dimension de la lumière… il y a aussi des diffuseurs dans les plafonds pour diffuser la musique que le patient désire ou que la famille voudrait, c’est un coin de réflexion… qui incite au recueillement, c’est « Le jardin des pensées » parce que la pensée est la fleur du souvenir…
Photo 6 - Vous avez encore la pièce dédicacée aux familles, on peut y organiser des fêtes… Dimension aussi du tableau sur le mur : le point rouge, c’est le patient, il est là dans l’univers un temps-moment, dans un temps bien précis pour lui et pourtant dans la continuité du Temps, c’est comme cela que cela a été réfléchi…
Photo 7 - C’est le « Salon des elfes », parce qu’on a une peintre qui est venue peindre des elfes sur les murs, il y a un petit coin enfants … Je conclus mon exposé par une phrase tirée du livre de Claire Kebbers : « La vie in extrémis » : « la spécificité des unités de soins palliatifs n’est pas d’être des mouroirs, mais bien de poser les bases d’une approche médicale, d’une approche humaine, d’une approche affective et spirituelle pour le patient en rapport à sa dignité d’être humain et à ses besoins fondamentaux qui se révèlent avec beaucoup plus d’acuité en fin de vie ». Voilà, merci pour votre attention.

Anne Jaumotte
Merci Yannick Courtin, nous accueillons maintenant Martine Demanet, responsable de la formation au sein de la FASD (Fédération de l’Aide et des Soins à Domicile). Elle va nous expliciter de quelle manière les équipes de professionnels sont outillées pour gérer les situations de fin de vie à domicile ; puisque, Anne Remacle le soulignait en début de journée, le souhait de la plupart des Belges est de mourir à domicile…

Accompagner la fin de vie à domicile
Martine Demanet, responsable Formation au sein de la Fédération de l’Aide et des Soins à Domicile (FASD)

Bonjour à tous, merci pour votre attention… Oui, je parlerai des outils, mais je parlerai aussi de ce qui nous limite, parce qu’il y a une raison pour laquelle on dit que beaucoup de gens souhaitent rester à domicile, mais que peu peuvent se le permettre. Dans le temps imparti et pour répondre à la demande des organisateurs, mon intervention portera sur trois idées-clés : « accompagner » - « la fin de vie » - « au domicile ». J’illustrerai mon propos par deux histoires de vie, elles mettront des images et des mots sur les idées.

Je pense qu’elles ne nécessitent pas de commentaire et je vous propose toute de suite la narration de cette première histoire de vie, celle d’Edmond et de Jeanne :
Ils se l’étaient promis, ils se l’étaient juré, primeraient entre eux la solidarité et l’entraide… et les choses se sont déroulées comme prévu et les cycles de vie n’ont pas démenti l’engagement qu’ils avaient pris. Edmond et Jeanne ont soutenu le parcours de vie de leur fille Catherine, elle a posé les choix qu’elle voulait, ils étaient toujours présents : pour ses études, au début de sa vie professionnelle, de sa vie familiale, ils l’ont aidée, ils l’ont vue s’éloigner quand elle a épousé Christophe, mais ils sont toujours restés proches, y compris au niveau géographique. Quand le choix de construire une maison a dû être fait, Catherine a convaincu son mari d’habiter la même localité que ses parents. Trois filles sont nées de cette union et les grands-parents les ont gardées chaque fois que c’était nécessaire. De santé fragile, l’une d’elle a fait l’objet d’une particulière sollicitude de la part d’Edmond et de Jeanne, ce qui permettait aux parents de continuer à travailler professionnellement. Mais du jour au lendemain, alors qu’il n’avait que 60 ans, la maladie a fait irruption dans la vie d’Edmond. Diagnostic : cancer du poumon, des périodes de rémission laisse espérer une espérance de vie encore longue et puis soudain tout bascule : l’état de santé d’Edmond se détériore, on entre dans la phase des soins palliatifs, le maintien à l’hôpital ne se justifie plus, le personnel soignant n’apporte plus que des soins de confort. Unique, Catherine ne se pose même pas la question : « Mes parents m’ont aidée, je les aide à mon tour ». Edmond rentre chez lui et la prise en charge s’organise, passage régulier du médecin traitant, appel aux soins infirmiers à domicile et quand c’est nécessaire, moment très difficile, la nuit surtout, Catherine et Jeanne se relaient… Des découragements et des moments d’épuisement sont fréquents chez elles, mais elles tiennent le coup.
Catherine trouve un dérivatif dans son travail, c’est plus difficile pour Jeanne qui a pour seul horizon sa maison. Christophe, le beau-fils a pris distance, l’engagement va plus loin qu’il ne l’imaginait et ses relations avec son beau-père n’ont pas toujours été excellentes. Edmond quant à lui est resté serein jusqu’au bout, dès sa sortie de l’hôpital, il a réagi positivement, il est sorti de son abattement et a eu le décès qu’il souhaitait entre ses quatre murs…

« Accompagner » : Selon nous, « accompagner » désigne la démarche commune, le point commun à tous les intervenants, « marcher à côté de l’autre », suivre sa demande et parfois simplement « être là ». Etre là au-delà de la prestation qu’on vient faire, simplement « être aux côtés de ». Dans l’écoute et l’accompagnement de la personne en fin de vie, chacun est un passeur, et le passeur, c’est celui qui aide à traverser ; le voyageur, c’est lui qui dit où l’on va, c’est lui qui indique la direction, mais nous ne savons jamais à l’avance vers quel rivage ceux que nous accompagnons en fin de vie nous demande d’aller. Il nous faut accepter que cette écoute fasse aussi son chemin en nous et nous donne les moyens, au travers de ce que nous recevons de l’autre, de participer à notre propre enrichissement. Et, face à la dépendance du malade en fin de vie, plus qu’un rapport de puissance, les professionnels de l’aide et des soins doivent laisser émerger un rapport d’échanges. Cela requiert patience et engagement, mais demande aussi des outils pour optimaliser les relations humaines, d’autant qu’au domicile, les soignants et les aidants doivent faire face dans la solitude et c’est bien cela la spécificité de l’accompagnement à domicile… Les moments de partage en équipe existent bien sûr, mais ils sont très rares. L’accompagnement d’une personne en fin de vie et de son entourage consiste à apporter attention, écoute, réconfort, en prenant en compte toutes les composantes de la souffrance globale, physique, psychologique, sociale et aussi spirituelle. Cela suppose de dépasser le caractère fonctionnel des prestations, d’accepter un petit supplément d’âme : on ne vient pas simplement faire une injection ou une toilette, mais l’attention aux émotions, à ce que ressent la personne, à ce qu’elle exprime, est essentiel. Il faut objectiver les besoins bien sûr, mais aussi se soucier du qualitatif et de la qualité de présence que l’on accorde. Accompagner le malade, c’es lui permettre de rester une personne jusqu’au bout…

« Fin de vie » : il est impossible de parler de « fin de vie » en général, la fin de vie c’est d’abord une personne dont l’existence se termine. La fin de vie d’une personne âgée encore en bonne santé n’est pas semblable à la fin de vie d’une mère de quarante ans qui décède d’un cancer… La fin de vie d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer n’est pas celle d’une personne qui souffre de sclérose en plaques… De quelles fins de vie parlerons-nous dans cette intervention ? Puisqu’il faut faire un choix, nous aborderons l’angle de la maladie et plus spécifiquement la maladie cancéreuse. Nous parlerons ainsi des soins palliatifs dans lesquels l’aide et les soins à domicile sont largement investis. Enfin, on présentera la fin de vie comme un temps fort de la vie, le temps des derniers échanges, le temps des derniers gestes, le temps des dernières paroles… Un temps qui a besoin de son temps pour se séparer de ceux qu’on aime, pour leur dire au revoir, mais aussi leur transmettre quelque chose de son expérience de vie.

Je vous propose une deuxième histoire de vie, celle de Juliette et de Jean.
Juliette, 70 ans, a rencontré Jean, 75 ans, veuf, il y a 15 ans. Ils ont décidé de vivre ensemble et une relation affective très forte les a unis tout en leur permettant de combler un vide immense lié à la solitude. Jean a deux fils, mais très peu de contacts avec eux depuis le décès de leur maman. Juliette et Jean ont voyagé, participé à de nombreuses activités, réalisé beaucoup de travaux dans leur logement jusqu’à l’arrivée d’une leucémie qui anéantit progressivement les forces de Jean. Juliette s’est dévouée à lui corps et âme, elle effectuait elle-même sa toilette et lui rendait visite tous les jours quand il était hospitalisé. La maladie de son compagnon, les traitements, les réactions qu’il avait, tout cela constituait son seul sujet de conversation. Un jour, alors qu’il était hospitalisé, pour une nouvelle mise au point qui ne devait durer qu’une semaine, elle reçoit un appel téléphonique pour lui dire que Jean est mourant. Elle arrive à temps pour lui dire au revoir, avant qu’il ne parte pour cet autre voyage. Jean n’est pas décédé au domicile où il rentrait si régulièrement. Coïncidence du destin ? A-t-il senti que les forces de Juliette s’épuisaient ? A-t-il choisi de mourir là où les soins techniques et ceux de confort étaient posés par d’autres qu’elle ? Nul ne sait… Par contre, il est certain que tous deux refusaient l’aide extérieure, à part la présence du médecin traitant. Ils aimaient rester dans leur solitude à deux et essayaient de s’en sortir tout seuls.

J’en viens au cœur de mon intervention : accompagner la fin de vie « au domicile » :
Combien de fois n’avons-nous pas entendu une personne malade exprimer le désir de rentrer à la maison, dans son cadre, entourée de ses proches ? On entend beaucoup de choses : « mourir chez soi », « mourir en paix », près de ceux qu’on aime, dans le lieu qu’on a construit, dans le lieu qu’on a choisi, là où l’on a été heureux, ne pas être déraciné, ne pas être livré à des mains étrangères, ne pas être soumis aux agressions techniques. C’est vrai que mourir à la maison représente le souhait ultime d’une multitude de personnes. La plupart des gens aspirent à mourir chez eux, mais en dépit de ces souhaits, la proportion des décès à domicile qui était de 80 % il y a cent ans, s’est réduite à environ un quart, selon les estimations européennes. Les raisons de ce paradoxe entre les désirs des personnes malades et la réalité sont multiples, elles font intervenir des facteurs culturels, sociaux, médico-sanitaires, démographiques et économiques. La fin de vie à domicile présente des caractéristiques bien spécifiques et pour qu’elle se déroule sereinement, dans de bonnes conditions, deux éléments sont nécessaires : le souhait de la personne, bien sûr, mais aussi la disponibilité de son entourage. Il est essentiel de tenir compte du désir du malade et de vérifier qu’il sera épaulé dans son ultime projet de vie. A ce jour, les perspectives de fin de vie à domicile reposent sur un engagement collectif impliquant aux côtés du malade des professionnels de la santé (médecins, infirmiers, kinés, soignants), des professionnels de l’aide à domicile (aides familiales, gardes à domicile), mais aussi l’entourage proche de la personne en fin de vie : son conjoint, ses enfants, ses voisins, ses amis, tous ceux qui lui sont proches. Il est évident que la disponibilité de l’entourage conditionnera fortement le projet de fin de vie à domicile.
Si les deux conditions que je viens de citer sont requises, des limites sérieuses existent. Je vous propose d’en faire le tour. Quelles sont ces limites et jusqu’où peut-on les reculer ? Tout d’abord, les services de l’aide et des soins à domicile ne peuvent actuellement pas assurer une présence 24 heures sur 24. C’est parfois possible, mais pour un temps qui est relativement court, il faut bien le constater. Et si la personne en fin de vie est seule, la question de l’insécurité se pose : elle a, tant qu’elle en est capable physiquement, la possibilité d’appeler des services, d’appeler le service d’aide et de soins à domicile, mais on ne peut garantir, compte tenu des moyens humains disponibles, une présence dans les minutes ou même les heures qui suivent. Il arrive encore aujourd’hui qu’une personne seule qui a manifesté son désir de rentrer chez elle, reste hospitalisée uniquement pour des raisons sociales, car personne ne peut l’accompagner. Je pense qu’il faut nous interroger : est-ce qu’une personne vivant seule, sans famille à proximité, ne peut prétendre mourir dans son cadre de vie habituel ? Jusqu’où une société est-elle en mesure de dégager des moyens financiers pour garantir cette présence sécurisante ? Jusqu’où accepte-t-on de soutenir une personne qui souhaite rester chez elle ? Quels risques acceptons-nous de prendre dans un monde où tout doit être assuré ? La réflexion éthique a toute sa place ici et l’on sait qu’il n’y a pas de solution miracle, ni de réponse toute faite… La question de la solidarité citoyenne doit être soulevée, ce qui n’est pas l’objet de cette intervention, mais je pense que nous connaissons tous des histoires de vie où un système d’entraide entre amis et entre voisins a permis une qualité de présence au domicile et la réalisation du souhait exprimé par la personne en fin de vie.
L’insuffisance des gardes à domicile et la non-reconnaissance de celles-ci par les pouvoirs subsidiants sont une réelle limite au maintien à domicile en fin de vie. Le métier de garde à domicile n’est actuellement pas reconnu. Notons toutefois une intervention du pouvoir subsidiant en Région wallonne, intervention dans les charges salariales, financement par des aides à l’emploi, mais rien qui garantisse aujourd’hui de pouvoir faire face aux demandes importantes de présence auprès des personnes en fin de vie. La prestation comme telle n’est toujours pas reconnue. Pour reculer les limites, nous pensons qu’il faut travailler aux points suivants : un programme coordonné d’aide aux aidants proches, une accessibilité financière aux soins et à l’aide, une meilleure intégration des professions, un relais continu vers le médecin traitant, une meilleure fonctionnalité entre domicile et hôpital, une articulation entre domicile et maisons de repos et maisons de repos et de soins.
Brièvement, je les décline : les difficultés que rencontrent les aidants proches, c’est un premier pas, il est franchi, l’UCP porte ce souci depuis très longtemps. Pourtant, les aidants proches sont encore trop souvent oubliés ; il est nécessaire de continuer le travail pour mettre en place des politiques spécifiques et coordonnées pour améliorer leurs conditions de vie. Il faut développer des aides directes qui vont bien au-delà que de remédier à l’épuisement. Comment activer de nouvelles formes de solidarité en fonction des nouveaux visages des familles d’aujourd’hui ? Que propose-t-on pour assurer des moments de répit, des services de soutien qui sont destinés à l’entourage d’un proche en fin de vie ? Que fait-on pour garantir des lieux d’information aux moments charnières de la vie ? Pour développer des lieux pour se ressourcer ? Des lieux pour déposer ses angoisses ? Quelles sont les aides ponctuelles, régulières ? La question de l’après est elle aussi cruciale… que devient l’aidant quand la personne dépendante a disparu ? Qui sera là pour l’aider, pour assumer l’immense solitude quand le réseau d’aide et de soins autour du proche s’est forcément désarticulé ? Des étapes positives sont franchies, mais il reste beaucoup à faire…
Abordons la question de l’accessibilité financière : les soins à domicile, nous l’avons dit tout à l’heure, nécessite des ressources financières importantes. La fin de vie coûte cher, c’est dommage qu’il faille introduire un point de vue financier dans des circonstances de vie où l’être humain est aux prises avec des questions existentielles, mais c’est une réalité. Le coût du maintien à domicile est élevé, très élevé, d’autant que la personne est dépendante et c’est souvent le cas en fin de vie, d’autant plus encore quand elle est isolée. Aujourd’hui, il n’y a pas d’égalité d’accès aux soins. Si les dépenses des organismes assureurs sont quatre fois moins importantes lors d’un décès à domicile, ou dans une maison de repos qu’en cas de décès à l’hôpital, les frais à charge du patient et de sa famille sont plus importants en cas de décès à domicile. Les frais d’une aide-familiale, d’une garde, peuvent devenir très vite conséquents. Si on ajoute à cela les médicaments, le matériel sanitaire mais aussi, et c’est souvent le cas, la nécessité d’une interruption de carrière pour s’occuper de son proche, nous nous rendons compte que ce n’est pas accessible à tous… L’intégration des professions existe, mais il faut la renforcer ; la coordination entre les professionnels de la santé et de l’aide doit encore se renforcer pour que la complémentarité soit optimalisée et que la qualité de l’accompagnement soit offerte. C’est d’ailleurs le rôle de la Fédération de l’Aide et des Soins à Domicile (FASD). Les services de coordination jouent un rôle essentiel, mais leurs moyens d’action restent insuffisants. Le maintien à domicile requiert un relais continu vers le médecin traitant. Ce relais est très souvent présent, mais l’organisation actuelle des services de garde génère pas mal d’inquiétudes pour le malade et sa famille. La disponibilité du médecin est déterminante dans la réussite d’un projet de fin de vie à domicile. Savoir que le médecin est atteignable est rassurant. Aujourd’hui, les médecins généralistes ne sont plus toujours organisés pour répondre à une telle demande. Notons encore la nécessité d’une meilleure fonctionnalité entre le domicile et l’hôpital et une articulation entre le domicile et les maisons de repos (et de soins), il faut y travailler. Si la personne est hospitalisée et que son projet est de finir ses jours chez elle, son retour doit être préparé, non comme un abandon thérapeutique, mais comme une continuité de soins. Cela demande du temps et une volonté de mettre sereinement les choses en place avec le patient, sa famille et les services qui vont s’engager à ses côtés une fois rentrés à la maison. L’organisation du dispositif d’aide et de soins doit démarrer avant le retour et la famille doit être assurée qu’elle pourra assumer ce retour. Tout passage qui s’effectue de l’hôpital vers le domicile, du domicile vers la maison de repos nécessite un accompagnement précis. Ce passage doit s’accompagner de paroles et de douceur, cela ne peut créer une rupture supplémentaire à celle qui se prépare.
Je conclus en disant que oui, la fin de vie à domicile, c’est possible, à certaines conditions. Les services d’aide et de soins à domicile assurent une présence, elles sont là de la petite rupture jusqu’à la fin de vie, mais des limites existent et c’est ensemble que nous devrons les dépasser. Il importe toutefois, et je termine par là, de ne pas opposer le domicile ou la maison de repos à l’hôpital, mais il nous faut assurer des soins de qualité pour les patients en fin de vie et leur famille dans un lieu qui correspond le mieux à ses besoins. Le but d’une réflexion comme celle-ci ne doit pas être d’augmenter le nombre de décès à domicile, ni de maîtriser des coûts, mais de permettre à la personne malade en fin de vie d’exprimer jusqu’au bout et si possible dans le cadre de son choix ses potentialités de vie même dans un temps où les pertes sont multiples. Je termine en reformulant l’engagement de la Fédération de l’Aide et des Soins à Domicile (FASD) dans sa volonté d’accompagner, d’humaniser, et d’adoucir la fin de vie à domicile.
Grand merci de votre attention.

Anne Jaumotte
Nous allons terminer ce tour d’horizon des différents milieux de fin de vie avec Sophie Derval qui est la psychologue de l’équipe de soutien de l’asbl « Reliances ». Vous allez nous expliquer en quoi les soins palliatifs nécessitent un travail d’équipe et de réseau. Vous allez nous proposer un regard transversal par rapport aux interventions que nous venons d’entendre. On vous écoute…

Les soins palliatifs : un travail d’équipe et de réseau
Sophie Derval, psychologue de l’équipe de soutien de l’asbl Reliance

Bonjour et merci de m’accueillir ce matin, je suis donc Sophie Derval et je suis psychologue dans l’équipe de soutien de l’asbl « Reliances » qui est l’association régionale de Mons, La Louvière et Soignies. Ce titre : « Un travail d’équipe et de réseau » pour compléter les différentes interventions qui vous ont été proposées ce matin puisqu’en tant que professionnelle travaillant au sein d’une association régionale de soins palliatifs, je suis amenée à travailler avec les maisons de repos, les services d’aide à domicile et de soins et les hôpitaux. Avant de vous expliquer les missions des associations régionales de soins palliatifs, je trouvais intéressant d’insérer ces associations dans l’organisation nationale et régionale. Il y a en Région wallonne huit associations régionales de soins palliatifs qui travaillent ensemble et qui sont fédérées par la Fédération Wallonne des Soins Palliatifs qui reçoit de la Région wallonne des missions à donner aux différentes associations régionales de soins palliatifs. Depuis quelques années, il existe une volonté de fédérer ces associations pour que toutes travaillent dans le même sens. Nous sommes en Belgique, ce qui veut dire qu’il existe aussi des associations de soins palliatifs en Flandre, environ une quinzaine, avec une Fédération Flamande des Soins Palliatifs et sur Bruxelles pareil : des associations avec une Fédération Bruxelloise des Soins Palliatifs. Les trois fédérations travaillent ensemble pour développer les soins palliatifs sur l’ensemble de la Belgique. Chaque association de la Région wallonne couvre un territoire spécifique sur lequel elle mène ses différentes actions.
Les associations reçoivent des missions via la Fédération Wallonne des Soins Palliatifs. Ces missions sont multiples, elles concernent notamment l’information et la sensibilisation de la population aux soins palliatifs. C’est un peu pour contrer ce que faisait remarquer ce matin Madame Remacle, puisque c’est vrai qu’il reste un manque d’information par rapport aux services disponibles au domicile en soins palliatifs, par rapport aux services en général aussi d’ailleurs… Une des missions est donc de diffuser l’information sur ce qui existe en Belgique dans le domaine des soins palliatifs. A titre d’exemple, le bulletin de liaison, trimestriel édité par la Fédération Wallonne des Soins Palliatifs, peut être envoyé au tout public ainsi qu’aux professionnels. Une autre manière de sensibiliser la population, c’est notamment d’organiser des conférences et d’organiser des expositions ouvertes aux non-professionnels et aux écoles. Une autre mission est de mettre à jour les connaissances en matière de soins palliatifs des médecins, infirmiers et paramédicaux via l’organisation de formations – formations destinées aux seuls professionnels. Et là aussi, alors qu’il y a quelques années, ça partait un peu dans tous les sens, il n’y avait pas un réel cursus de formation en soins palliatifs, il y a eu une harmonisation des formations en soins palliatifs et aujourd’hui, il existe un système de formations avec des pré-requis exigés pour arriver à un certain niveau de formation. Le but c’est d’améliorer vraiment la qualité du travail en soins palliatifs des professionnels. Une autre mission consiste à coordonner les différentes actions menées en vue d’une complémentarité maximale des établissements de soins. En fait, les associations régionales ont vraiment pour mission de permettre aux professionnels de se réunir et d’échanger à propos de leurs pratiques. C’est ainsi qu’il existe au sein de l’association diverses commissions, par exemple des commissions qui réunissent les équipes mobiles des différents hôpitaux du territoire de l’association ou des concertations qui vont réunir les membres du personnel des maisons de repos afin qu’il y ait un échange concernant les pratiques, dans le but d’améliorer ces pratiques professionnelles. L’évaluation fait partie du travail de ces équipes et associations régionales, beaucoup de choses sont proposées et c’est important d’évaluer ce qui est proposé. Et donc, depuis quelques années, il y a des enquêtes qui sont faites soit par téléphone, soit par courrier, pour voir quels sont les besoins qui restent à couvrir en matière de formation mais aussi les différentes manières de promouvoir les soins palliatifs. Il existe ce qu’on appelle des « plans d’action », des plans orientés vers des acteurs des soins palliatifs : un plan d’action au niveau des maisons de repos, un autre au niveau des aidants proches. Ces plans d’action permettent aux associations de se rendre compte de ce qui existe sur le terrain, de voir ce que ça donne au niveau des résultats, mais aussi d’imaginer, de prévoir d’autres manières de travailler avec ces personnes, ces acteurs si importants dans le domaine des soins palliatifs. Et enfin, la dernière mission de ces associations, c’est de coordonner la formation des bénévoles en soins palliatifs, puisqu’on essaie aussi de promouvoir la présence de bénévoles dans le secteur des soins palliatifs. Comme Martine Demanet l’a dit juste avant moi, la personne malade dispose souvent d’un réseau social appauvri et donc le bénévole vient vraiment reconstruire ce lien social diminué par la maladie. Il est donc aussi très important qu’il puisse bénéficier d’une formation de qualité. Voilà pour les associations régionales de soins palliatifs.
Ces associations travaillent avec des équipes de soutien. Les associations régionales sont subsidiées par la Région wallonne et les équipes de soutien sont subsidiées par l’Inami ; généralement, association régionale et équipe de soutien travaillent main dans la main. Les équipes de soutien sont constituées de professionnels formés en soins palliatifs, ce sont généralement des infirmiers et des médecins, ainsi que dans certaines équipes de soutien des psychologues. Ce personnel formé va mettre à disposition ses ressources pour améliorer la qualité de la fin de vie de la personne au domicile ou en maison de repos (et de soins). Comme le disait Monsieur Courtin, l’idée est d’envisager les choses sous l’angle de la souffrance globale, d’aider à la fois les patients et les familles, mais aussi les soignants. Pour les patients et les familles, c’est vraiment une écoute, une disponibilité. Il s’agit d’essayer de comprendre quels sont les besoins de la personne et de la famille à ce moment précis en les aidant à y répondre ou à trouver les ressources pour faire face aux difficultés rencontrées. Par rapport aux soignants, on parle ici de soutien technique, moral et psychologique. Le soutien technique : les infirmières d’une équipe de soutien sont spécialement formées en soins palliatifs et donc habituées à manipuler du matériel précis. Elles peuvent informer au sujet de ce matériel, avoir une approche pédagogique par rapport aux personnes qui travaillent au domicile. Elles peuvent aussi être là pour entendre les difficultés des soignants et pour leur accorder du temps et leur montrer qu’ils sont soutenus ; puisqu’on le sait, il y a quand même une difficulté liée à la solitude quand on travaille au domicile. Cette équipe de soutien, on l’appelle aussi « équipe de seconde ligne », parce qu’elle se différencie de « l’équipe de première ligne ». L’équipe de première ligne compte les personnes qui sont vraiment essentielles pour la personne malade au domicile, à savoir : le médecin généraliste, les infirmières qui prestent des soins aux côtés de la personne à domicile, les kinés, les aides-familiales, les garde-malades, toutes les personnes qui gravitent autour de la personne malade et qui permettent finalement à cette personne de rester à domicile. L’équipe de soutien est une équipe de seconde ligne, c’est-à-dire qu’elle vient en plus de cette équipe là. Quand je vous disais qu’elle est composée d’infirmières, ce ne sont pas des infirmières qui viennent prester des soins, mais ce sont des infirmières qui viennent compléter les services des infirmières de première ligne qui prestent des soins, elles viennent apporter leurs compétences particulières et leur expertise dans le domaine des soins palliatifs, en proposant un travail de collaboration. On n’est pas du tout dans la concurrence, il ne s’agit pas de prendre la place d’autres soignants, mais c’est l’idée de travailler ensemble, en interdisciplinarité, puisque, comme l’a dit Monsieur Courtin, travailler seul en soins palliatifs, c’est difficile… Les soins palliatifs sont avant tout une approche globale de la personne, il s’agit de comprendre quels sont ses besoins à ce moment particulier de sa vie et si on travaille seul, c’est une tâche qui s’avère très compliquée. Les infirmières de seconde ligne viennent en plus pour aider tous ces professionnels de première ligne dans cet accompagnement qui peut être parfois très difficile. Je souligne la particularité de ce service, c’est la complémentarité qui est mise en avant. L’équipe de soutien peut être appelée par toute personne intéressée, c’est-à-dire le patient, sa famille, les institutions hospitalières, les assistantes sociales des hôpitaux, les maisons de repos (et de soins), le médecin traitant, par n’importe quelle personne qui gravite autour de la personne malade et la personne malade elle-même. L’accord du médecin traitant est indispensable pour l’intervention de l’équipe de soutien, c’est la condition et c’est normal puisque je parlais d’interdisciplinarité, on est là pour travailler ensemble et si l’équipe de soutien est là pour mettre du lien entre les différents intervenants du domicile, le médecin traitant est considéré comme le coordinateur de l’équipe et il faut absolument pouvoir collaborer avec lui, son accord est indispensable. A partir de ce moment-là, l’intervention de l’équipe est gratuite et c’est un service qui peut être vraiment intéressant. C’est une mise à disposition de ressources qui est proposée, sans obligation. Et tout à l’heure je vous parlais du soutien qui est proposé au patient et à sa famille, et par rapport à ce que disait Madame Remacle, dans cette proposition il y a aussi une proposition de soutien dans le deuil, mais qui n’est qu’une proposition, donc les familles peuvent prendre ou refuser ce soutien. Travail en interdisciplinarité avec le patient au centre des préoccupations de chacun : tout le monde travaille avec tout le monde, mais toujours en fonction du projet de vie qui est celui du patient. Il n’y a pas d’intentionnalité, ni de projets venant des professionnels, c’est vraiment le projet du patient qui est mis en avant. L’équipe de soutien essaie de créer ces liens notamment en proposant l’organisation d’une réunion de coordination en tout début de suivi, pour réunir les différents intervenants, pour que la place de chacun soit bien claire et pour qu’on voie dans quel sens on va travailler ensemble. Le patient qui peut participer est bien évidemment invité à le faire pour cette réunion de coordination, c’est toujours très riche quand le patient est présent et peut nous aider dans cette pose de lignes directrices. L’équipe intra-hospitalière est là aussi puisque comme on l’a vu lors du premier exposé, les trajectoires de fin de vie sont diverses. La personne peut d’abord être hospitalisée, et revenir ensuite au domicile en espérant y terminer ses jours, mais il est aussi possible que l’un ou l’autre symptôme difficile à gérer au domicile l’oblige à retourner en unité de soins palliatifs à l’hôpital pour la gestion spécifique de ce symptôme, avant de revenir ensuite au domicile. Les collaborations avec l’hôpital sont bien présentes, avec la maison de repos aussi évidemment. Comme l’ont dit les autres intervenants, trop souvent « la prise en charge », oups, j’ai dit un mot que Monsieur Courtin ne voulait pas entendre… et donc l’approche palliative du patient débute trop tard et c’est essentiel de distinguer la phase palliative de la phase terminale. En fait en tant qu’équipe de soutien, plus tôt on rencontre le patient ainsi que son entourage familial et médical, plus il y a de chance qu’on crée une relation de confiance et mieux nous pourrons l’aider aux moments difficiles qui pourraient se poser en toute fin de vie. En entendant Madame Remacle et ses hypothèses quant à la demande si tardive des suivis palliatifs, j’avais envie de dire qu’il y a cette confusion entre phase terminale et phase palliative, qu’elle est aussi liée à quelque chose de beaucoup plus administratif, à savoir que souvent on pense que le forfait palliatif dont parlait Madame Remacle va de pair avec l’intervention d’une équipe de soutien ; or ce sont deux choses tout à fait indépendantes. Il est important de savoir qu’on peut faire appel à une équipe de soutien à domicile bien avant que la personne ait administrativement le statut de patient palliatif. A partir du moment où la personne souffre d’une maladie incurable et qu’un besoin apparaît pour lequel une équipe de soutien pourrait être aidante, et bien ça peut être intéressant de l’appeler. Voilà ce que j’avais envie de vous dire.
Merci beaucoup de votre écoute.

Anne Jaumotte
J’invite les intervenants à venir me rejoindre puisque nous disposons de 25 minutes pour un temps de questions-réponses. Est-ce qu’il y a une question ?

Public
Je suis ici comme femme au foyer, je suis parfois choquée de ce que j’entends, je m’excuse et choquer ainsi peut-être d’autres personnes… On n’arrête pas de dire que le patient est au centre des préoccupations, or je me pose la question suivante : est-ce qu’une personne a le droit d’imposer son choix aux autres ? Je constate que, souvent, dans les familles, même déjà dès la petite enfance, on attribue aux différents membres de la famille des rôles, des rôles souvent imposés par des règles non écrites mais qui sont néanmoins impératives et les personnes qui exigent d’être aidées par les autres sont très souvent des personnes qui elles-mêmes n’ont pas aidé les autres, qui ont fait leur vie comme elles l’entendaient, qui se sont mariées, qui ont eu des enfants, qui ne se sont pas nécessairement occupées de leurs propres parents et qui, quand elles deviennent âgées ou dépendantes exigent que les autres s’occupent d’elles…

Anne Remacle
Effectivement dans chaque famille il y a une dynamique qui est propre à cette famille et cette dynamique donne à chacun sans qu’il n’ait trop le choix un rôle précis auquel il se soumet ou pas, et pour un temps, peut-être un temps qui est un questionnement de ce rôle, et qui permet parfois, ou pas, de s’en dégager, mais en tout cas d’en être plus conscient… Personnellement je n’ai pas de réponse par rapport à ce que vous dites, j’ai plutôt une réaction plus qu’une réponse : la vie confronte les aidants proches d’une personne malade à des choses difficiles et à des remises en question des rôles de chacun.

Anne Jaumotte
Martine Demanet, vous qui allez au domicile, est-ce que vous ressentez parfois l’influence de dynamiques qui sont favorables ou pas, qui peuvent empoisonner ou qui peuvent soutenir le parcours d’une personne en fin de vie ?

Martine Demanet
Oui, je vais simplement réagir aussi, je pense qu’il n’y a pas de réponse, on est tous soumis à des rôles qu’on nous a imposés. Il y a le choix du malade, c’est lui qui est au cœur du projet qu’on construit, mais une condition c’est la disponibilité ou pas, le choix aussi de l’entourage de l’accompagner ou pas. Il y a un tas de choses intéressantes qui ont été écrites sur le don et la dette… je pense qu’au moment d’une fin de vie, il y a beaucoup de choses qui ressurgissent et ça fait partie d’une histoire, on est sur un chemin et on ne peut pas se mettre de côté tout de suite… Mais je pense que la disponibilité de l’entourage, la décision des enfants d’accorder ou non le temps nécessaire, d’accompagner ou pas, d’arrêter parfois son travail pour accompagner son parent ou son proche, c’est un choix et c’est un choix qui demande du courage et il faut, à ce moment-là, dire « je peux » ou « je ne peux pas »… Mais je sais trop bien combien c’est lié à une histoire et c’est souvent très très douloureux…

Anne Jaumotte
Yannick et Caroline, est-ce que vous aussi dans votre pratique vous ressentez parfois ces relations difficiles, est-ce qu’elles explosent au moment des choix difficiles ou bien est-ce qu’elles s’atténuent. Est-ce que ça tisse des liens ou bien au contraire est-ce que ça déconstruit ?

Caroline Guffens
C’est clair qu’en institution nous vivons aussi ces difficultés, c’est pour cela que je vous parlais tout à l’heure d’un climat de confiance qui doit s’instaurer dès le départ et que si nous faisons extrêmement attention à la parole de la personne âgée, on écoute aussi attentivement sa famille, parce qu’on ne peut pas isoler une parole par rapport à celles des autres personnes qui gravitent tout autour, il faut les reprendre dans leur ensemble et dans tout le fonctionnement systémique de la famille… Oui, il y a parfois des difficultés en institution et on essaie vraiment de les désamorcer en étant dans l’écoute et le dialogue…

Yannick Courtin
C’est tout à fait la même chose à l’hôpital, je rejoins ce que les autres disent ici. Je pense qu’il est important de créer, d’autoriser un lieu de parole à chacun pour entendre les difficultés rencontrées. C’est vrai, Madame, qu’on dit qu’on met le patient au centre du processus de soins et de choix, mais je pense qu’autour de la table ici, les intervenants ont bien dit que la famille avait toute sa place aussi… Mais voyez, il y a aussi toute la question éthique autour de l’autonomie du patient, de l’autonomie dans ses choix. C’est vraiment une grosse question, ça pose des questions éthiques et nous sommes tenus d’avoir un moment d’équipe pour clarifier un peu les situations, notamment pour envisager avec les familles quelles sont leurs possibilités.

Anne Remacle
Là est tout l’enjeu… La difficulté quand on parle de qualité de fin de vie, c’est qu’il faut effectivement concilier les préférences du patient, mais aussi tenir compte du contexte et de la vie des aidants proches, des desiderata des familles, mais aussi du rôle des soignants.
Généralement, on les oublie, mais je pense qu’on a bien entendu dans les différentes interventions que les soignants aussi ont des émotions et interagissent avec le patient en fin de vie… Je pense que ce n’est évident pour personne et ce qui est important c’est de communiquer et d’introduire cette approche de partenariat dont on a parlé tout à l’heure, c’est là aussi que c’est compliqué et que l’on retrouve tout l’enjeu d’une qualité de fin de vie.

Marie-Hélène Henrion
Ce que je voudrais dire c’est que je comprends que l’on veuille respecter l’autonomie du patient mais personnellement, je veux aussi qu’on respecte mon droit de dire non.

Public
En tant qu’assistant du public, je peux peut-être donner une référence de lecture à Madame, un livre intéressant dont le titre est tout à fait interpelant : « Aïe, mes aïeux » dans lequel une psychanalyste française indique qu’effectivement dans la famille, le moment de fin de vie peut être l’occasion de repréciser des rôles qui, jusque là, étaient implicites et donc de remettre à jour les non-dits. Son nom est Anne Ancelin Schützenberger. C’est elle qui a inventé le vocable de « génosociogramme » qui tente de retracer la place de chacun dans la vie jusque là

Anne Jaumotte
Merci bien… Une autre question ? Oui, Madame…

Public
Je suis assistante sociale et je me posais la question de la bonne mise en place des soins palliatifs. Qui met en place ? Souvent, on a affaire à des personnes soit âgées, soit jeunes qui résistent, qui n’ont pas envie de reconnaître qu’elles sont dans cette phase, on a parfois affaire à des médecins qui ne prennent pas les dispositions indiquées et on se retrouve avec des gens tout à fait désemparés... Et donc je me pose la question : qui finalement va prendre l’initiative ? C’est quelque chose qui me pose souvent problème…

Sophie Derval
C’est vrai que c’est une difficulté à laquelle on est souvent confronté de savoir qui va se dire bon bien voilà, maintenant on passe un cap, on est dans une situation qui ne va plus s’améliorer. Dans notre pratique, cette demande peut venir de différentes personnes, c’est chaque fois du cas par cas, on ne peut pas dire qu’il y a toujours une personne qui va prendre en main le fait de nommer ce passage-là. Disons qu’idéalement, le médecin traitant, qui est quand même une personne de référence dans les familles, peut jouer ce rôle, mais ce n’est pas toujours le cas parce que c’est difficile aussi pour lui… Les médecins traitants sont souvent très impliqués dans les familles dont ils s’occupent et souvent quand ils disent les mots « soins palliatifs », ils savent que ça va déclencher pas mal de choses. A domicile en tout cas, avec l’information qu’on essaie de faire passer au maximum, on espère qu’il y a au moins un intervenant qui, à un moment donné, va pouvoir parler de soins palliatifs. Des équipes comme la nôtre peuvent aider à désamorcer et à relancer la parole. Je ne l’ai pas dit tout à l’heure, mais je pense qu’on a vraiment ce rôle de facilitateur de la communication, on essaie de discuter, je ne vais pas dire de dédramatiser, mais en tout cas de faire cette différence entre phase terminale, phase palliative, en insistant sur ce qu’il y a encore de possible dans cette phase palliative, ce qu’elle va apporter… Effectivement, je crois que vous mettez le doigt sur une difficulté, ce n’est jamais évident de prendre la responsabilité de nommer les choses…

Anne Remacle
Dans l’étude que nous avons faite, on a rencontré beaucoup de proches qui avaient accompagné un patient en fin de vie et on leur posait la question : « aviez-vous une personne de référence ? » On s’attendait à ce qu’on nous réponde « le médecin traitant » puisqu’il nous semblait intuitivement être le plus à même d’être la personne de référence d’un patient en fin de vie et de son entourage. Etonnamment, la réponse n’était pas très souvent le médecin traitant, c’était souvent l’infirmière des soins à domicile parce qu’elle voyait le patient plus souvent que le médecin traitant, ou l’assistante sociale, c’est du cas par cas… Par ailleurs, en Flandre par exemple, ce rôle spécifique de coordinateur de soins, ce rôle de conciliateur de soins est pris, selon les provinces et les régions, par un des soignants et est parfois dédoublée et prise en charge conjointement par l’assistante sociale de la mutuelle.

Public
Vous avez négligé de parler de la fin de vie dans les services de soins intensifs… Mon mari est décédé d’une erreur médicale après avoir passé quatre mois aux soins intensifs où il est quasi impossible d’accompagner le malade. J’avais une heure ou deux par jour pour rester près de lui et le seul moment où l’on m’a dit que je pouvais rester avec le reste de ma famille, parce que l’on ne pouvait être que deux en général, c’était deux heures avant son décès, quand ils ont décidé d’arrêter le traitement. Je crois que l’on devrait penser différemment l’accompagnement d’un malade qui se trouve en soins intensifs…

Public
Je n’ai pas de question, je voudrais juste faire une observation : beaucoup de patients désirent finir leur vie chez eux, à domicile, et une des principales pierres d’achoppement c’est le coût pour la famille. Or, il me semble qu’il y aurait certainement des pistes pour améliorer cette situation. Ce qui fait que cela coûte beaucoup moins à l’hôpital, c’est déjà toutes les assurances hospitalisations… Si on pouvait les convaincre d’accepter d’intervenir aussi pour l’hospitalisation à domicile, ce serait déjà une piste… et puis, d’autre part, si on pouvait mettre en évidence toutes les demandes d’examens qui sont faites pour des malades pour lesquels c’est inutile – je ne parle pas des soins palliatifs évidemment – mais des autres examens qui sont pratiqués de manière tout à fait superflue, je crois qu’il y aurait aussi là de l’argent à récupérer pour pouvoir le consacrer aux soins à domicile.

Public
Je voudrais dire à la dame qui a soulevé le problème des soins intensifs que chez nous ça ne se passe pas comme ça, que quand les patients vont mal, on prend le temps de parler à la famille et on leur donne la possibilité de rester auprès de la personne. Le médecin et l’équipe soignante sont très proches des familles et des patients. Je voulais aussi demander à Monsieur Courtin quelle était la durée maximum d’hospitalisation dans son service de soins palliatifs ? J’ai en effet vécu une mauvaise expérience avec ma mère du côté de Liège… Elle était restée deux semaines en soins palliatifs, on a jugé qu’elle allait mieux, elle a été mise en maison de repos et sa santé s’est dégradée très vite. On l’a envoyée dans un service d’urgence, alors qu’on avait bien dit notre volonté de ne plus rien faire… heureusement aux urgences, il y avait un médecin compréhensif qui a entendu notre souhait de ne plus intervenir et a fait le nécessaire pour qu’elle rejoigne les soins palliatifs

Yannick Courtin
Il n’y a pas vraiment de délai de séjour… Il y a une moyenne nationale qui dit qu’un patient séjourne en moyenne 23 jours en soins palliatifs… Mais il faut se rendre compte que pour tout le royaume, il n’y a que 360 lits de soins palliatifs, c’est très très peu… Une unité de soins palliatifs pour être reconnue doit compter un minimum de 6 lits et un maximum de 12 lits, ce qui veut dire aussi qu’au niveau des différents sites de soins palliatifs répartis en Belgique, vous avez des régions qui sont fortement défavorisées… Nous n’avons pas de délai dans le temps, mais nous devons quand même mettre certaines limites… Si le patient se stabilise par rapport à la douleur ou par rapport à un symptôme qui au départ était invalidant, on peut proposer que le patient puisse réintégrer sa maison de repos ou retourner à la maison et faire ainsi des allers-retours entre la maison et l’hôpital… Et c’est sûr qu’on est obligé de mettre une limite dans le temps parce qu’alors on bloque des lits très longtemps. Nous sommes confrontés à des fins de vie parfois très longues, je pense à toutes les pathologies neurologiques évolutives… C’est sûr que ces patients ont aussi leur place en unité de soins palliatifs, mais occupent des lits pendant des mois… nous sommes obligés de faire des choix, c’est malheureux… et il y a encore beaucoup de dérives par rapport au respect des souhaits des patients et des familles. Je pense que tout à l’heure on abordera le sujet du projet thérapeutique pour le patient. Je pense que ce projet devra faire partie du dossier et permettra de conduire le patient « à sa bonne destination »… Mais reconnaissons qu’il y a des dérives, de nombreuses lacunes et qu’il y a encore beaucoup de travail à faire en soins palliatifs…

Public
Mon mari est décédé il y a neuf ans, il bénéficiait des soins palliatifs à la maison, mais le médecin traitant n’a jamais voulu signer les papiers reconnaissant qu’il était en soins palliatifs… Donc nous n’avons rien touché de la mutuelle. J’ai des amis qui se sont retrouvé dans la même situation et pour lesquels le médecin avait accepté de remplir les papiers, pourquoi ? C’est quand même une aide financière qui serait la bienvenue pour les personnes qui prennent totalement en charge leurs malades…

Sophie Derval
C’est certainement dans le chef du médecin traitant concerné qu’on pourrait avoir la réponse… De manière générale, c’est vrai que c’est très difficile pour les médecins traitants de passer aux soins palliatifs. En effet, les soins palliatifs proposent une autre culture de soins, une culture où on n’est plus dans une optique de guérison, mais plutôt dans un objectif quotidien de confort et de prise en soin (prendre soin de l’autre). Pour certains médecins qui ont choisi de s’orienter vers la guérison, c’est vraiment très difficile de se dire « je ne vais plus pouvoir guérir ce patient là, et je vais devoir voir les choses différemment ». A ce moment, il y a effectivement des médecins qui coincent. C’est une observation que l’on peut faire et qui est liée à qui est le médecin ; ça ne veut pas dire du tout que c’est un mauvais médecin, ça veut dire que c’est un médecin qui est avant tout un être humain et qu’il peut avoir des difficultés avec cette idée de la mort et de la non-guérison, c’est une hypothèse… Ca arrive aussi qu’on se retrouve avec des médecins qui sont en difficulté par rapport au passage en soins palliatifs, mais qui acceptent d’en parler et avec lesquels on peut un peu décaler cette position là.

Anne Remacle Je vous rejoins tout à fait, c’est aussi la question qu’on posait à la fin de notre étude. Un médecin généraliste a en moyenne 1,2 patients en fin de vie par an, ce qui n’est pas énorme… Mais on s’est aussi entendu dire que quand on demande le forfait palliatif, le médecin doit se rendre disponible 24 heures sur 24 et ça aussi ça peut poser problème… Le médecin a aussi sa vie à gérer et il faut concilier toutes les histoires, tous les vécus, tous les contextes et c’est un aspect difficile peu pris en compte en fin de vie. Enfin, un dernier élément par rapport aux médecins généralistes, c’est leur méconnaissance des soins palliatifs et je pense qu’il y a là un enjeu de taille pour les équipes de soins palliatifs de se faire reconnaître par leurs pairs, de faire reconnaître la plus-value de cette approche palliative…

Yannick Courtin
Je souhaite compléter ce que les autres intervenants viennent de dire… En fait le document pour obtenir le forfait soins palliatifs qui doit être remis au médecin conseil de la mutuelle est très restrictif. Il demande qu’on réponde à certaines conditions de maintien à la maison. Il faut répondre à deux conditions sur cinq, etc. Donc, c’est vrai qu’il y a les limites de la volonté du médecin, mais je crois qu’il y a aussi les limites du papier qui implique tout de même pas mal de restrictions.

Public
J’ai envie de vous dire merci… Originaire du pays rural, j’ai dû me rendre je ne sais combien de fois dans une maison où un vieux fermier était en fin de course… Il a des hectares, il a sa femme, il a des gosses et alors il me dit : « finalement ce n’est pas quelqu’un de la famille qui va me donner les dernières solutions, ni le médecin non plus, je suis foutu, je n’en ai plus pour longtemps… Mais je tiens à ce qu’après mon départ, après ma mort, ils ne se disputent pas entre eux… Et là, il faudra que quelqu’un vienne avec la lettre que je lui donne et qui sont mes dernières volontés. Je vous en donne connaissance et j’en donnerai connaissance à la famille après… Et vous risquez de vous retrouvez avec la famille devant les juristes… Mes décisions, ce ne sera pas ce qu’on racontera, c’est ça parce que parmi les gosses il y en a une ou un qui est malade, qui n’a pas d’avenir, il n’aura pas autant d’hectares que les autres parce qu’ils vont se disputer, donc il faudra que vous interveniez… » J’ai vécu cette situation là une quinzaine de fois et je me suis toujours dit qu’il viendrait un jour où j’aurais l’occasion de dire « bravo ! » à tout ce que les femmes ont fait, à tout ce que les femmes ont supporté pour finalement garantir l’avenir de leurs gosses, parce qu’elles vivent plus vieilles, et elles vivent encore pour le plus faible de la famille…

Anne Jaumotte
Merci Monsieur pour ces remerciements adressés à toutes les femmes… Nous allons maintenant accueillir Christian Swine, Professeur à l’Université Catholique de Louvain et Chef du service de gériatrie à Mont-Godinne. Il est responsable du centre de recherches interdisciplinaires sur le vieillissement et il va nous parler de son expérience de gériatre et de différents outils légaux, qui permettent de planifier, d’inscrire, de consigner les souhaits des patients. Nous vous écoutons…

Questions, réflexions et perspectives sur le projet thérapeutique et la planification anticipée des soins en Belgique
Christian Swine, professeur à l’UCL, chef de service de gériatrie à Mont-Godinne, responsable du Centre de Recherche Interdisciplinaire sur le Vieillissement (CRIV)

Bonjour, merci de m’avoir invité. Je suis médecin clinicien à l’hôpital et je m’occupe de patients âgés qui sont hospitalisés et c’est de ce point de vue là que je vais vous parler. C’est vrai que j’enseigne aussi la gériatrie, mais avec d’autres collègues en équipe… Il y a pas mal de choses que je vais vous dire qui sont assez techniques, mais ça me paraissait nécessaire et je vais faire appel à des données qui proviennent d’enquêtes qui ont été faites plutôt dans la partie nord du pays parce que elles ont le mérite d’exister, mais ne pensez pas pour autant qu’il ne se passe rien dans notre partie du pays…
Puisqu’on parle des fins de vie, je vais commencer par vous donner un panorama des décès en Belgique. La première chose est que nous avons en moyenne un décès par semaine dans le service, on a environ 500 patients qui vont passer, donc ça fait 8 à 10 % de mortalité, ce n’est pas énorme, mais c’est beaucoup plus que dans d’autres services. Vous voyez que la moitié des décès surviennent après 80 ans, 25 % entre 70 et 80 ans et 25 % avant 70 ans, mais que plus de la moitié des décès vont survenir à l’hôpital, 20 à 25 % dans des maisons de repos et seulement 15 à 25 %, selon les régions, à domicile. Il y a donc deux messages : le premier est que les décès surviennent surtout à des âges avancés. L’espérance de vie s’allonge et c’est une bonne chose, la vitalité s’améliore, mais par contre, ces décès surviennent très majoritairement dans un environnement médicalisé. Je ne vais pas m’attarder sur les causes des décès, mais il n’y a pas que les cancers, quand on parle de soins palliatifs, on parle de cancers, mais il n’y a pas que cela. En fin de vie, on retrouve aussi l’insuffisance cardiaque, le syndrome démentiel, les maladies cérébrales dégénératives, les infections chroniques des suites d’opérations… On ne peut pas continuer à assimiler soins palliatifs et cancers et on oublie souvent que certaines autres pathologies que le cancer ont des pronostics défavorables et s’accompagnent de fins de vie difficiles, de douleurs, de symptômes pénibles… Quand on regarde par rapport à l’âge, après 65 ans, les causes circulatoires deviennent les plus importantes autant chez les hommes que chez les femmes, alors que c’était les tumeurs qui étaient les causes les plus fréquentes avant 65 ans et quand on observe les tranches d’âges encore plus avancées, on constate que les gens ont des cancers, mais ils ne vont pas mourir de ces cancers, ils vont mourir d’autre chose : de démence, de maladies dégénératives ou de causes cardiaques.
Le graphique montre où se trouve les gens trois mois avant de décéder et où ils décèdent. On voit très bien qu’il y avait beaucoup de personnes qui étaient à domicile et qui vont quitter le domicile pour aller mourir à l’hôpital. Celles qui sont dans les maisons vont mourir en maisons de repos et on l’a dit il y a peu de lits en soins palliatifs en Belgique, donc peu de personnes vont finalement décéder en unités de soins palliatifs. Une tendance certaine indique qu’en fin de vie, les personnes sont davantage hospitalisées, même les personnes venant de maisons de repos. Je ne vais pas porter de jugement sur la pertinence de ces hospitalisations, mais il ne faut pas oublier que la fin de vie c’est quelque chose de lourd émotionnellement pour les familles et que c’est parfois une raison ajoutée à la lourdeur fonctionnelle des soins à donner qui entraîne l’hospitalisation.
Trois mois avant, 50 % sont à domicile et puis il n’y en a plus que 24 % qui sont à domicile en fin de vie ; donc il y a une transition en fin de vie vers des structures hospitalières. Si l’on regarde le taux d’hospitalisation par tranches d’âges, on s’aperçoit qu’après 75 ans, une personne sur deux va être hospitalisée au moins une fois dans l’année. Certaines seront hospitalisées plus d’une fois pendant l’année bien entendu.
Si l’on projette ces hospitalisations par rapport à l’âge dans les décennies qui viennent, on s’aperçoit que c’est surtout les personnes de plus de 75 et de plus de 80 ans qui vont être responsables de l’augmentation des hospitalisations, si toutes les choses restent égales. Donc, on espère que des mesures seront prises en prévention en première ligne pour éviter les hospitalisations des personnes âgées, mais il n’empêche qu’il y aura moins d’hospitalisations de plus jeunes et plus d’hospitalisations de personnes âgées. Je n’insiste pas, mais il faut savoir qu’à l’hôpital les durées de séjour s’écourtent et que l’on vous annonce parfois de façon précipitée que la personne va sortir à telle date et qu’il faut préparer la sortie… Ce n’est pas bon pour les patients, ce n’est pas bon pour les familles, ce n’est pas bon pour les équipes de soins à domicile qui reçoivent alors un patient dont la sortie a été très mal préparée.
L’hôpital, les soins à domicile, la maison de repos, il faut quand même se rendre compte que même s’il n’y a que 6 % des personnes de plus de 65 ans qui sont dans des maisons de repos, avec les tranches d’âges croissantes, la proportion augmentera de façon importante ; et on voit qu’il y a environ 25 à 30 % des personnes de plus de 80 ans en maisons de repos. Il faut dire aussi que dans les maisons de repos, il y a des personnes très très âgées, qui sont vraiment très « old old » comme on dit en anglais, et pour lesquelles la qualité de fin de vie est quelque chose d’extrêmement important. Voilà donc une photographie de la prévalence de l’institutionnalisation des hommes et des femmes, ceci date de 1995-1997, à Bruxelles, mais on retrouve les mêmes figures maintenant.
Alors les questions pour la fin de vie, c’est le lieu de décès, souvent médicalisé entouré de techniques, de professionnels, ça c’est le point positif… Je vous ai dit il n’y a pas que les cancers, il y a les autres pathologies et on va essayer de voir maintenant en quoi des directives anticipées, un projet thérapeutique peuvent aider à mieux renoncer à des traitements ou à être capables d’arrêter des traitements sans se sentir coupables ou sans choquer et au contraire en rencontrant les attentes et les valeurs du patient d’abord, de son entourage ensuite.
Il existe beaucoup d’alternatives à l’acharnement thérapeutique (tendance qui existe plus par mauvaise connaissance que par mauvaise volonté) : il y a les soins palliatifs, il y a l’élaboration de grilles de niveau de soins, il y a la planification anticipée des soins et il y a le projet thérapeutique individualisé sur mesure, qui se discute en équipe et qui est rapporté au patient et un consensus s’établit avec la famille. Je voulais vous montrer comment était construite une enquête faite par des chercheurs de la VUB qui ont envoyé un questionnaire à des médecins généralistes qui avaient constaté des décès.
Cette enquête concerne la déclaration de 3.000 certificats de décès, elle pose un certain nombre de questions qui sont orientées vers : « est-ce que vous avez arrêté un traitement ? Est-ce qu’en arrêtant ce traitement vous saviez que la vie serait écourtée ou pas ? Est-ce que vous avez donné un antalgique et pensez-vous que la prescription de cet antalgique allait hâter la fin de vie, etc.… » Bref, selon un certain nombre de questions, ils vont classer les types de décès de la manière suivante : il y a 32 % de décès qui sont des morts subites (sans préparation et sans que le patient soit entouré de sa famille avant le décès), il y a 48 % de décès médicalisés, et ils distinguent, à part, 14 % de décès qui seraient liés au fait qu’on ait donné une sédation très importante qui, disent-ils, a entraîné le décès ou on peut le voir autrement, qui a permis de décéder dignement et confortablement.
Au niveau des causes médicalisées, quand on pose la question au médecin « Est-ce que cela pourrait avoir hâté le décès ? » : antalgie intensifiée dans 27 %, abstention ou arrêt d’un traitement (respirateur, dialyse, transfusion, antibiotique), euthanasie (mais pas des déclarations d’euthanasie selon les termes de la loi), ils ont appelé euthanasie les réponses que donnait le médecin dans le sens : « le patient a demandé que je hâte son décès, et j’ai fait quelque chose pour », 2 % et des fins de vie avec une accélération du décès non demandé par le patient mais décidée par le médecin.
Je ne vais pas porter de jugement, ni discuter émotionnellement sur ces questions, ces données existent, elles sont parues dans le « New England Journal of Medecine » ce mois-ci et je devais vous en faire part parce qu’on parle de la Belgique dans des revues internationales. C’est vrai que c’est bon par rapport à ces nouvelles législations - qu’on les aime ou qu’on ne les aime pas, moi personnellement je trouve que c’est regrettable d’avoir dû légiférer pour dépénaliser l’euthanasie, mais c’est un avis personnel et je respecte les personnes qui accordent une valeur à cette manière de quitter ce monde – que ces données existent…
D’ailleurs nous avions étudié le rapport de la Commission du Sénat, en 2003, et vous voyez que la proportion d’euthanasies pratiquées dans les maisons de repos est extrêmement marginale et si on doit la rapporter au nombre de décès dans les maisons de repos, c’est quasiment négligeable.
Des directives pour les décisions médicales ont commencé à voir le jour dans les années 2000, donc c’est relativement récent et ce mouvement s’est amplifié. Lorsque la loi sur l’euthanasie est apparue, les gens se sont dit qu’il fallait quand même qu’on donne des directives dans l’hôpital pour éviter l’acharnement et essayer d’élaborer des procédures que les équipes pourraient suivre et aussi pour répondre aux attentes des familles et des patients « Et si on veut absolument me maintenir en vie et que je ne veux pas, comment est-ce que je peux me défendre ? » A partir de 2001, les directives dans les hôpitaux ont augmenté, certains hôpitaux ont établi des directives par rapport à l’euthanasie, d’autres avaient déjà des directives par rapport au fait de ne pas appliquer un traitement qui entretienne la vie ou d’arrêter un traitement, en général devenu tout à fait inutile et que nous considérons comme parfois dangereux. En effet, parfois en arrêtant les traitements les patients vont mieux et vont mourir plus tranquillement, ils vont peut-être vivre quelques jours de plus et confortablement. Dans les services gériatriques aigus, en Flandre de nouveau, on a également vu augmenter pour arriver à 80 % - et en Wallonie c’est la même chose, des services qui ont des directives ou ont une procédure permettant de dialoguer avec le patient et la famille par rapport au niveau d’intensité des soins. Vous voyez que ce sont des choses qui ont commencé assez récemment et on n’a pas fini d’avancer et d’améliorer les choses dans ce domaine-là. Dans les maisons de repos et les maisons de repos et de soins, il y a aussi un pourcentage de décès important… Dans certaines maisons de repos et maisons de repos et de soins il y aussi des directives disponibles, et en Flandre, 90 % des maisons de repos et des maisons de repos et soins proposent des directives (forte augmentation depuis les années 2002) qui sont soit uniquement un papier que le patient remplit, soit c’est une concertation avec l’équipe et les médecins. Elles sont d’un niveau de qualité variable et je vous en montrerai un exemple tout à l’heure.
Je pense que c’est vraiment utile pour ceux d’entre vous qui travaillent dans des maisons de repos ou qui ont un parent en maison de repos, il est important d’encourager le dialogue au moment de l’admission et pendant le séjour sur ces questions : « Qu’est-ce qu’on fera si un jour, telle chose arrive ? Si je vais à l’hôpital, est-ce qu’on fera telle ou telle chose ? »
Alors ici, comme je ne vous parle que de la région flamande, je vous montre quand même une étude qui compare la Communauté flamande et la Communauté française sur une enquête qui a été faite par les médecins vigie et qui vous montre que les items que l’on retrouve dans la planification des soins « renoncer à un traitement qui peut prolonger la vie » ou « intensifier un traitement contre la douleur » ou « maintenir une inconscience permanente par médication jusqu’au décès ». Je trouve que « sans alimentation et hydratation artificielle » devrait être un item séparé – va-t-on poursuivre une alimentation ou une hydratation artificielle ? (la question se pose pour les patients avec des maladies cérébrales dégénératives, par exemple), prescription et fourniture d’un médicament dans le but explicite d’écourter la vie, donc dans certaines maisons de repos, ça fait partie des points qui sont présents dans ces directives. Une inconscience permanente jusqu’au décès, avec alimentation et hydratation artificielle, ce qui n’est pas trop cohérent si on adopte une attitude palliative et des soins de confort, il n’y a pas de raisons de poursuivre artificiellement une alimentation et une hydratation.
Il y a aussi des questions du style « Va-t-on ou non transférer à l’hôpital ? », « Va-t-on réaliser une alimentation ou une hydratation artificielle », « Va-t-on réanimer le patient ? « On a encore des patients qui arrivent en ambulance Samu, appelée en maisons de repos parce que la personne était en train de mourir, qu’on a réanimée et qu’on amène en salle d’urgence. C’est évidemment dommage qu’il n’y ait pas eu ce document ou qu’il n’y ait pas eu quelqu’un qui puisse témoigner des volontés de cette personne ou de ce qui avait été discuté avec elle ou avec sa famille, mais c’est souvent le vendredi soir, ou le week-end, et alors l’information ne passe pas toujours bien.
« Va-t-on garder un patient sous respirateur ? », « Va-t-on entamer une nouvelle chimiothérapie ou une radiothérapie ? » « Va-t-on encore faire des transfusions pour des maladies sanguines où il faut transfuser d’abord tous les six mois, puis tous les mois et finalement toutes les semaines ? » Cela peut être fatigant et très dur pour le patient aussi ; et ainsi de suite…

Alors venons-en à quelques définitions pour voir ce qui est proposé concrètement :
La « planification anticipée des soins », ce qu’on trouve dans la littérature anglaise sous la forme de « Advanced care planning », est un processus de concertation permanente entre le patient et le ou les dispensateurs de soins qui vise à clarifier les valeurs et les souhaits du patient pour ses soins futurs. C’est parfois au dernier moment aussi qu’on commence à en parler…
Il faut bien distinguer cela de « la déclaration anticipée de volonté écrite » qui est une « directive anticipée ». Elle a largement cours aux Etats-Unis ; ici il s’agit d’une concertation, c’est une ambiance de communication, de conversation, de dialogue dont ressort des directives, des valeurs que le médecin et/ou l’équipe peut transmettre dans l’environnement où le patient se trouvera. Ce qui arrive, c’est que ce n’est pas toujours transmis.
Ce n’est pas très lisible, mais je vais vous montrer comment nous avons construit ce que nous appelons « l’échelle thérapeutique de niveaux d’interventions croissantes » dans notre service et qui a été retravaillée ensuite par le groupe qualité et étendue à l’ensemble de l’hôpital. Vous voyez qu’il s’agit bien d’une démarche concertée avec le patient, le médecin traitant et la famille. Je vous dis tout de suite que cette démarche concertée ne résulte pas d’un conseil de famille, on ne renvoie pas la famille en disant « Discutez entre vous et demain vous nous direz ce que vous avez décidé ». Ce serait vraiment très lourd de procéder de cette manière pour la famille ; c’est plutôt nous qui prenons la responsabilité de dire : « Voilà, la situation est telle et telle et après avoir récolté toutes les informations, ce que vous avez dit, ou ce que votre père a dit, nous pensons que le plus raisonnable est de faire ceci, qu’en pensez-vous ? ». Nous nous sommes basés sur un modèle canadien de niveaux d’intensité de soins qui propose les choses dans le sens inverse de ce qu’on propose d’habitude. On parle de « désescalade » d’habitude, « désescalade » ça veut dire « faire de moins en moins », or il y a toujours autant à faire mais les choses à faire sont différentes lorsqu’on s’approche de la fin de vie et donc, dans ce cas-ci, le socle de contenu des soins en phase terminale c’est ce qu’on fait pour tout le monde mais qui va s’amplifier, se développer et rester beaucoup plus en fin de vie. Les soins de phase palliative, et on l’a vu, on distingue les soins de phase palliative des soins de « phase terminale », soins intermédiaires, nous pensons « personnes en maisons de repos » par exemple : on va maintenir la situation, le confort et la fonctionnalité le mieux possible et les soins de phase optimale : si vous avez une insuffisance cardiaque et que vous êtes sur une liste d’attente pour une greffe cardiaque, vous attendez que l’hélico vienne vous chercher et que tout se passe le mieux possible…
Donc dans ce socle, qui a toujours existé dans les soins et dans l’histoire de l’humanité, on retrouve l’hygiène générale, le positionnement corporel confortable, les soins de bouche – on sait à quel point de l’attention apportée pour les soins de bouche réguliers chez la personne en fin de vie apporte du confort – le contrôle de l’inconfort et de la douleur et bien sûr le support émotionnel du patient et de sa famille. C’est ça qui reste… Est-ce que vous allez refuser qu’on vous positionne bien ? Qu’on contrôle l’inconfort et la douleur si vous vous faites opérer du ménisque ? Donc ces soins existent pour tout le monde, mais ils sont hypertrophiés en fin de vie.
Donc les soins de « phase palliative », c’est tout ce qu’on vient de dire plus éviter les escarres, contrôler l’élimination, mobiliser (kiné, bonne position, exercices), nutrition et hydratation naturelles (pas artificielles) et bien sûr le contrôle de la douleur, de l’inconfort, des symptômes et même éventuellement médicaments, chirurgie si c’est pour le confort.
La « phase intermédiaire », c’est tout ce qu’on vient de dire plus un travail plus en profondeur pour le diagnostic en essayant de ne pas être trop invasif et on va prendre des mesures thérapeutiques et médicales qui visent surtout à maintenir la capacité fonctionnelle, éventuellement opérer la hanche si la personne n’est plus capable de se déplacer et on va éventuellement donner des antibiotiques, des perfusions, des transfusions, nutrition artificielle temporairement et on envisagera des opérations chirurgicales qui auront pour but de maintenir les capacités fonctionnelles, mais on ne va peut-être pas décider que si la personne fait un arrêt cardiaque, elle sera réanimée. Tout ça dépend de la situation et doit être discuté au cas par cas. Et donc les soins de « phase optimale », c’est tout ce qu’on vient de dire plus toutes les mesures de diagnostic les plus pointues et les mesures thérapeutiques également. C’est ce que nous souhaitons, chacun d’entre nous bien sûr, mais on peut reconnaître dans les autres contenus de soins des situations que nous avons tous vécues, d’où l’élaboration de cette échelle. En Flandre, voilà un exemple de ce qui est proposé dans une maison de repos : code 1, pas de réanimation, pas d’hospitalisation, pas de mise en œuvre complexe - code 2, on ne fait pas plus que ce que l’on fait maintenant à moins qu’il ne soit nécessaire de le réduire à des soins de confort, on n’accepte pas de faire une alimentation artificielle, ni de mettre des perfusions – code 3, arrêt progressif du traitement, comme arrêt de dialyse par exemple.
Je vais faire l’impasse sur la question des démences pour arriver à la législation.
Alors, testament de vie, déclaration anticipée de volontés négatives, tout le monde peut faire ça : ça doit être bien écrit, signé, daté, dans les formes, ça ne doit pas être déposé chez un notaire et la personne peut s’y prononcer sur ses souhaits de ne pas avoir tel type d’intervention ou tel type de traitement. Cela doit être très précis parce qu’en deux ou trois ans, la technologie évolue et ce qui a été écrit pourrait ne plus être d’actualité. Parfois, les gens nous produisent un document comme celui-là ou les enfants disent : « Attention, il a écrit ceci ».
On retrouve ceci dans la Loi sur les droits du patient qui précise que l’on peut exprimer sa volonté négative de cette manière là, mais n’oublions pas : rédigé par écrit, clairement, daté et pour un traitement déterminé et si cela satisfait à toutes les exigences légales, c’est contraignant.
La question de la compétence au moment où il faut prendre les décisions peut être résolue par la nomination, la « désignation d’un représentant légal ». La aussi, la Loi sur les droits du patient le précise, le patient peut désigner un représentant légal qui pourra exercer tous les pouvoirs à votre place le cas échéant. Cela peut aller très bien et cela peut être extrêmement difficile et contraignant parce que les choses sont parfois complexes et extrêmement délicates. Mais en attendant, la personne qui a désigné un représentant légal peut l’écrire dans son testament de vie comme on l’a vu tout à l’heure et cette personne peut exercer tous les droits à sa place.
Sinon, on parle de « personne de confiance » et la personne de confiance elle est repérée par l’équipe, mais elle n’a pas tous les pouvoirs. S’il n’y a pas de personne de confiance, il y a toute une hiérarchie, les proches, les cohabitants, les enfants, les frères et sœurs… Et donc on peut désigner ou révoquer un mandataire de manière précise (écrite, signée, datée) mais il n’y a pas de document officiel pour cela.
Il peut également y avoir une « déclaration anticipée d’euthanasie », c’est-à-dire que les personnes peuvent demander que si elles étaient dans un état de coma, on procède à l’euthanasie. Mais ce qui est très important est qu’une des conditions est d’être dans un état de coma irréversible, par conséquent, les patients atteints de démence et qui sont incapables de manifester leurs volontés ne peuvent pas prétendre à l’euthanasie sur base d’une déclaration de volonté anticipée et il y a déjà des lobbies qui voudraient amender la loi de dépénalisation en disant : « Mais pourquoi ne pourrait-on pas le faire pour des gens incompétents, comme des enfants, d’une part, ou des personnes démentes, d’autre part ? ». Je pense que c’est un terrain extrêmement dangereux et qu’il vaut mieux continuer à procéder comme on le fait maintenant à développer une approche humaine palliative avec des directives anticipées qui ne font pas peur aux gens, qui font comprendre aux personnes qu’on ne va pas s’acharner inutilement que de se lancer dans des dérives pareilles, mais ça c’est opinion personnelle… La « déclaration positive d’euthanasie », là c’est un document qui doit être officiel et déposé à la commune ou en tout cas c’est un document qui doit être validé, qui est valable 5 ans et doit être renouvelé. Voilà j’en ai terminé, j’espère dans les temps…

Paolo Doss, artisan du rire et semeur d’espérance
(non repris dans les actes – spectacle protégé)

Ceci est ton corps
Gabriel Ringlet, écrivain et théologien

(…) Marko Vesovic évoque à un moment donné l’hôpital d’un des quartiers de Sarajevo où l’on amène chaque jour une cinquantaine de blessés et notamment ce jour-là un jeune qui a été atteint par de multiples éclats qui doit être opéré pendant six heures par les chirurgiens ; mais il y a tellement de monde, tellement d’opérations dans cet hôpital que dans la chambre où il se trouve on a mis un rideau et de l’autre côté du rideau, une femme est en passe d’accoucher… Et après l’opération, lorsque le jeune homme se réveille et sort de sa narcose, on entend vagir le bébé… Le chirurgien qui vient voir le jeune blessé pour prendre de ses nouvelles est très surpris parce que le jeune homme lui dit avec le plus grand sérieux : « Dites, Docteur, est-ce moi qui vient d’accoucher ? ».
Je pense que je ne dois pas aller beaucoup plus loin avec cette simple question, de ce jeune homme anonyme de Sarajevo, vous avez déjà le fil conducteur de ce qu’on appelle le fil conducteur de la fin de vie dont on a déjà parlé ce matin. Devant la mort, devant la mort de l’autre, devant ma propre mort, il me semble qu’une seule question se pose : « Est-ce moi qui vient d’accoucher ? »
Personne, absolument personne, ni vous, ni moi, n’échappe à cette mise au monde, mais comment la faciliter ? J’ai l’impression que quelquefois, nous pensons que la mort vient de l’extérieur… La mort ne vient pas de l’extérieur, la mort est en nous, la mort est une partie intime de nous-mêmes. « Ne laisse pas ta mort te tuer » disait le grand poète Jean-Claude Renard, j’aime beaucoup cette formule : « Ne sois pas de ceux qui ne meurent qu’après leur propre mort » Mais vous allez me dire : « mais qu’est ce que cela veut dire mourir avant sa propre mort ? » Thérèse d’Avila peut-être nous a suggéré un chemin lorsqu’elle répétait souvent, et Dieu sait que c’était un grand poète : « Vivre toute sa vie, aimer tout son amour, mourir toute sa mort ». Je pense et j’en suis convaincu et c’est vraiment le fil rouge de mon existence, je pense qu’une société qui n’apprend pas à mourir toute la mort est incapable de vivre toute la vie. Il n’y a aucune morbidité ici, se préoccuper d’une dignité de fin de vie, se préoccuper de la mort mais pour mieux vivre, c’est pour que la vie triomphe, mais comment mourir toute la mort ? Alors du bout des lèvres et pour répondre aussi à l’invitation qui m’a été adressée, je voudrais simplement développer deux verbes : « devancer », je serai assez bref, c’est plutôt pour dresser le décor et enfin, et c’est aussi votre expérience, l’expérience de bon nombre d’entre vous : « accompagner ».
Mais d’abord « devancer »… Peut-être connaissez-vous, avez-vous entendu parler de ce livre très étonnant, remarquable, difficile, de Jean Sulivan : « Devance tout adieu », c’est l’impératif du verbe devancer, « Dis adieu avant » ; c’est un des plus beaux livres que j’ai jamais lu sur la mort de la maman. Un livre sur la mort de sa mère, en hôpital, au moment où elle vit ses derniers moments. Et dans ce livre « Devance tout adieu », le romancier, Jean Sulivan, a cette phrase étonnante : « Ceux que l’on aime, il vaut mieux leur dire adieu bien longtemps avant l’heure dernière pour les retrouver autrement, mieux ». Alors, je ne voudrais pas qu’il y ait maldonne, je veux que nous nous comprenions bien, toute l’œuvre, toute la vie de Jean Sulivan consiste à lutter contre notre mauvaise conscience. Donc il n’est pas du tout en train de nous donner mauvaise conscience du style : on s’est enguirlandé au petit déjeuner, tu es partie, crac accident sur l’autoroute, nous n’avons pas eu le temps de nous dire adieu… Ca n’a rien à voir, absolument rien à voir avec cela, « devancer l’adieu », s’adresse à nous, maintenant, ça nous concerne dans nos vies quotidiennes quand nous sommes en pleine forme, « devancer l’adieu », c’est une manière de vivre, c’est une manière de se faire libre intérieurement, c’est une manière de s’alléger, « devancer l’adieu », c’est inviter les vivants à être encore plus vivants et à vivre plus intensément encore l’aujourd’hui de la rencontre. Chacun, très curieusement, veut croire qu’il y a le passé, le présent et l’avenir et que la mort et que l’éternité seraient au bout, au-delà… Non, absolument pas ! Elle n’est pas au bout du chemin, la mort, elle fait partie, elle prépare avec nous le café du matin, elle marche avec nos pas, elle rit, elle chante, elle pleure, avec nous… En d’autres termes, le véritable enjeu c’est d’être vivant avant la mort. C’est le grand mystique suisse Maurice Zundel qui nous a quitté à Lausanne en 1975, qui n’a cessé de dire - et il n’est pas suspect, c’est un prêtre qui a prêché par exemple la retraite du pape Paul VI - « Si nous ne sommes pas éternels au moment de notre mort, nous ne le serons jamais ». Je voudrais que l’on écrive cela sur l’ouverture de toutes les églises, si nous ne sommes pas vivants, éternels au moment de notre mort, nous ne le serons jamais ! Il n’y a aucune magie dans l’éternité, c’est la qualité et l’engagement dans la vie d’aujourd’hui qui crée l’éternité ; et pour se faire comprendre, Maurice Zundel utilise une très très belle image je trouve « Ecoutez, dit-il, un choral de Bach - cela peut être un morceau de jazz ou une chanson de Linda Lemay - prenez votre montre et comptez le nombre de minutes que dure ce choral, c’est la durée temporelle qui va de la naissance à la mort ». C’est ce qu’il appelle « la durée horloge ». Si la durée de votre joie était égale au temps horloge, après la première note oubliée, perdue, viendrait la seconde et ainsi de suite… et vous savez très bien qu’il n’y a musique que si la première note dure encore, alors que la deuxième, que la troisième et que toutes les autres sont déjà là. Cette mélodie qui entre en vous, c’est « la durée musique » qui est plus large, qui est au-delà de la durée horloge. Et lorsque cette durée musique appelle une autre musique, lorsque ce chant vous l’entendez vingt-quatre heures, deux, ans, dix ans après, en contemplant la naissance d’un enfant ou en tenant la main d’un mourant, cette troisième durée qui est plus large que la durée horloge, qui est plus large que la durée musique, vous pourrez l’appeler « la durée intérieure » ou encore, pour ceux qui sont croyants, « la durée éternelle ». Alors, vous l’avez compris, avant même d’avoir approché la fin de vie, avant d’avoir exercé tous les métiers qui sont représentés dans cette salle, avant même d’accompagner la mort, d’accompagner l’entourage, il me semble qu’une question clé, qu’une question fondamentale et qui est très au-delà des hôpitaux, des maisons pour personnes âgées, qui est très très au-delà de tout le monde des soins, c’est qu’il faut parler de la mort tant qu’il fait beau, c’est qu’il faut parler de la mort quand ça va bien, dans toutes les circonstances. Moi j’ai toujours voulu, c’est un de mes grands combats, parler de la mort avec des tout-petits, dès l’école fondamentale. J’ai la chance d’être très proche d’Eric-Emmanuel Schmitt et je n’ai cessé de lui dire que ce qu’il raconte dans « Oscar et la dame rose », je l’ai vécu très très très souvent… Et donc, c’est le climat de société qui accueille la mort comme quelque chose qui va nous faire grandir qui est tout à fait fondamental et qui est une sorte de préalable général avant même de parler d’accompagnement.
Mais j’en viens à l’essentiel de ce qui m’a été demandé et qui est d’ailleurs le titre du livre dont on vient de parler « Ceci est ton corps » et je voudrais simplement vous commenter la couverture : « Ceci est ton corps, journal d’un dénuement ». Je ne vais donner qu’un seul élément de contexte, ce n’est pas une anecdote, mais c’est peut-être une clé pour entrer dans cet ouvrage. Je me trouvais dans le prieuré que j’anime toujours aujourd’hui et une personne qui accueille les visiteurs et qui pendant vingt ans a dirigé l’hôtellerie de ce prieuré, comme hélas cela peut se passer si souvent dans la vie, découvre un jour lors d’un examen tout à fait banal… On lui découvre un cancer, opération à Saint Luc, à l’occasion de cette opération, on découvre qu’il y a un second cancer plus important que le premier. J’ai été très touché, parce qu’on dit un certain nombre de choses sur les médecins et j’ai sans doute eu beaucoup beaucoup de chance. J’ai été très touché par le fait que les chirurgiens se sont arrêtés en pleine opération pour venir me dire « Que fait-on ? » Nous avons pris ensemble la décision qu’un mois plus tard on procéderait à la seconde opération et puis, parce que parfois les choses se passent très très bien, chimio très importante et une vie absolument magnifique pendant un an, un an et demi… Cette personne qui retournait intégralement le jardin du prieuré a recommencé comme si de rien n’était après cette double opération très grave et six mois de chimio. Donc, nous avons vécu avec elle, avec toute mon équipe, de très bons moments et à un moment donné, au moment où nous nous y attendions le moins, lors d’un contrôle trimestriel… C’est ce que je dis dans le livre « (…) Une si grande nouvelle dans une si petite chambre », une jeune femme médecin remarquable, qui nous accompagnait pour suivre ce cancer nous a dit que - non seulement parce que j’avais, elle aussi, exigé la transparence totale dès la première seconde, si je ne m’étais pas trouvé dans une relation où la transparence était totale, j’aurais changé d’hôpital… « Voilà, contre toute attente, le cancer s’est absolument généralisé, il vous reste à vue humaine quelques semaines au grand maximum, au tout grand maximum, mais à Mont-Godinne, il y a depuis quelque temps une tentative d’opération d’un cancer généralisé ». Je n’entre pas plus loin dans les détails, le reste serait de l’indiscrétion, je veux simplement dire que le livre commence, car on est seul devant ce genre de décision. Cette personne a dit : « j’y vais, je continue ». C’est son choix, on peut en discuter à n’en pas finir, c’est son choix… Et donc, avec la plus grande présence possible, nous l’avons accompagnée et le livre commence et mon anecdote se termine. Le livre commence le jour où nous partons à Mont-Godinne pour une entreprise quasi désespérée.
« Ceci est ton corps », vous l’avez déjà compris, il faut d’abord tout simplement l’entendre au tout premier degré : ton corps qui est dans un fauteuil et puis qui est dans un lit, ton corps blessé, ton corps que l’on va triturer dans tous les sens possibles et imaginables à travers trois opérations de plus en plus lourdes, donc « ceci est ton corps », je veux d’abord qu’on l’entende dans ce sens là. C’est-à-dire dans le sens auquel nous sommes confrontés tout le temps, tous les jours, lorsque nous sommes de ce métier-là, dans ce domaine-là…
Mais, alors que j’étais prêtre depuis trente-six ans, c’est-à-dire il y a trois ans, au moment où toute cette aventure a commencé, et que j’avais exercé tous les aspects du sacerdoce, dans l’enseignement, dans la paroisse, comme aumônier d’hôpital pendant dix ans, jamais je n’avais mesuré la force des paroles de la consécration « Ceci est mon corps ». Autrement dit, et dès le premier jour à Mont-Godinne et jusqu’au dernier jour, enfin l’avant-dernier jour en soins palliatifs à Saint-Pierre à Ottignies, il m’est arrivé très très souvent, une à deux fois par semaine certainement, de célébrer la messe, l’eucharistie dans cette chambre d’hôpital. Et il a fallu, alors que j’avais accompagné mes parents, que j’avais accompagné des centaines et des centaines de personnes par métier, je suis infirmier aussi de formation au départ… Donc j’ai vécu là quelque chose d’assez exceptionnel, à savoir que lorsque je disais « ceci est mon corps », c’était ton corps à toi que j’étais en train de porter sur la patène de ma célébration. Les mois ont passé, je vous ai dit que je ne m’attarderais pas à des anecdotes, nous sommes ici pour une réflexion un petit peu plus fondamentale, elle est morte après huit mois et nous nous sommes donc trouvés à Louvain-la-Neuve dans l’église Saint-François pour célébrer les funérailles et ce qui m’a bouleversé, c’est la présence d’abord d’un monde aussi pluraliste. Je vous assure que c’est une expérience forte dans un pays comme le nôtre, et quand on essaie de mener des combats pour une société plus tolérante et plus pluraliste, de trouver là dans une assemblée, à côté de vous, des responsables du monde laïc, de grands responsables et parfois de vénérables maîtres de la franc-maçonnerie, à côté d’évêques, à côté de chrétiens très très engagés et que soudain il y a là une assemblée pluraliste qui va dire « ceci est ton corps » de multiples manières et à travers de multiples voix. J’écris dans le livre que jamais jusqu’à ce jour-là, je n’avais mesuré que nous étions faits du corps les uns des autres et que, comme on l’a encore vécu avec Paolo tout à l’heure, nous avons terriblement besoin de cette communion, de cette communion physique, large, et où, quand quelqu’un meurt, il emporte quelque chose de notre propre corps et je pense que c’est la fraternité, c’est le fait que nous sommes en relation les uns avec les autres et avec les corps les uns des autres que nous pouvons nous reconstituer. Je ne vous prends qu’un seul exemple, Didier Laloy qui m’accompagne souvent dans des spectacles, dans des conférences, qui est un des plus extraordinaires accordéonistes que nous ayons en Europe, Didier Laloy a traversé toute la France pour être là le jour de cet enterrement ; il s’est levé, il a pris son accordéon et il a commencé à encenser le cercueil de ses notes d’accordéon… Toute l’assemblée, à ce moment-là a vécu quelque chose d’extrêmement fort et peut-être, ce qui est une terrible question pour moi, une question très vivante, très forte, c’est que je ne m’y attendais absolument pas… Après la publication de ce livre, non seulement j’ai reçu des centaines et des centaines de lettres venant absolument de partout. Je ne connais pratiquement aucun de mes interlocuteurs, donc ce ne sont pas des proches qui ont écrit, ce sont des gens très lointains, qui écrivent parfois une histoire qui mérite largement le même livre… Leur histoire, soit parce qu’ils ont eux-mêmes le cancer ou une autre maladie, ou bien parce qu’ils viennent de vivre un suicide, ou parce qu’ils sont accompagnants ou médecins ou infirmières… Je suis arrivé au mois de décembre 2008, parce que chaque lettre demande une demi-heure, trois-quarts d’heure et que je répondrai jusqu’au bout mais ça prendra une année ou deux… Et je ne mesurais pas qu’il y avait là une espèce de communion plus large encore qui fait que le « ceci est ton corps » est aussi ton corps à toi, auditeur, ton corps à toi, lecteur, et que nous sommes là dans une famille beaucoup beaucoup plus forte, beaucoup plus large que je ne pouvais l’imaginer. Autrement dit, la relation entre « Ceci est mon corps » les paroles de la consécration et « Ceci est ton corps », le corps de cette femme, fragile et de plus en plus lumineux et « Ceci est ton corps », à toi mon ami, à toi lecteur, à toi auditeur qui me croise dans la vie ; la relation entre ces différents « ceci » est très très très étroite. « Ceci est ton corps », avec un sous-titre : « journal d’un dénuement ». Il y a, me semble-t-il, cinq dénuements par lesquels je suis passé, par lesquels chacun d’entre nous, tôt ou tard, est amené à passer…
Il y a d’abord bien sûr, je ne vais pas m’y attarder, un dénuement charnel, vous l’avez compris depuis le point de départ, mais il n’empêche que ce dénuement charnel est quelque chose de très très très fort. Certains exposés du matin nous l’on fait remarquablement comprendre, c’est notre expérience ; quand on perd un organe et puis un deuxième et puis un troisième et puis qu’on n’a plus qu’un demi estomac, et puis qu’on n’a plus qu’un mètre vingt d’intestin et ainsi de suite… Le dénuement est tout d’abord physique, il ne faut pas faire de grands discours là-dessus, il faut rencontrer cela pleinement avec toute l’ampleur de ce que cela peut signifier. Le dénuement bien sûr, il n’est pas que charnel, il est aussi dénuement affectif, il est sentimental… Ce dénuement là il est parfois, par certains côtés, pour les deux encore plus fort que le dénuement physique. Vous le savez d’expérience, en tout cas je l’ai vécu très fort, lorsque vous êtes dans un grand accompagnement, il est clair qu’il y a un deuil fondamental qui est en train de se faire, qui est en train de se construire, bien avant le deuil dont on parle habituellement. C’est peut-être une des choses les plus difficiles qui soient d’ailleurs dans l’accompagnement, aussi bien pour le personnel soignant que pour la famille, pour les proches, c’est ce deuil, avant le deuil… il y a un moment - et je vous assure que je n’y suis pas arrivé du premier coup, j’essaie de laisser entendre cela dans mon livre - où c’était extrêmement difficile, je n’ai aucun privilège qui me permette de dire que j’ai fait cela mieux qu’un autre… A un moment donné, ce deuil avant le deuil, le fait que l’on doive se dire adieu avant le véritable adieu, c’est quelque chose de terrible et pourtant c’est Christian Bobin qui nous a dit cela, et qui nous l’a dit admirablement bien : « Il y a un moment dans l’accompagnement de l’autre où il faut rester sur le seuil, où faire un pas de plus serait régresser et faire un pas en arrière ». Comme j’ai eu l’occasion de rencontrer beaucoup d’équipes médicales, beaucoup d’hôpitaux, j’ai souvenir que je me trouvais à la clinique de Luxembourg où l’un des aumôniers justement me disait cela. Comment faire comprendre, mais c’est quelque chose que vous savez, comment faire comprendre parfois à l’entourage, à la famille, à un tout proche et malgré le grand amour qui s’exprime là, comment faire comprendre que nous devons donner à l’autre la liberté de se retirer, la liberté de s’en aller. C’est quelque chose de très réel, nous ajoutons de la souffrance à la souffrance en retenant l’autre en quelque sorte parce qu’il n’ose pas partir à cause de la souffrance qu’il voit ou qu’il croit qu’il provoque. Un terrible dénuement affectif bien sûr… Il a fallu, je le savais, il a fallu que je le vive concrètement, et je me demande parfois si nous nous en rendons suffisamment compte, pour que je mesure à quel point l’accompagnement de la grande maladie c’était aussi un terrible dénuement géographique. Là encore, je rejoins plusieurs des témoignages de ce matin : passer d’un autre hôpital à un autre hôpital, de l’hôpital à chez soi, de chez soi de nouveau à l’hôpital, revenir chez soi, mais un peu moins et puis encore enfin à l’hôpital et puis dans le dernier hôpital pour les soins palliatifs… Toutes ces allées et venues, toute cette géographie, tous ces voyages, nous ne mesurons pas que ce sont des changements de continents pour le patient. On parle des immigrés de l’actualité qui ont perdu leur pays, qui sont sans pays, qui ne savent plus où aller, moi je pense avoir vu de tout près ce qu’était la migration ou l’immigration à travers la maladie, la grande maladie. J’ai souvenir que lorsque cette personne a quitté Mont–Godinne pour entrer à Saint-Pierre à Ottignies, j’espérais bien sûr être dans l’ambulance qui allait faire le voyage. Or, ça s’est programmé le jour où j’avais à interroger le plus d’étudiants, j’avais des interrogations toute la journée, de huit heures du matin à sept heures du soir. Quand elle est arrivée dans sa chambre à Ottignies, j’ai donné un coup de fil entre deux étudiants, c’est un océan qui est entré dans mon bureau. J’ai cru que j’allais me noyer, qu’il ne resterait plus rien de ce bureau et cette personne qui pleurait généralement peu, qui témoignait de quelques larmes seulement de temps en temps, et là les digues se sont complètement ouvertes, c’est cela que j’appelle changer de continent, un dénuement géographique…
Est-ce que je dois faire de longs discours, et je suis peut-être bien placé pour parler de cela, à propos du quatrième dénuement, le dénuement spirituel ? Là s’il y a bien un terrain sur lequel je suis devenu implacable, même si ce n’est pas bien, mais je le suis quand même, c’est celui-là… On ne me fera jamais marcher dans des chemins spirituels douteux, il y a des consolations spirituelles qui sont absolument insupportables lorsqu’on se trouve confronté à la grande souffrance. Alors parler de silence, il n’y a sans doute à certains moments que le silence qui nous accompagne, il n’y a sans doute que les paroles les plus rudes de l’Evangile qui nous accompagnent lorsqu’on est croyant. Je pense qu’il faut une présence spirituelle très physique et sensuelle, aussi peu intellectuelle que possible et que c’est à travers un toucher, que c’est à travers toute une forme d’expression très plurielle où tous nos sens sont en éveil que l’on peut exprimer un accompagnement spirituel.
Et enfin, cinquième dénuement, le plus surprenant, le plus étonnant, le plus fondamental peut-être, le dénuement eucharistique. Deux petits éléments simplement, un du tout début et un tout à la fin… Au tout début donc, elle était là depuis quelques heures, c’était avant l’opération à Mont-Godinne, on décide d’une célébration, et c’est là où je dis que c’est étonnant de déposer ce petit corporal sur un grand drap de souffrance, mais je me rends compte qu’il est indiqué sur le lit, et cela nous a beaucoup fait rire, « à jeun, longue durée ». C’est une question théologique passionnante, est-ce qu’on peut célébrer la messe « à jeun longue durée ? » Que veut dire une messe en l’absence de pain et de vin ? C’est là que j’ai tout de suite pensé à Teilhard de Chardin qui, avec sa magnifique « messe sur le monde », se trouvait en Chine à soixante kilomètres de Pékin et soudain dit la messe, sans pain, sans vin, avec une patène imaginaire où il soulève sur sa patène tout ce qui va vivre et tout ce qui va mourir ce jour-là dans le monde. Je pense que j’ai célébré la messe sur le monde dans l’étroitesse d’une chambre d’hôpital… Et puis, un peu moins de quarante-huit heures avant son décès, alors qu’elle était encore consciente, à moitié consciente, elle entrait tout doucement dans un coma, je lui ai demandé si elle souhaitait que je célèbre une dernière fois et c’est vrai que c’est une expérience unique dans la vie qui, à mon avis, ne se reproduira pas, j’ai célébré intégralement la messe dans l’oreille. Vous pouvez aussi rire, comme avec Paolo, il faut se représenter le « comique » de la situation : quelqu’un qui est complètement à plat dans le lit et moi, penché, pour ne pas dire tordu, les lèvres réellement collées à l’oreille et qui vais détacher chaque phrase de la célébration et notamment de la consécration. Il y a là, je ne sais pas comment dire, quelque chose de tellement fort, qui m’a convaincu davantage encore que par le passé que la parole biblique était une parole poétique. Elle n’a rien à voir avec une parole doctrinale, comme un vrai poème, elle fait ce qu’elle dit… Donc quand vous prononcez ces mots dans ces conditions-là, c’est comme si le poème de la consécration apportait quelque chose. Alors, j’aurais pu bien entendu laisser tout ceci dormir dans un journal privé, c’est une question qui m’a été posée quelquefois et à laquelle je réponds avec beaucoup de plaisir, alors que j’ai tenu souvent très tard le soir le réel journal de ces huit mois. N’était-ce déjà pas très bien d’être accompagné par l’écriture ? C’est une terrible et formidable compagne l’écriture… Pourquoi le rendre public ? Pour plusieurs raisons, la première, on n’y réfléchit peut-être pas assez, mais je voulais rendre hommage à une femme anonyme, nous sommes dans une société qui est devenue une société de complète vedettisation, il suffit d’ailleurs de regarder les événements sportifs de ces dernières semaines, de ces derniers jours, il n’y en a plus, dans quelque domaine que ce soit, et ce n’est même pas une critique de ma part, il n’y en a plus que pour les vedettes. Le véritable héroïsme, les gens qui méritent vraiment d’être considérés comme accomplissant des performances exceptionnelles se trouvent tous les jours parmi nous dans l’anonymat. Et donc, pouvoir de temps en temps écrire un livre sur quelqu’un que personne ne connaît et que personne ne connaîtra peut-être jamais, sauf les proches et les intimes, c’est aussi une manière de rendre hommage à la vie ordinaire, à la vie de tous les jours. J’ai voulu, je ne m’en cache pas, parce que je pense qu’il faut pouvoir aussi aborder ce sujet-là, rendre hommage au sacerdoce. Je vous l’ai dit, j’ai eu l’occasion d’expérimenter, de vivre ce sacerdoce de bien des manières, c’est la première fois je pense que j’ai senti que l’on portait son sacerdoce dans un vase d’argile, vraiment, on était à l’extrême du dépouillement et de la fragilité, et c’était peut-être aussi une manière d’être prêtre. J’ai voulu rendre hommage à la célébration.
Lorsqu’on a présenté ce livre à la presse, mon éditeur Albin Michel a eu cette phrase qui m’a beaucoup beaucoup touché : « J’espère qu’après la lecture de ce livre, le monde laïc et le monde non-croyant comprendra que lui aussi est appelé à célébrer ». Je ne le dirai jamais assez, la célébration, ce que Rainer Maria Rilke appelle « Avec de l’ici, faire de l’au-delà », porter plus loin et plus haut ce qui nous arrive, la célébration est une vocation dont tout le monde devrait s’emparer. Bien sûr, dans le contexte et l’organisation d’une religion, on peut avoir une célébration particulière, on peut avoir un clergé, etc. Mais la célébration, c’est quelque chose de beaucoup plus fondamental, ne pas laisser la vie telle qu’elle est, ne pas la laisser là-bas dans son état, mais la faire grandir, mais la porter plus loin, je pense que nous sommes toutes et tous, qui que nous soyons, prêtres, laïcs, croyants, non-croyants, appelés à célébrer dans l’existence. Et que l’existence sera plus belle et plus forte et plus vivante surtout parce que nous la célébrons. Je voulais fortement et surtout parce que j’étais prêtre rendre hommage au corps, dire à quel point le corps est beau, dire à quel point le corps est important, dire à quel point le toucher est fondamental, dire à quel point… Je ne vois pas où il y a le moindre problème quand un prêtre touche une femme, cela me paraît non seulement naturel, mais ça fait partie de la vie elle-même et ce n’est pas parce que nous sommes dans une église qui a cru devoir tout castrer qu’il ne faut pas fondamentalement remettre en vigueur ce que Jésus n’a jamais cessé de faire, c’est-à-dire constamment toucher l’autre. Lorsque j’étais au séminaire, j’ai eu des cours sur les miracles dans l’Evangile, où il nous a été démontré que l’historicité la plus établie des miracles de l’Evangile c’est précisément lorsque Jésus touche et nous le savons d’ailleurs toutes et tous d’expérience, à quel point toucher l’autre, oser le toucher, précisément parce que son corps se dégrade, peut être signe de guérison et donc, de résurrection, puisqu’il y a aussi une guérison qui peut être intérieure. Et enfin, vous l’avez compris, nous en parlons durant toute la journée, mais chez moi c’était absolument fondamental, je voulais surtout à travers ce livre rendre hommage aux soins palliatifs et à celles et ceux qui les pratiquent. On a déjà donné plusieurs définitions des soins palliatifs aujourd’hui, je dirais « Encourager le vivre au cœur du mourir ». Remettre la vie dans la mort ce n’est vraiment pas banal, mais – et le « mais » n’est pas du tout une restriction au contraire, c’est pour élargir, agrandir encore les soins palliatifs – je trouve fondamental que l’on cesse de lénifier sur ce terme. Il y a des gens qui parlent de soins palliatifs d’une manière lénifiante qui m’est insupportable : on ne meurt pas toujours bien en soins palliatifs, malgré la qualité, malgré l’attention, malgré l’accompagnement… Il arrive que cela reste très très très rude ! On ne rend pas service à la cause palliative en refusant de nommer cette rudesse…
Une autre chose sur laquelle je veux prendre position, et ça vous le savez, et on ne peut que s’en réjouir, il ne faut surtout pas opposer la médecine palliative et la médecine curative. Je pense, et c’est une chance, que quelque chose aujourd’hui – depuis des années déjà – mais aujourd’hui en particulier, se cherche, s’invente tous les jours dans la démarche palliative qui va avoir avantage à rayonner dans le non-palliatif. Autrement dit, il faut que ces deux approches qui sont tout à fait complémentaires, non seulement se donnent la main, comme on l’a vu encore ce matin, mais qu’elles rayonnent l’une sur l’autre. De même, et je suis tout à fait prêt à vous entendre sur ce plan-là, je trouve qu’il ne faut pas opposer de manière théorique, de manière artificielle, de manière idéologique les soins palliatifs et l’euthanasie. Même en soins palliatifs, il arrive que nous n’échappions pas à la question de l’euthanasie, c’est comme prêtre que je dis cela, c’est au nom de l’exigence de l’Evangile que je dis cela, c’est au nom de la qualité de la vie et du respect de la vie que je dis cela. Aussi bien du côté de ceux qui se font les défenseurs faciles de l’euthanasie, que du côté de ceux qui la refusent dans toutes les langues, il y a idéologie et ce n’est pas respectueux de la réalité très concrète à laquelle on se trouve confronté.
Nous n’avons pas pratiqué l’euthanasie dans l’histoire que je raconte, mais la souffrance était terrible, elle était vraiment dans les 5 % dont vous avez parlé ce matin, et on ne maîtrisait absolument pas cette souffrance ; les équipes médicales étaient tellement perdues, tellement déconcertées, que bien souvent et dans des tas de discussions, nous nous sommes trouvés en bordure de cette question. Il faut avoir l’humilité, simplement l’humilité de dire qu’on peut y être confronté très concrètement… Mais je reconnais aussi qu’après ces douleurs atroces, et je le raconte d’ailleurs, on a vécu des moments de vie exceptionnels… Donc, c’est très très complexe tout cela…
Finalement, la vraie, la seule question c’est celle par laquelle j’ai voulu commencer, c’est celle de ce jeune garçon de Sarajevo : « Est-ce moi qui vient d’accoucher ? » et là je vous assure que c’est peut-être la chose qui m’a le plus marqué, qui m’a le plus touché, c’est à quel point j’ai trouvé dans ces lieux de soins palliatifs, des infirmiers, des infirmières, des médecins, des bénévoles, qui m’ont réellement appris ce que signifiait « mettre au monde » et que toutes et tous, c’est encore une fois Rainer Maria Rilke qui dit cela : « Toutes et tous, nous sommes gros de la mort et nous avons à la mettre au monde » Et bien, ça pourrait n’être qu’une belle phrase poétique, mais quand on se trouvait au pire de la maladie, en finale et là où la respiration était terrible et où l’on pensait à tout moment qu’elle allait se noyer, les infirmières m’ont encouragé à la prendre très fortement dans mes bras et à hurler avec elle et à la faire hurler, comme si elle devait mettre un enfant au monde, en lui disant : « Crie ! Hurle ! Qu’elle sorte ! » Et bien, quand vous criez avec celui qui doit mettre au monde, pour que de fait la mort sorte, vous n’en sortez pas intact, mais vous avez le sentiment d’avoir vécu un très grand moment de vie.
Je voudrais simplement terminer par une citation de Bobin, parce que je pense qu’à travers toute l’histoire que je raconte, s’il y avait un seul mot que je devais retenir, ce serait le mot « beauté ». Beauté, la beauté est souvent proche de la bonté, mais la beauté, elle, est présente même dans la dimension la plus tragique d’un corps déformé, d’expressions de douleurs qui sont parfois très très grandes, qu’est-ce que la beauté ? Qu’est-ce que la beauté quand le visage quelquefois atteint au comble de la dissemblance ? Je pense que si vous avez une expérience de l’accompagnement, vous savez que même alors, même dans la plus grande des douleurs d’accouchement, une beauté secrète peut surgir un très bref moment, comme si la personne qui va nous quitter jetait un brin de lumière sur le monde qu’elle abandonne… « A l’enfant qui me demanderait ce qu’est la beauté, confie Christian Bobin, je répondrais simplement ceci : est beau ce qui s’éloigne de nous après nous avoir frôlé… ». Je vous remercie.

Anne Jaumotte
Merci Gabriel Ringlet pour ces paroles plurielles…
Je vous propose de donner la parole tout de suite à Catherine Bert, philosophe, assistante aux Facultés universitaires Notre Dame de La Paix à Namur et professeur à l’école du Parnasse et qui va nous parler de la fin de vie, de la fin d’une vie et nous situer comment notre société se positionne par rapport à cette étape de la vie. On vous écoute Catherine…

Fin de vie... fin d’une vie - Considérations philosophiques sur les dimensions individuelles et collectives de la fin de vie
Catherine Bert, philosophe, assistante aux Facultés universitaires de Namur (FUNDP), professeur à l’I.E.S. Parnasse-Deux-Alice

Je voulais d’abord remercier l’UCP de m’avoir proposé de mener cette réflexion enrichissante sur la fin de vie. La réflexion, elle porte sur un regard philosophique posé, développé à partir de différentes rencontres menées par le groupe de pilotage « Fin de vie » au sein de l’UCP. Je vais prendre une précaution par rapport à cela, c’est le regard d’une philosophe, je ne suis pas une personne de terrain, même si j’essaie d’ancrer mes réflexions dans des situations concrètes et ce que je voulais vous dire aussi, c’est que par rapport à l’intensité de tout ce qui a été exprimé jusque maintenant, c’est vrai que mon propos, le propos du philosophe, c’est peut-être d’essayer de montrer ce qui pourrait être, ce qui devrait être et donc de se situer à un niveau qui est parfois un peu plus idéal, utopiste, mais pas naïf ; en tout cas que je ne considère pas comme naïf.
Alors pourquoi ce titre : « Fin de vie… fin d’une vie, considérations philosophiques sur les dimensions individuelles et collectives de la fin de vie » et bien finalement, et ça ressort très fort des différentes interventions, c’est parce que la mort est à la fois un processus social, c’est quelque chose qui est codifié, qui répond à des rites, à un certain savoir et, en même temps, ça reste une expérience existentielle individuelle. On approche la fin de vie au travers de différentes expériences personnelles et puis, on vit sa propre fin de vie. Et donc ces questions plus personnelles, plus existentielles, elles viennent souvent bousculer le cadre qui est mis en place par la société dans ses différentes dimensions. Mon exposé a deux finalités, c’est de montrer comment ces deux dimensions coexistent, interagissent l’une sur l’autre et puis aussi de voir comment on peut peut-être essayer de réduire ou en tout cas de prendre conscience des décalages qui existent entre le monde idéal qui pourrait être proposé du point de vue d’un philosophe et les différentes réalités, les constats que l’on fait à partir des expériences de chacun.
C’est un exposé en trois temps qui va décrire brièvement le cadre qui nous permet d’approcher la fin de vie, puis seront présentées différentes questions critiques qui bousculent ce cadre et enfin des pistes de réflexion prospectives qui pourraient peut-être permettre d’envisager différemment les décalages entre l’idéal et la réalité. Je commencerai par le cadre. Pour aborder ce cadre, j’ai sélectionné quatre dimensions essentielles : une dimension juridique qui est de l’ordre de la loi, une dimension sociologique qui est plus de l’ordre des représentations et donc qui influence finalement les attentes et les rôles que chacun joue, une dimension spirituelle et une dimension médicale. La dimension juridique, Gabriel Ringlet vient de l’évoquer, la dimension juridique en Belgique est caractérisée par deux lois qui sont relativement récentes, elles datent de 2002 et puis, encore plus récemment par un Arrêté royal sur les directives anticipées dont il a été question ce matin qui date de 2007.
Quelles balises nous propose ce cadre juridique ? Je ne veux pas prendre partie pour ou contre la loi sur l’euthanasie, mais ce qui me semble important c’est de bien comprendre qu’à travers ces lois, il convient d’être attentif à la façon dont notre société renvoie une certaine image de la mort et de la fin de vie.
Tout d’abord, il y a eu la loi qui visait à dépénaliser l’euthanasie… Ce terme « euthanasie » a été fort connoté. L’origine du terme « euthanasie », c’est « une bonne mort », finalement c’est un souhait qu’on partage tous, on l’a entendu aujourd’hui à travers les interventions de la journée. Or, la définition qui est donnée dans le texte de loi, c’est, je cite : « Un acte pratiqué par un tiers qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci ». Donc avec cette définition, l’intention et l’acte se confondent et portent sur la fin de la vie, l’acte de mettre fin à une vie. Dans la Grèce antique, intention et acte ne se confondaient pas de la même façon, dans le sens où l’acte portait bien sur l’intention de mettre fin à la vie, mais l’intention première était de diminuer les souffrances et de permettre à chacun d’avoir une mort douce et paisible. Un philosophe du XVIIe, Francis Bacon, quelques centaines d’années plus tard, a repris le terme en disant, je cite, que : « L’euthanasie est l’acte posé par un médecin qui procure au malade, lorsqu’il n’y a plus d’espérance une mort douce et paisible ». Cette définition dissocie aussi acte et intention. Voilà pour l’euthanasie, un mois plus tard, on vote la loi sur les soins palliatifs et dans le début de cette loi, on peut lire que le but premier des soins palliatifs est d’offrir au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale. Les deux parties de loi que je reprends concerne chacune l’article 2, donc ce sont des articles qui arrivent au début de ces lois. En préparant cette intervention et en comparant les deux textes, j’ai été assez interpellée de voir que dans la première loi, celle qui concerne l’euthanasie, on n’évoque nullement cette question de qualité de vie et d’autonomie. Différentes explications peuvent sans doute être données à cette opposition radicale, ces deux lois apparaissent comme deux systèmes de valeurs tout à fait opposés, alors il est clair que chacune de ces lois, dans les débats politiques qui les ont mises en place, veulent représenter des options confessionnelles qui sont fort divergentes ; mais je crois aussi que cette opposition radicale à travers les seules lois qui nous permettent d’approcher les soins en fin de vie montrent aussi qu’il est difficile pour notre société de penser la fin de vie, la mort, comme un processus global et continu. Il y a une opposition sur la mort qui insiste plus sur la fin dans la loi sur l’euthanasie et, dans la loi sur les soins palliatifs, on insiste davantage sur le terme vie, qualité de vie. C’est un même phénomène qui est abordé à travers ces deux lois, mais de manière radicalement différente. Cette opposition, entre deux systèmes de valeurs, nous apporte certaines informations sur la manière dont notre société se situe face à la mort et face à ce qu’il pourrait y avoir, à ce qu’on pourrait imaginer après cette mort.
La deuxième dimension que je voudrais aborder, c’est la dimension sociologique. Pour cette dimension sociologique, je fais référence à une enquête qui a été menée par un médecin canadien qui travaille dans le domaine des soins palliatifs, Serge Daneault. Il a synthétisé différentes enquêtes qui essayaient de bien comprendre ce qu’était la « bonne mort » pour des patients en fin de vie. Cette enquête cite douze critères, ce qui montre évidemment que la « bonne mort » à notre époque (XXIe siècle) est quelque chose de beaucoup plus complexe que ce qu’elle pouvait être dans la Grèce Antique quand on parlait d’euthanasie. Ces critères, je ne les commenterai pas tous, je vais peut-être en reprendre deux, les deux premiers. Le premier critère c’est « être en contrôle » et comme le dit l’auteur de l’enquête « être en contrôle », tout d’abord, aussi paradoxal que cela puisse paraître, ça caractérise aussi bien les situations de demandes d’euthanasie que les situations de soins palliatifs. On veut être en situation de contrôle par rapport à sa mort lorsqu’on fait une demande d’euthanasie et on veut être en contrôle de certains symptômes ou de certaines douleurs, jugées difficilement tolérables ou supportables, quand on évoque ce critère dans le domaine des soins palliatifs. Deuxième critère qui est important : c’est « être confortable ». Comme le dit également l’auteur, « être confortable », ça veut dire quoi ? Et bien cela veut dire évidemment avoir le moins possible de douleurs, d’inconvénients, être dans une situation de qualité de vie maximale. Le problème est que ce critère, avec toute l’importance qu’on lui attribue, met surtout l’accent sur la manière dont on peut contrôler les dimensions physiques des souffrances et des douleurs. Finalement, ce critère questionne peu l’inconfort qui a été évoqué ce matin, qui fait davantage référence aux angoisses, aux souffrances plus émotionnelles, spirituelles, sociales, etc. On a encore peu de moyens finalement pour agir sur ce genre de souffrances et d’insatisfactions. Je vais juste citer les critères qui suivent et j’y ferai allusion dans la suite de l’exposé : parvenir à une sensation de conclusion de sa vie, être prêt à dire au revoir, avoir la sensation d’être une personne à part entière jusqu’à la fin, développer une pleine confiance en ses soignants, savoir reconnaître et accepter l’imminence de la mort, ressentir que ses valeurs et ses croyances sont respectées partout et toujours, réduire au minimum le fardeau imposé aux proches (cela a été évoqué à plusieurs reprises ce matin), optimiser la qualité de ses relations interpersonnelles (profiter des derniers instants pour avoir des relations plus authentiques), profiter d’une juste utilisation ou non-utilisation de la technologie (donc, éviter l’acharnement thérapeutique), laisser un héritage (il ne s’agit pas uniquement d’un héritage financier ou matériel, il peut aussi s’agir d’un héritage social, moral ou culturel), acquérir la sensation que la famille et les proches ont été bien pris en charge. Ces différents critères concerne le citoyen de la société industrialisée (c’est en Amérique du Nord que l’enquête a été menée et je crois qu’il y a des proximités culturelles qui peuvent être établies avec la Belgique). Ces différents critères génèrent des attentes, c’est-à-dire qu’on va considérer sans doute davantage un patient comme « bon patient » et un soignant comme un « bon soignant » dans la mesure où il s’est approprié ces valeurs, où on peut partager ce même socle d’attentes et de représentations. Par exemple, un patient qui est en situation de déni est un patient qui est plus difficile à gérer au niveau d’une équipe de soins… Sans vouloir aller jusqu’à le traiter de « mauvais patient », ou de « patient indésirable » selon un terme qui est utilisé de nos jours, il est sans doute plus facile de soigner un patient avec lequel on partage la même approche de la fin de vie et la même acceptation.
La troisième dimension, c’est la dimension médicale. Cette dimension médicale est notamment influencée par les différentes recherches, les différents progrès menés dans certains domaines de la médecine comme la biologie moléculaire ou les techniques de clonages qui contribuent à alimenter certains mythes d’immortalité. Le corps est le lieu de la mort, le lieu du vieillissement, mais à partir du moment où certaines cellules pourraient devenir immortelles grâce aux progrès de la science, comment alors approcher la mort avec la même sérénité, avec la même humilité ? D’une part, ces différents progrès génèrent des attentes démesurées vis-à-vis de la médecine, vis-à-vis des soignants : « On est en droit d’être guéri à tout prix », ce sont des attentes qui existent encore, d’où la difficulté d’accepter un diagnostic, un pronostic difficile… Et le chemin qui nous fait passer du mythe à la réalité est parfois fort éprouvant. Intellectuellement, on peut tous concevoir et comprendre que les recherches restent des recherches et que ça ne nous concerne pas, mais quand on est touché au plus profond de soi ou par des proches, dans des situations difficiles, on aimerait bien que la science progresse beaucoup plus vite et que ces progrès puissent sauver l’être cher ou nous sauver… Alors, les deux critères qui ont été exposés précédemment dans la dimension psychologique, à savoir les critères de confort et de contrôle, sont des critères qui sont assez parlant par rapport à ces attentes et cette conception de la médecine. Parce qu’ils nous montrent que nos attentes peuvent toujours être déplacées, qu’on peut transformer une expérience humaine très complexe en une condition physique sur laquelle on peut agir. Et donc, sans remettre en cause les progrès médicaux, il reste toujours ce danger d’être dans une perspective de progrès, d’être sauvé et de ne plus pouvoir accepter la situation telle qu’elle nous est donnée ou présentée. En préparant mon intervention, je suis tombée aussi sur une citation de Simone Veil qui disait : « La mort est ce qui a été donné de plus précieux à l’homme, c’est pourquoi l’impiété suprême, c’est d’en mal user » Alors face à toutes ces espérances, que veut dire « mal user » de la mort ou « bien user » de la mort ?
La dernière dimension, la dimension spirituelle, est sans doute la moins consensuelle et la moins sociale, parce que je crois qu’une idée force aujourd’hui, dans nos sociétés occidentales et industrialisées, c’est que chaque individu s’inscrit dans une multitude de communautés, on appartient au milieu familial, au milieu professionnel, au milieu scolaire, au milieu des loisirs… et nous tirons un lien qui nous permet de nous identifier et de nous construire, de notre appartenance à ces différentes associations et différents groupements, ce lien est aussi source de valeurs pour nous : nous partageons certaines valeurs avec les différents groupes auxquels nous appartenons, nous pouvons adopter des attitudes critiques par rapport au milieu professionnel, par rapport au milieu familial, mais c’est toujours en réaction, en lien, même indirect, même dans la contestation, que nous construisons nos valeurs. Construire ses valeurs, c’est aussi une forme d’enracinement spirituel, c’est-à-dire que les valeurs, c’est ce qui va me servir de moteur, ce qui va m’amener à établir la différence dans mon existence entre ce qui sera essentiel et ce qui sera accessoire ou secondaire. La spiritualité est davantage sans doute aujourd’hui considérée comme relevant de la sphère privée, comme un cheminement individuel, comme un choix. Ce n’est plus nécessairement quelque chose qui est consensuel, partagé, voire imposé à tous les membres d’une société. On peut parler de spiritualité religieuse comme de spiritualité humaniste ou laïque. Cette dimension, quel que soit son fondement ouvre à la question des derniers instants ; c’est la dimension spirituelle sans doute qui permet le plus de réfléchir au sens que l’on veut donner à sa vie, au sens que l’on veut donner à sa mort et donc à ce qu’il y aurait ou à ce qu’on voudrait qu’il y ait après la mort. Ce sens est lié à nos raisons de vivre, à ce qui nous rattache aux différents groupes, mais aussi à ce qui nous attache à un monde qui nous dépasse parfois, qui nous transcende.

Face à ces différents cadres, face à ces différentes dimensions, quelles sont les questions qui bousculent, les questions non répondues qui font l’objet de débat encore aujourd’hui et qui sont souvent colorées très différemment selon que l’on appartienne à un groupe culturel plutôt qu’à un autre ?
La première question qui me semble importante, c’est « Qu’entend-on par fin de vie ? » Est-ce que la fin de vie commence dès le moment où l’on naît ? Il est clair que la notion-même de vie est associée à la notion de mort, bien entendu quand on naît, et vu les moyens techniques dont nous disposons aujourd’hui, il n’y a pas nécessairement l’imminence de la mort, mais est-on d’accord sur cette notion d’imminence ? Par ailleurs, la fin de vie est-elle définie uniquement par des critères biologiques ou tient-elle compte d’autres types de critères ? Est-ce que c’est uniquement la fin de l’organisme, la fin de vie, ou bien est-ce que ce sont aussi des critères sociaux, culturels, rationnels – la conscience, est-ce qu’elle est importante pour parler de fin de vie, ou pas - des critères affectifs, émotionnels ? De quelle manière chacun d’entre nous définit-il sa vie pour pouvoir dire à partir d’un certain moment qu’il est proche de la fin ? Je crois que cette question a d’autant plus de pertinence dans la mesure où, on a parlé de relecture de vie ce matin, mais beaucoup d’expériences relatent que lorsqu’on arrive en fin de vie on se donne vraiment l’autorisation d’aller à l’essentiel. A partir de quel moment est-ce qu’on peut vraiment justifier qu’on est proche de la fin de vie et qu’on doit pouvoir aller à l’essentiel ? J’aurai l’occasion de revenir sur cette idée.
La deuxième question qui me semblait-importante, c’est « Dans un parcours de fin de vie, la mort est-elle une fatalité ? » ou plutôt « Le moment de la mort est-il une fatalité ? » Ce que je veux dire par là, c’est : la mort est-elle un « coup du destin » ou « l’aboutissement d’un chemin » ? Par le terme fatalité, j’entendais plus coup du destin. Est-ce que notre mort nous appartient, est-ce que nous avons une prise sur ce moment ou pas ? Le sentiment d’accomplissement, le sentiment de conclusion, d’arriver à la fin de sa vie qu’évoquait Claude Daneault dans les douze critères, fait référence notamment à la possibilité d’avoir une relecture bienveillante de son existence. Quand on arrive à la fin de sa vie, on va à l’essentiel, mais c’est aussi la possibilité de se dire : « C’est fini, mais je suis content, j’ai pu réaliser, atteindre tel objectif… » Alors, à partir de quand est-ce qu’on est prêt à faire cette lecture à rebours de notre existence avec compassion ? Est-ce qu’on peut le faire chaque matin, chaque soir ou bien est-ce qu’on doit attendre d’être arrivé à un moment critique ? Est-ce que ce sentiment d’accomplissement est lié à l’aboutissement d’un objectif familial, d’un objectif professionnel ? Et donc, de quoi se nourrit ce sentiment d’accomplissement ?
Une autre question serait : « Que suis-je prêt à accepter pour ma fin de vie ? » On a évoqué beaucoup de craintes ce matin : la dépendance, la souffrance, la démence, l’isolement… Différentes sous-questions peuvent être : quels renoncements suis-je prêt à accepter ? On a évoqué la question de l’autonomie… L’autonomie est-ce que c’est la non-dépendance ? Que veut dire l’autonomie ? Je crois aussi que dans les sociétés dans lesquelles nous vivons, les sociétés libérales, la notion de liberté individuelle est fort importante ; cela a des côtés très positifs, mais le danger c’est peut-être aussi parfois de faire de ces valeurs fortes des diktats. « Qu’est-ce que ça veut dire être autonome ? » « Est-ce qu’il n’y a pas des moments où je me sens tellement fragilisé que j’aimerais bien être pris en charge et ne pas avoir tout le poids, la responsabilité d’une décision ? » Cette définition, il est important de bien la clarifier pour chacun, que ce soit pour le soignant, pour le patient, pour les proches… A travers cette question d’autonomie pointe aussi la question du lien à l’autre. Je crois aussi que pour nuancer cette approche de l’autonomie, il faut ajouter la question du lien à l’autre : « Je ne suis pas seul à construire cette image de moi, il y a aussi ce que l’autre me renvoie ». L’autre, c’est le proche, le soignant… Et donc dans ma conception de l’autonomie, dans la conception de ce que je suis prêt à accepter jusqu’où est-ce que je peux accepter cette image que l’autre me renvoie ? En quoi cette image me nourrit-elle ? En quoi cette image m’amène à dépasser certaines limites ?
Quatrième question : « Comment protéger les plus faibles ? » On l’a vu, la loi sur l’euthanasie est une loi assez sobre humainement et donc des grandes questions qui ont été posées, des questions critiques sont : Ne va-t-on pas en faire un acte de soin plus systématique ? Et donc comment protéger les personnes qui ne savent pas se défendre ? La question que je me pose est : « Qu’entend-on par plus faibles ? » Il est clair qu’il y a des critères socio-économiques comme l’accès aux soins (je coûte cher pour la société), des critères socioculturels (je ne comprends pas très bien ce que le médecin ou les soignants me disent et je ne sais pas comment leur dire ce que je veux) qui rendent les choses difficiles. Mais je crois qu’il y a une autre forme de faiblesse qui est la difficulté de se situer, d’exprimer ses émotions et donc parfois le risque de se retirer derrière des discours, derrière des mots qui ne sont pas nécessairement ce que je ressens au fond de moi. Une question qui me semble nuancer cette première question « Comment protéger les plus faibles ? » c’est : « Comment repérer les plus faibles face à la mort ? Qui sont vraiment les personnes les plus faibles ? Et comment donner les moyens à chacun de ne pas être victime des événements, victime de la souffrance, victime de la mort ? Mais plutôt d’essayer d’apprendre à grandir à travers ces événements… Cela paraît fort idéal, mais je nuancerai par la suite.
Cinquième question : « La décision en fin de vie implique-t-telle une relation de pouvoir ? » Cette notion a été abordée également ce matin, en quelque sorte, « Qui décide de quoi et comment, dans quelles conditions ? » Les textes juridiques nous aident, ils déterminent des responsabilités, le médecin a la responsabilité du diagnostic et éventuellement de l’annonce de ce diagnostic, on sait très bien que dans les faits, le personnel infirmier est souvent en première ligne et que c’est à lui à faire face aux questions du patient, voire aux émotions du patient… La question que je me pose aussi est la suivante : est-ce que ce cadre juridique qui détermine et qui précise les responsabilités donne vraiment à chacun les moyens d’exercer cette responsabilité ? Par exemple, est-ce que les médecins, les soignants sont aussi formés pour faire face à ces problèmes humains, à des relations plus difficiles, plus émotives ? Et par ailleurs, au-delà du cadre, comment respecter le choix et les convictions de chacun ? Comment pouvoir aider le patient à s’exprimer ? Il y a eu plusieurs suggestions dans ce sens ce matin, on a parlé de « désescalade thérapeutique », Madame Guffens a parlé d’associer les résidents, les familles au projet du résident et donc de permettre à chacun d’être bien au clair avec le chemin que l’on souhaite prendre, on a parlé également des « directives anticipées » et donc je crois que la dimension du dialogue est très importante parce qu’elle permet de nuancer les propos. Maintenant, des formulaires, tels que les formulaires de désescalade thérapeutique ou les directives anticipées sont des documents intéressants dans la mesure où ils permettent d’amorcer un débat. Mais cela reste toujours des documents très formels et qui sont sans doute fort réducteurs par rapport à la complexité du ressenti et du vécu.
Alors, dernière question : « Peut-on soigner dans la mort ? » C’est une question que j’ai entendue formuler par une soignante, enseignante lors de la défense d’un mémoire sur l’euthanasie. Au départ, cette question m’a interpellée et puis finalement, je me suis dit, dans le cadre juridique, notre société développe une antinomie entre la question de soins et la question de mort. Soigner, c’est pour préserver la vie, préserver la qualité de la vie et donc est-ce qu’on ne doit pas s’interroger aussi sur les représentations que l’on a de la vie et de la mort qui nous permettent de nourrir ou qui nous laisse en tout cas nous nous nourrir par cette antinomie, cette opposition entre les deux : « soins » et « mort » ? Est-ce que la mort est une mort physique ou est-ce que c’est un passage ? Auquel cas le soin dans la mort peut aussi être une façon de faciliter ce passage plutôt que de s’associer à une fin, à un terme. Cette question me semble aussi importante dans la mesure où, malgré les lois et le cadre juridique en place, je crois qu’il y a encore un manque de clarté par rapport à certains actes de soins et une question que je me pose par exemple, c’est comment peut-on respecter la fin de vie en ayant recours par exemple à des pratiques telles que les sédations palliatives ? Je n’ai pas de réponse, mais ce sont différentes situations que j’ai pu entendre et qui me questionnent. C’est clair qu’on respecte la loi, sédation palliative, on est dans le soin, donc dans la vie, mais concrètement, pour le patient, pour ses proches, comment est-ce que la vie et la mort sont respectées et approchées ? Voilà donc toutes ces pistes, toutes ces questions qui bousculent un peu le cadre… Maintenant, je voudrais vous proposer quatre pistes de réflexion pour essayer de réduire si c’est possible l’écart existant entre les questions qui bousculent et l’idéal du philosophe.
Première piste de réflexion, c’est cultiver l’humilité. Le terme d’humilité est un terme qui est fort connoté aujourd’hui, ce terme d’humilité je voudrais l’associer aux progrès qui sont réalisés par les techniques scientifiques, les moyens médicaux qui nous permettent d’agir de manière de plus en plus précise sur la vie, de repousser les frontières de la mort. Est-ce qu’on doit pour autant arriver à penser, à imaginer qu’on peut maîtriser entièrement notre existence et ses conditions ; C’est un peu là qu’intervient la notion d’humilité. Pour moi l’humilité n’est pas une acceptation béate, ce n’est pas non plus une indifférence, une soumission à une condition tragique. L’humilité, c’est plus intégrer le fait que certaines limites nous constituent. Nous, en tant qu’être humain, mais aussi les soignants, les proches et je pense qu’on ne peut pas considérer que la vie nous appartient au sens où l’on posséderait un bien : je ne possède pas ma vie comme je possède ma voiture. L’humilité, je la définirais plus comme l’intelligence de comprendre et d’accepter une situation, d’accepter sa condition, mais aussi de pouvoir considérer la place de l’être humain au sein d’un environnement qui est beaucoup plus vaste, qui le dépasse et d’accepter - on a utilisé le terme ce matin - sa finitude, le fait qu’on sait très bien qu’on va tous mourir un jour. Ca invite aussi à refouler un sentiment de toute puissance, sentiment de toute puissance qui touche autant les soignants, qui veulent à tout prix guérir, que les proches, qui veulent à tout prix garder la personne qui part et qui souffre, que la personne qui part elle-même et qui ne veut pas partir parce qu’elle veut encore pouvoir assumer certaines tâches, pouvoir encore être présente… Ce sentiment de toute puissance qui nous amène à vouloir lutter contre la mort, je crois qu’on y est tous confronté à différents moments de notre existence. L’humilité pour moi, c’est un préalable qui nous permet d’entrer dans une démarche de construction de sens. Pourquoi ? Et bien, parce que c’est sans doute cela qui va faciliter l’acceptation de la mort, le fait de pouvoir la regarder en face et donc de pouvoir lui offrir un sens porteur. Je crois que cette humilité est aussi un facteur qui nous permet d’exercer au mieux notre responsabilité vis-à-vis d’autrui. Quand on est dans un sentiment de toute puissance vis-à-vis d’autrui, quelque soit notre situation dans la relation de fin de vie, on exerce une relation de pouvoir sur l’autre. Cela a aussi été évoqué lors des questions de ce matin. Et donc, savoir où est notre place, où est notre position et pouvoir laisser l’autre nous interpeller, c’est aussi une question d’humilité.
Autre piste de réflexion, c’est pouvoir accepter ses émotions. Je crois que dans nos sociétés rationnelles, scientifiques, il est devenu fort difficile d’évoquer les émotions. Ca change, mais cela reste encore très difficile… Elles sont davantage considérées comme des parasites, on apprend encore, tout petit, à l’école, à contenir ses émotions, contenir sa colère, contenir sa tristesse ou aussi une joie excessive… Dans notre culture on a trop tendance à opposer émotion et raison. La raison c’est ce qui nous permet d’adopter une attitude juste, les émotions, c’est ce qui nous submerge, ce qui nous fait bouger, mouvoir et donc ce qui pourrait nous amener à adopter des conduites jugées déplacées. La science s’intéresse d’ailleurs depuis le début des années 90, à l’intelligence émotionnelle, comme forme d’intelligence à part entière. Il me semble qu’accepter ses émotions, c’est avant tout les reconnaître, les admettre pour essayer de les comprendre et, non pas de les contrôler, mais de les apprivoiser. Pourquoi est-ce que je crois que cette étape est importante ? Parce que c’est sans doute une étape qui nous permet plus de présence dans la relation. Quand on essaie de contenir ses émotions, quand on est mal à l’aise avec ses émotions, on contient un trop-plein et on est sans doute détourné de l’essentiel de la relation et de la présence à l’autre. De là, toute l’importance de pouvoir apprivoiser ses émotions, de trouver des moments pour les laisser nous submerger, trouver des moments pour pouvoir en discuter, les échanger c’est important, mais la crainte, le risque, c’est d’essayer de les contenir, de les masquer à tout prix pour des raisons tout à fait nobles, comme ne pas effrayer, ne pas rendre triste l’autre en face de moi… Cela parasite la relation et ça empêche aussi d’être pleinement là. On a notamment parlé ce matin de soutien psychologique puisque forcément les situations de fin de vie sont des situations qui sont fort chargées émotionnellement. Je crois que se libérer de ses émotions c’est aussi finalement ce qui permet de ne pas se priver de la richesse de ces derniers moments.
Autre piste de réflexion encore, c’est préserver des rituels. Les rituels ont les a aussi évoqué indirectement au cours de la journée. Ce sont des pratiques symboliques et les caractéristiques qui semblent importantes pour les définir sont qu’ils doivent s’inscrire dans une certaine répétition et respecter certaines règles. A côté de ces deux aspects, de ces deux caractéristiques essentielles pour définir les rituels, on a une grande part d’inventivité, on peut laisser libre cours à notre imagination pour s’inventer des rituels en famille, des rituels dans le cadre d’équipes de soins. Madame Guffens évoquait ce matin la possibilité de laisser la chambre vide pendant quelques jours après le décès d’un résident, je crois que ça peut être un rituel qui permet à l’équipe soignante de dire adieu à celui qui part. L’intérêt du rite me semble-t-il c’est lié à ces deux fonctions : tout d’abord une fonction symbolique, c’est-à-dire de lier, de souder un groupe, comme le groupe familial, le groupe de soins, comme l’institution, comme la société au sens large avec par exemple, les rites funéraires. Autre fonction intéressante, c’est la fonction sociale. Je crois que justement les rituels sont ce qui permet d’exprimer la crainte et les émotions de manière codifiée. On tolère qu’une personne soit triste au moment d’un enterrement, lors de rites d’adieu parce que c’est codifié, c’est mis en place par la société et donc finalement ça se gère, ça permet des relations plus harmonieuses en dehors et pendant les rites. C’est une façon codifiée d’exprimer les émotions, mais c’est aussi ce qui initie aux changements et donc ce qui facilite l’acceptation d’une nouvelle étape, des étapes de séparation. Ces différentes pratiques symboliques, des gestes, des paroles, des chants, une façon de se vêtir, nous permettent d’accepter plus facilement le départ et d’y donner du sens et que ce sens soit partagé par un groupe donné.
Dernière piste de réflexion, c’est reconnaître le spirituel. Toute la difficulté sur le terrain, on l’a compris aussi ce matin, c’est la question du temps. Pouvoir se donner du temps pour s’ouvrir au spirituel. Quand on est dans le soin, on est dans la vie, on est dans les actes techniques le plus souvent, on essaie de préserver la vie et cette dimension spirituelle, c’est finalement ce qui nous permet d’accepter ou ce qui caractérise la dimension authentiquement humaine de la souffrance et de la maladie. Reconnaître le spirituel, c’est laisser la possibilité de trouver du sens, un sens qui nous parle, un sens qui facilite l’acceptation. Faciliter l’acceptation, c’est aussi ce à quoi correspond le travail de deuil. La dimension spirituelle est également liée à cette question du deuil, de pouvoir apprendre à vivre avec l’absent, voire avoir envie de vivre malgré le manque et malgré l’absence. La dimension spirituelle, c’est avant tout se donner les moyens d’aller à l’essentiel et donc d’être dans « l’en vie », d’être dans la vie, peut-être aussi de découvrir ce qui fait battre le cœur, indépendamment de tous les rôles, de toutes les attentes que l’on a de moi et de pouvoir faire de cette envie, de ces règles qui me sont essentielles, des règles de vie, ce à partir de quoi je vais fonctionner dès maintenant, ce qui va m’orienter, ce qui va m’amener à regarder l’autre différemment. Toute personne en fin de vie n’est peut-être pas prête à faire cette recherche de sens, parce qu’il y a la souffrance, parce qu’il y a la pudeur, parce qu’il y a l’altération de la conscience, mais cette recherche de sens peut être faite par les soignants, par les proches du malade qui seraient dans le déni et refuseraient par exemple de regarder ce qui a été l’essentiel de son existence. Cette question de la spiritualité, ce n’est pas une question individuelle, ce n’est pas une démarche solitaire, c’est-à-dire qu’elle ne peut se réaliser qu’à partir de la conscience du lien qui m’unit à l’autre. Je peux amener un proche mourant à entrer dans cette démarche spirituelle parce que j’ai confiance dans le lien qui m’unit à lui. S’inscrire dans cette démarche de recherche de sens, de reconnaissance de la dimension spirituelle, c’est aussi laisser tomber ses barrières défensives pour accéder à une communion plus essentielle avec l’autre, pour pouvoir partager ses sentiments profonds.
En guise de conclusion, je voudrais reprendre une phrase d’Alexandre Soljénitsyne trouvée dans un article de Jacqueline Kelen à propos d’un livre sur le lâcher-prise : « Sortir de sa vie plus grand qu’on y est entré ». Que veut dire plus grand ? En principe physiquement, il est clair qu’on sort de sa vie plus grand qu’on y est entré, mais sortir de sa vie plus grand, ça pourrait signifier aussi, et cela renvoie aux critères qui étaient évoqués par Daneault, se sentir plus proche d’un sentiment d’accomplissement que d’un sentiment d’inachèvement. Alors, sentiment d’accomplissement, c’est quelque chose que chacun doit essayer de définir pour lui-même, mais ça peut vouloir dire qu’on a laissé plus de beauté, plus de justice, plus de joie, plus d’amour dans le monde autour de nous, vis-à-vis de nos proches… Ce sentiment d’accomplissement ne doit pas nécessairement porter sur quelque chose de spectaculaire, il peut aussi être quelque chose de très anonyme, on parle de petites étincelles… Comme on l’a dit à plusieurs reprises aujourd’hui, il est courant en situation de fin de vie, de se retourner vers le passé, de chercher un sens à sa propre histoire de vie. La relecture du passé, c’est ce qui permet d’évaluer ce qui a eu de l’importance dans notre existence. Toutefois une question demeure : pourquoi attendre si longtemps, pourquoi attendre d’avoir moins de temps pour entreprendre un tel chemin intérieur ? C’est un peu comme si on ne pouvait se donner le temps d’aller à l’essentiel que quand notre temps de vie est compté. Ce travail qui nous permet de grandir humainement peut finalement être commencé très tôt et je crois que c’est une discipline de vie importante que l’on peut (ré)acquérir pour vivre au mieux la fin de sa vie.
Voilà, je vous remercie.

Anne Jaumotte :
Merci Catherine Bert, les questions et les pistes de réflexion soulevées dans votre intervention peuvent nous occuper déjà pendant un bon moment pour voir clair sur notre propre fin de vie. Le temps passe très vite, il est l’heure déjà de refermer cette journée, alors Christian Dhanis, le Président de notre mouvement va venir vous partager les idées qu’il a concoctées pour que nous puissions continuer à travailler et à approfondir le sujet.

Propositions, pistes et revendications du mouvement
Christian Dhanis, président de l’UCP, mouvement social des aînés

C’était tellement profond que c’est très difficile d’intervenir…
Heureusement qu’on ne m’a pas demandé de tirer des conclusions, mais je voudrais quand même faire deux trois réflexions et des réflexions qui émanent également du comité de pilotage qui a préparé toute cette journée. C’est que la fin de vie est une période de la vie, ça peut paraître une évidence, mais ça ne l’est pas. Donc, il faut pouvoir rejeter quelque part ce climat de morbidité, de silence pudique de l’entourage face à la mort. Il faut pouvoir parler de la fin de vie, même et surtout avec la personne concernée. Il y avait quelque part une sensation de non-dit entre l’entourage et la personne en fin de vie… L’essentiel, ce n’est pas la mort, l’essentiel, c’est la vie ! Donc il faut pouvoir en toutes circonstances, et aussi dans les circonstances de fin de vie, rester positif. On a beaucoup parlé d’accompagnement médical et il est important, mais il ne faut pas oublier l’accompagnement humain, je ne vais pas répéter ce que Gabriel Ringlet nous a si bien dit tout à l’heure, et l’accompagnement spirituel… Alors, que faut-il faire ? Il faut pouvoir personnaliser et adapter à la personne chaque fin de vie ; chaque fin de vie est particulière. Il ne faut pas que la personne en fin de vie, même involontairement, soit considérée comme un instrument que l’on manipule, mais la personne en fin de vie, c’est elle qui est l’acteur principal de ce qui se joue-là. Il faut pouvoir respecter les volontés de la personne en fin de vie et j’ai entendu parler tout à l’heure d’une série de documents préparatoires, qui me semble-t-il facilitent quelque peu la vie des personnes qui accompagnent la fin de vie d’un proche. Il faut soutenir les proches, de la même manière qu’on soutient les aidants-proches d’une personne malade ou d’une personne désorientée, mais il faut aussi soutenir tous ces soignants, auxquels, je dois le dire, je voue une admiration sans borne. Ils ne doivent pas avoir facile tous les jours…
Alors, l’UCP que peut-il faire ? Et bien je dirais qu’aujourd’hui, c’est vraiment le premier jour, je sais que cela fait suite à beaucoup de travail, mais c’est aujourd’hui que nous commençons pourtant réellement et nous devons certainement commencer par une campagne de sensibilisation des 40.000 membres de l’UCP et du grand public. Il faut pouvoir oser parler de la fin de vie comme nous l’avons fait aujourd’hui mais de manière compréhensible pour, appelons-le comme ça, le grand public. Il faut aider à répondre aux interrogations sur la fin de vie, il faut aider aussi à l’instauration d’un moyen d’aider la famille après le décès. Combien de familles ne se trouvent-elles pas désorientées devant les monceaux de papiers administratifs à remplir, devant les problèmes financiers qui se posent, devant toutes ces formalités ? Il faut veiller, et nous avons entendu un bel exemple ce matin de Caroline Guffens, à ce que la fin de vie dans les maisons de repos soit accompagnée et qu’elle fasse réellement partie du projet de vie. Il faut créer une solidarité envers les membres de la famille qui, non seulement sont perdus par les formalités, mais qui sont souvent très désorientés par ces événements inconnus qui surviennent. Il faudrait obtenir des pouvoirs publics l’instauration d’une politique concrète d’aide à l’accompagnement en fin de vie, tant dans le cadre des institutions hospitalières que dans celui des maisons de repos, mais également pour les personnes à domicile, pour les aides et soins à domicile, les possibilités offertes aux maisons de repos, les possibilités offertes dans le cadre des institutions hospitalières et je pense entre autres aux soins palliatifs dont on a parlé. Il faut pouvoir aussi renforcer la cohésion des différents acteurs qui interviennent dans la fin de vie. Ce sont quelques réflexions, je ne pousse pas plus loin, mais je sais que l’UCP va aller plus loin et je voudrais dire un mot de merci si vous le voulez bien. D’abord un mot de merci aux personnes qui ont organisé cette journée, un mot de merci au groupe de pilotage qui a préparé cette journée d’étude sur la fin de vie, un merci particulier à Anne Jaumotte qui a mené cette journée de main de maître, merci également à Agnès Tirifahy qui a mis particulièrement la main à la pâte, merci à tous les orateurs de ce matin, merci à Paolo Doss, qui nous a partagé des vérités bonnes à entendre et à réfléchir, merci à Gabriel Ringlet, j’avais lu son livre, mais j’en ai eu une couche supplémentaire aujourd’hui, merci à Catherine Bert qu’on écoute toujours avec plaisir, je suis étonné de voir qu’une philosophe sache se mettre autant à la hauteur du public avec qui elle parle, merci aussi au public, je me réjouis toujours de voir autant de monde participer aux journées d’étude de l’UCP. L’UCP, mouvement social des aînés, c’est un mouvement dynamique, votre présence en est la preuve, merci à vous et bon retour !

Publié le lundi 28 septembre 2009 par UCP

UCP, mouvement social des aînés